Günaşırı ölüyoruz ilacımızı getirin

Amerika Birleşik Devletleri’nde 2016 yılında SMA hastaların kullanımına sunulan ilacın Türkiye’ye de getirilmesini isteyen SMA hasta yakınları, Galatasaray Meydanı’nda eylem yaptı. “SMA ilacımızı istiyoruz” yazılı tişörtler giyen hasta yakınları adına basın açıklamasını SMA hastası oğlu olan Özgün Meriç okudu.

Meriç, “Biz günaşırı çocuklarını toprağa veren SMA aileleriyiz. SMA ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığıdır. Bu hastalığa yakalananların yüzde 80’i 2 yaşını görmeden vefat etmektedir. Son 2 ayda 13 evladımızı toprağa verdik. Yüzlercesi de sırada ölümlerini bekliyorlar” dedi.

SGK kapsamına alınsın

SMA ilacının Türkiye’ye getirilmesini isteyen SMA hasta yakınları “Bu ilaç ABD’de kullanıma sunuldu. Erken Erişim Programı ile 18 ülkede de acil hastalara ulaştırılıyor. Burada ilaç firmasının tek şartı temiz klinik ortamının sağlanması. Biz 5 aydır uğraşmamıza rağmen neden hâlâ klinik ortam sağlanmıyor? Her geçen gün çocuklarımız ölüyor. Biz daha bekleyemeyeceğiz. İlaç bize gelmeyecekse bizi ilaca götürün. Lütfen bize çare olun” diye konuştu. Aileler ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyor.

SMA, omurilikteki ön boynuz hareket hücrelerini tutan bir hastalık. Yürüyememe, desteksiz oturamama, yutkunma, solunum zorluğu gibi belirtilerle kendini gösteriyor. Türkiye’de hastalığın 6 bin 500 doğumda bir görüldüğü tahmin ediliyor. Akraba evliliği görülme sıklığını artırıyor.