O mutlu bir Down annesi

Canan İspir, adliye koridorlarında haber peşinde koşan, mesleğini çok seven bir gazeteciydi. İkinci çocuğunu dünyaya getirdikten sonra hayatı değişti.

Oğlu Ali Kerem, ona sürpriz yaptı. Down Sendromu’yla doğdu. Canan, oğlu için işini bıraktı. Şimdi, ev ve okul arasında, deyim yerindeyse maraton koşuyor. Haberciliği özlese de Canan’ın tek üzüntüsü doğumdan sonra hastane odasında döktüğü gözyaşları. Ali Kerem’in 4 buçuk yıllık yolculuğunu konuşmak için bir araya geldik. Gözlerindeki ışıltıyla bir solukta anlattı.

Ayy diye başlayan cümlelerden, neden olmuş gibi sorgulamalardan, acımaya dönen surat ifadelerinden bıkmış. Özel çocukların başarılarını, karşılaştıkları engelleri duyurmak için elinden geleni yapıyor. “Sokakta parmakla gösterilmeden, ‘vah vah geçmiş olsun’, ‘tedavi oluyor mu?’, ‘özle bir okulları yok mu?’ gibi sözler duymadan yaşamak istiyoruz. Özel bir muamele değil sıradan davranmanızı istiyoruz. Down Sendromu hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Esas olan erken eğitime başlayabilmektir. Ne kadar erken ve iyi eğitim alabilirse hayat boyu bağımsız bir birey olarak yaşaması mümkün olabilir” diyor.

-Ali Kerem’in annesi olmak seni nasıl dönüştürdü?

Daha hümanist olduğumu düşünüyorum artık.

-DS’li bebek dünyaya getiren annelere tavsiyelerin var mı?

Sosyal medya sayesinde yüzlerce aile ile tanıştık. Aynı kaderi yaşayan yol arkadaşları oluyoruz birbirimize. ‘Çok üzülüyorum ne yapacağım bilmiyorum’ diyen çok anne yazıyor... Ağlayabildiğin kadar ağla ve ayağa kalk diyorum. Çocuğun için harekete geçmen gerekiyor. Bazıları ‘bilseydin dünyaya getirir miydin?’ diye soruyor.

-Getirir miydin?

Onu o zamanki Canan’a sormak lazım. Şimdi, bu gülüşü hiçbir şeye değişmem. Ben mutlu bir Down annesiyim. Bunu haykırabiliyorum. Ama bilerek dünyaya getiren çok anne var. Ben onlara siz daha özel bir annesiniz diyorum. Amniyosentez yaptırmamıştık, gerekçe yoktu. Yaşım 35’ti. İkili test büyük oğlumda, 150 binde bir, Ali Kerem’de 313’te bir çıkmış, sonradan göz attığımda gördüm. Sağlık Bakanlığı 250’de bir olmadıkça amniyosentez önermiyor. Bugün iyi ki bilmedim diye şükrediyorum.

-Senin toparlanman ne kadar sürdü?

Çok sürmedi. Bir kaç hafta ‘neden ben’ dedim. Strese mi girdim diye düşündüm. Bebek odası cenaze matemine dönmüştü. Hiçbir çocuğun böyle bir karşılamayı hak etmiyor. Ali Kerem,  eve gittikten bir hafta sonra enfeksiyon nedeniyle yoğun bakıma alındı. Onu ikinci kez eve getirdiğim gün miladım oldu ağlamayı bıraktım. Hala ağlıyorum ama artık bize engel çıkardıklarında, kendimi çaresiz hissettiğimde...

-Bebeğinin DS’li olduğunu öğrenince ilk ne hissetmiştin?

Şaşırıyorsun, korkuyorsun... Doğum doktorum iki gün ortadan kayboldu. Hala nefret ediyorum ama bilemediği için değil. Çünkü bunun kader olduğunu kabul ediyorsunuz. Dediğim gibi ağlamak için fazla süre yok.  Eğitime ne kadar erken başlarsan o kadar çok yol alıyorsun.  Biz 2.5 aylıkken özel seans aldırmıştık.  Ama terapiye başlayabilmek için rapor gerekiyor. Doktorlar bir yaşından önce bu raporu vermiyor. Uzmanlar ise en geç iki, üç aylıkken fizyoterapiye başlanmalı diyor. Biz dört aylıkken almayı başardık. Şanslıyız. Bir yaşına kadar alamayan aileler tanıyorum. Fizyoterapi için bir yaş çok geç. Bebeği yatakten kaldırırken bile belli ezgersizlerle destekliyorsun.

-Siz nasıl aldınız raporu?

Önce aylar sonraya verilen randevu aşmasını geçiyorsunuz, ardından tek tek birimleri gezip çocuğunuzun Down Sendromlu olduğunun onayını alıyorsunuz, derken heyet toplanıyor ve rapora hakedip etmediğinize karar veriyor. ‘Haketmek’ diyorum çünkü oğlum için henüz 1 aylık bile değilken gittiğimiz bir hastanede fizyoterapi uzmanı bir doktor “29 günlük bebek sokağa mı çıkar daha erken” demişti...  Derken kurul üyelerini meşgul ettiğimiz için rapor almak yerine üste para ödemiştik.

