En acı whatsapp grubu
TÜRKİYE'de yaklaşık 3 bin çocuk, kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele ediyor. ABD'de bu hastalığı durdurduğu iddia edilen bir ilacın geliştirildiğini belirten SMA hastası çocukların aileleri, ilgili kurumlara bu ilacın Türkiye'ye getirilmesi için başvuruyor. Aileler kendi aralarında gelişmeleri takip etmek için de whatsapp grubu kurdu. Grup, son 1.5 ayda 12 çocuğun bu hastalık nedeniyle hayatını kaybettiğini duyurdu.
Abone Ol
Antalya'da Ahmet ve Nurgül Kanat çiftinin 4 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Uğur'a da SMA hastası olduğu teşhisi konuldu. Özel bir hastanede yoğun bakımda kalan Uğur'u, anne ve babası günde 5 dakika görebiliyor. Nurgül Kanat, Yalvarıyorum bakanlık ne olur bu ilacı getirsin dedi. Aynı hastalığa sahip 2 yaşındaki Arife Yıldırım'ın annesi Tenzile Yıldırım da Bu ilaç denendi ve etkili olduğu anlaşıldı. SGK bize bu ilacın ruhsat alması gerektiğini söyledi ama çocuklarımızın her ay hayatı söz konusu diye konuştu.
En Çok Okunan Haberler
-
‘Haddini bilsin, tepemin tasını attırmasın’
-
Kepez Belediyesi'nde yeni başkan belli oldu
-
Merkez Bankası faiz kararını açıkladı
-
CHP’nin yükselişi sürüyor
-
Dilan ve Engin Polat çiftinin yargılandığı davada karar
-
AKP'li isimden istifa çağrısı!
-
'AK Partili bakan yardımcısının toplam maaşı...'
-
Son mesai saatinde 4.5 milyonluk fatura kesilmiş
-
Çorlu tren katliamı davasında karar!
-
Soylu geri mi dönüyor?
