Bu hastalık milyonda bir görülüyor

25 yaşındaki Ashley Kurpiel dünyada çok nadir görülen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva veya kısaltılmış adıyla F.O.P hastalığına yakalandı...

Dünyada oldukça nadir görülen ve bağ dokunun kemikleşmesiyle karakterize olmuş bir hastalıktır...

İki buçuk yaşındayken kanser teşhisi konulan Ashley'in sağ kolu ameliyatla alındı...

Beş ay sonra ise doktorlar Ashley'e yanlış teşhis koyduklarını ve dünyada iki milyonda bir görülen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hastalığına yakalandığını söyledi...

Gittikçe hareket kabiliyetini kaybettiğini söyleyen genç kız, sağ bacağının yavaşlamaya başladığını söyledi...

Hayatı çok sevdiğini ve yaşamak istediğini söyleyen Ashley, 'Tamamiyle hareket kabiliyetimi yitirmeden olabildiğince daha çok şeyler yapmak istiyorum' dedi. Şimdiye kadar pek çok ünlü kişiyle tanışan Ashley birçok ülke de gezdi...

Dünya genelinde bu hastalığa sahip yaklaşık 800 kişinin var olduğu tahmin ediliyor. F.O.P hastalığının neden olduğu henüz netleştirilememiş bir konudur, ancak genetik olabileceği düşünülmektedir. Hastalık özellikle çocukluk ve ergenlik döneminde atağa geçebilir...

Hastalığın gelişiminde, normalde bağ doku olarak kalması gereken bölgelerin kemikleştiği görülür. Bu durum sonrasında F.O.P hastalığına sahip kişinin hareket kabiliyeti büyük oranda engellenir ve iç organların çalışmasında da ciddi zorluklar yaşanır...

Hastalığın gelişimini haber veren ciddi bir belirti yoktur. Tek belirti özellikle ayak başparmaklarının eklemlerin tutulması nedeniyle kıvrılmaması durumudur. Hastalığın tedavisinde oluşan kemiklerin alımı ve kemik gelişimini yavaşlatan ilaçların uygulanması gibi yöntemler uygulansa da tam bir iyileşme tedavisi henüz bulunmamaktadır...