‘Devlet bizi eve mahkum etti’

Aileler, engelli çocuklarının dünyaya geleceğini öğrendiği andan itibaren ne yapacağını, nereye başvuracağını, sonrasında ise nasıl davranması gerektiğini bilmiyor. Devletin desteğinin yetersiz olduğunu vurgulayan aileler “Çocuklarımızı dışarıya çıkartamıyoruz. Yükün büyük kısmı ailenin üzerine bırakılmış. Biz öldükten sonra bu çocukların hali ne olacak korkusuyla yaşıyoruz” diyorlar.

‘Buzdolabın varsa zengin sayılıyorsun’

Yazı dizisinin son gününde engelli çocuğu olan ailelerin yaşadıklarını gündeme getirmek istedik. Her bir ailenin hikayesi farklı ancak yaşadıkları hemen hemen aynı. Eğitim ve sağlık hakkından yeteri kadar yararlanamama, ulaşım güçlüklerini aşamama, iş hayatına katılamama, sosyal ve gündelik hayatta engellerle karşılaşma ve daha pek çok sorun ailelerin bir türlü aşamadığı engellerden bazıları.
12 yaşındaki otizmli Mehmet Cengiz S.’nin annesi Vefa S. “Öncelikle bir otizmli çocuk annesi olarak Türkiye’de yasalarla bir sürü şey yazılmış olabilir ama 12 yılda pek de elle tutulur bir haktan yararlandığımızı söyleyemem. O yüzden bizim yavrularımız en temel haklarından ‘engellenmiş’ oldukları için engelli bireyler olarak zor olan hayatlarını daha da zorlanarak yaşamaya devam ettiriyorlar” diyor. “Devlet bana göre bizim çocuklarımızı gözden çıkartmış maalesef...” diyen anne Vefa S. şöyle devam ediyor:

“Yükün büyük kısmını ayakta kalmakta zorlanan ailenin üzerine bırakmış. Bu yüzden de aileler çaresizce yalan, yalnış ama o kadar da pahalı bir sürü yöntemleri deneme-yanılma yöntemiyle çocuğuna sağlamaya uğraşırken zaman kaybetmekte ve bu maddi yükün altından çıkamamakta, bu da ailelerde zaten çocuğun teşhisiyle birlikte alınan travmanın gittikçe derinleşmesine, sonuçta ailelerde parçalanmalara, boşanmalara getirip çıkartmaktadır. Bu süreçte devletten asla herhangi bir psikolojik ve ya maddi destek sağlanmamaktadır. Devlet belli bir kesime kısıtlı maddi destekte bulunuyor, bu doğru. Mesela aile geliri kişi başına asgari ücretin üçte birine denk gelen ailelere çok komik bir rakamla sözde destek oluyor. Ama bu rakamın üzerine 10 lira çıkıldıysa sizi zengin görüyor. Sadece bu da yetmiyor, evinize gelip kontrol yapılıyor, koltuklarınız, buzdolabınız falan varsa zengin sayılıyorsunuz. Bir arkadaşıma ‘evinizde elektrik süpürgesi var mı?’ diye sormuşlardı ve bu eşyalar olduğu için bile maddi yardım bağlanmamıştı. Devlet bizim çocuklarımızı sahip çıkmadığı için genelde anneler, benim gibi hayatın içinden tecrit edilmekte, iş hayatından çekilmekte, eve mahkûm olmaktalar. ”

‘Hayal kurmayı bile unuttuk’

Otizmli çocukların haftada en az 40 saat eğitim alması gerektiğini ancak ülkemizde bunun haftada 2 saat ile sınırlandırıldığını anlatan anne Vefa S. “Verilen eğitim de eğitim olsa bari.. Kurumlarda nitelikli uzman bulmak çok zor. Başka alanlardan olan insanlar bazen birkaç haftalık kurslardan geçirilerek bazen de buna bile gerek kalmadan ‘uzman’ diye çocuklarımıza sözde eğitim vermekte, bu şekilde çocuklarımızın en önemli yılları boşa harcanıp gitmektedir” diyor. Anne Vefa S. yaşadıklarını şöyle özetliyor:

“Öncelikle engelli bireyler hakkında bilgi ve duyarlılık içinde olmayan, maalesef çocuklarını da bu bilinçte yetiştirmeyen akrabalardan başlayarak yaşadığımız semtlerdeki komşularımızdan, sokaktaki vatandaşlardan, toplu taşıma araçlarındaki insanlara kadar her an, her yerde kötü bakıştan tutun kırıcı konuşmalardan yaralayıcı ve zaman zaman kavgalara hatta hayati tehlike yaratacak muamelelere kadar yaşamaktayız. kalmamız yetmiyor gibi, çocuğu Üniversite mezunu olarak mesleğimi bırakalı uzun yıllar oldu. Eşim giderleri karşılamak için 7/24 çalışıyor desem yeridir. Hiçbir sosyal aktivitemiz yok gibi. Ailecek bir aktivite yapmamız çok zor. Maalesef eşler olarak baş başa kalmayı, beraber kendimize zaman ayırmayı bırakın hayal kurmayı bile unuttuk. Tek derdimiz biz öldükten sonra bu çocuk ne olacak? Keşke yüzbinlerce defa kendi kendimize sorup ama cevabını asla bulamadığımız bu çözümsüz soruyu sorabileceğim ve gözüm arkada ölmeyeceğim bir cevabı alabileceğim yetkili devlet birimleri olabilseydi...”