-Ya rapor alamazsan?

O terapileri özel olarak aldırmak zorundasın. Bir saati 150-200 TL’den başlıyor. Ne kadar paran varsa o kadar seçeneğin var. Konuşma, duyu terapisi, hidro (su) terapi, atlı terapi... Bir çocuğum daha var ve onun da hakları var.

-Devlet desteği ne kadar?

Raporu aldıktan sonra ayda 8 saatlik ödeneği var. Haftada iki saat, o da 40’ar dakika. Biz de Ali Kerem’e gücümüz yettiğince özel terapiler aldırıyoruz. Doğal olarak ayda 8 saatlik bir destek çok ama çok yetersiz kalıyor. En önemli aşamalardan biri kendilerini ifade edebilmeleri. Bunun için 1 yaşından itibaren konuşma terapisi almaya başlamanız gerekiyor ve bu devlet tarafından karşılanmadığı için maliyeti çok yüksek bu eğitimden ekonomik durumunuz varsa faydalanabiliyorsunuz. Ancak 4 yaşından sonra rapora eklenebilirse bir kısmı devlet tarafından karşılanıyor.

-Ali Kerim’in eğitim hayatından söz eder misin?

Türkiye özel bir çocuk sahibi olmak insanların özel günlerde paylaştığı mesajlar gibi değil. Kayıt zamanı geldiği zaman ‘almıyoruz, ekpmanım yok, konuşamıyor, hafif düzeyde di mi, boş boş bakıyor mu’ diyen okul müdürleriyle karşılaşıyorsunuz. Bu tam olarak eğitimle ilgili değil insan olmakla alakalı. Çocuğuma ancak çaldığım dördüncü kapıda güzel yürekli insanları bulmuştum. Biz bu çocuğu okula alamayız derken hangi yollardan oraya  geldiğimizin farkında değiller. Her hafta cumartesi günü Beylikdüzü’nden Taksim’e gidiyoruz, bir saatlik konuşma terapisi almaya. Ülkemizde 20 yıl öncesine göre koşullar kısmen daha iyi ancak çok yolumuz, insanların beyninde yıkmamız gereken duvarlar var.

-Nasıl bir eğitim istiyorsunuz?

Kaynaştırma yani ayrıştırmadan çocukların bir arada eğitimi hem anayasa, hem düzenlemelerle tanınmış bir hakken bir kısım eğitimciye angarya geliyor. Eşitlik sözde var. Oysaki kaynaştırma eğitimi sadece bizim çocuklarımızın topluma uyumu değil, diğer çocukların da toplumun tek bir renkten ibaret olmadığını, hoşgörü, yardımseverlik, eşitlik, demokrasi gibi kavramı doğal yoldan yaşayarak öğreniyorlar. Bizler yasalarda tüm çocuklarımıza tanınan hakkı istiyoruz, ayrıştırmadan kaynaştırarak eğitim istiyoruz.

-Dünyada durum ne peki?

Amerika’da dünyaya getireceği bebeğin DS olduğunu öğrenip doğurmaktan vazgeçenlerin oranı yalnızca yüzde 10. Çünkü aileler bu çocukların hayatlarına şans olarak geldiğini ve her koşulda gelişimi için yalnız olmadıklarını biliyorlar. Pek çok ülkede terapistler genel olarak eve geliyor ve okul çağı geldiği zaman veliler kapı kapı çocuklarını kabul edecek kurumları dolaşmıyorlar. İstedikleri kuruma kayıt yaptırabiliyorlar.

-Eymen’in kardeşiyle arası nasıl?

Özel kardeşi olan çocukların hayata karşı daha sorumluluk ve merhamet sahibi olduklarını okumuştum. Gerçekten de öyle. Eymen, birinci sınıfa başladı. Bir gün eve geldiğinde son tenefüse çıkmadığını anlattı. Tahtadaki yazıları defterine yazamayan bir arkadaşına yardım etmiş. Onunla gurur duydum. Kardeşinin her daim rehberi, güneşi oldu... Çoğu zaman bizim günlerce uğraştığımız bir çalışmayı ağabeyinin sadece bir kez göstermesiyle Ali Kerem öğrenebiliyor Ve birbirlerini çok seviyorlar.

-Son soru; gazeteciliği özlüyor musun?

Çalışan bir kadının evde zorunlu olarak kalması zor. Ama bunu düşünmeye vaktim olmayacak kadar yoğunum. Çalışan kadının uzun süre evde kalmaması lazım. Ali Kerem, biraz daha tek başına yapabiliyor olursa, okula gidiş gelişlerinde belki bir gölge öğretmen tutarak, işe dönebilirim. O da ayrı bir maliyet. Keşke devlet karşılasa...