‘Çocuğumuzu dışarı çıkaramıyoruz’

Zihinsel engelli 15 yaşındaki İdris T.’nin babası Mehmet Ali T. ise çocuklarını dışarı çıkaramadıklarını ve eğitimden çok fazla yararlanamadıklarını söylüyor. Baba Mehmet Ali T. çocuklarını dışarı bile çıkaramadıklarını belirterek “Çocuğumuzu dışarıya çıkartamıyoruz. Çocuğumuz ne yazık ki saldırgan, bundan dolayı da eğitime çok kısıtlı götürebiliyoruz. Biz yaşamda yalnızca nefes alıyoruz, devletten de sadece bakım parası alıyoruz” diyor.  

Çocuklarının 8 aylıkken farklı olduğunu anladıklarını ve doktor doktor gezdiklerini kaydeden baba, şöyle devam ediyor: “ÖTV indirimi alıp bir araba alalım diye düşündük. Yüzde 87 rapor verdiler ve alamadık. Şu an da toplu taşıma aracına bindiremiyoruz. 8 aylıkken annesi ve babası olarak çocuğumuzun diğer çocuklardan farklı olduğunu anladık. Devletin bize sağladığı haklar bakım parası ve eğitim parası var ama eğitime gidemiyoruz. Çevremiz yani bizi yakından tanıyanlar ‘Allah yardımcınız olsun, bu çocuğu neden tedavi ettirmiyorsunuz’ diyorlar. Ben, annesi ve abileri İdris’le aynı zamanda uyur ve onun uyandığı saatte kalkarız.”,

‘Dünyanın sonu gibi geldi’

3 yaşında bir tür kas hastalığı olan Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan Taha, tekerlekli sandalyede yaşamını sürdürüyor. Taha’nın annesi Meliha T. ilk teşhis konulduğunda kendini çok kötü hissettiğini belirterek, “Bir daha kendimi toparlayamayacağım sandım, sanki dünyanın sonu gibi geldi” diyerek yaşananları anlatıyor. Anne Meliha T. şöyle devam ediyor:
“Bir daha kendimi toparlayamayacağım sandım, dünyanın sonu gibi geldi. Çok zor dönemlerdi. Bunu atlatamayacağımı hissettim ve benim için bir bitiş noktası gibi geldi. 1.5-2 ay yapılacak bir şey yok diye evden hiç çıkmadım. Sonra Cerrahpaşa’da bir doktora gittik, Taha’nın kas hastası olduğu ve fizik tedavi görmesi gerektiği söylendi. Hastaneden çıkınca Kas Hastalıkları Derneği‘ne gittik. Burada ne yapmamız gerektiğini detaylıca anlattılar. Taha o zaman 4 yaşındaydı. O günden beri fizik tedaviye ve havuza devam ediyor.”

‘Bana umut oldu’

Bir gün Omurilik Hastalıkları Derneği’ne gittiğini söyleyen Meliha T. orada gördüğü engelli bir kızın hayatını nasıl etkilediğini şu sözlerle anlatıyor: “O gün orada gördüğüm kızın kolları ve bacakları yoktu. O an korktuğumu hissettim. Ama kız o kadar mutlu, o kadar neşeliydi ki..  Bir kadın ‘Sen nasıl bu kadar mutlusun?’ diye sordu. Kız şöyle dedi: ‘Neden mutlu olmayayım ki? Gülebiliyorum, görebiliyorum, nefes alabiliyorum. Gülmemem için bir sebep yok.’ O kızın konuşmasından çok etkilendim ve o günden beri de daha güçlüyüm.”

Eğitimine açıköğretimde devam eden Taha, bu süreçte de büyük zorluklar yaşamış. İlk 5 yıl büyük sıkıntı yaşamadıklarını ancak okul binasının yıkılmasının ardından başka okula geçmek zorunda kaldıklarını ifade eden anne Meliha T., “Taha’yı okulun 4. katına ve asansörü olmayan binaya vermişler. Müdürle bu konuda çok tartıştık. Taha’yı en azından giriş katına vermelerini rica ettim ama kabul etmediler. Daha sonra Milli Eğitim Bakalığı’na gittim, oğlumu başka okula aldırdım” diyor.

‘Öncelik yok’

Devletin sağladığı imkânlardan yararlandıklarını ve kimi zaman yetersiz kaldığını söylüyor anne, şunları söylüyor: “Genel olarak bazı yerlerde asansörlerin bulunmaması ya da asansör olsa bile engellilere öncelik verilmemesi gibi sorunlarla karşılaşıyoruz. Hastanelerde, normal hayatta her yerde yaşıyoruz bunu. Servisler de bazı zamanlarda yetersiz kalabiliyor. Oturduğumuz ev binanın 4. katında ve asansörümüz yok” diyor.

‘Mucize gibi’

14 yaşındaki zihinsel engelli Boran T.’nin annesi Hüsniye T. ise yaşadıklarını şöyle anlatıyor: “Sosyal haklarımız var fakat tümünden yararlanmıyoruz. Eğitim haklarımız var yeterli değil. Uzman eğitimcilerin ilgilenmesi gerekiyor. Bu konuda yeteri kadar eğitimci de yok. Özellikle ailelerin eğitilmesi çok önemli. Boran özel eğitim ve de bu yıl iş eğitimi alacak. Haftanın iki günü de havuza gidiyoruz. Şu an zor da olsa mucize gibi heceleyerek okuyor. Bizler bilinçli olursak çocuklarımıza daha çok destek oluruz. Sokakta, yolda yürürken çok zorlanıyoruz. Bütün sorunlara rağmen Boran iyi ki benim oğlum, onunla gurur duyuyorum. ”

 <haber-yatay:1035188,1036269>