'Uyurgezer' olan genç kadın anlatıyor: 'Sarhoş ya da kaba değilim... Narkolepsi hastasıyım'

Belle Hutt, Amsterdam'da yaşayan genç bir kadın. Sürekli uyuyakalma rahatsızlığı olan 'narkolepsi'den mustarip. Yemek yerken, otururken sürekli istem dışı uyuyakalıyor. Bu rahatsızlığa yakalanmasının sebebi de 15 yaşında olduğu domuz gribi aşısı. Belle, yaşadıklarını BBC Three'den Ashitha Nagesh'e anlattı:

Çoğu kişi için Pazar sabahı alarmı kapatıp, yatakta yorgana kıvrılarak uyumak bir lükstür.

Uyku, benim içinse bir düşmana dönüştü.

Hayatım aslında çok rutin. Amsterdam'da özel spor eğitmeniyim. Erkek arkadaşım ve iki ev arkadaşımla yaşıyorum. Spor yapmayı, arkadaşlarımla alışveriş yapmayı, akşam yemeklerine çıkmayı çok seviyorum. Hepsi sıradan şeyler. Ama sürekli uyuya kalıyorum.

Bende 'narkolepsi' (gündüz aşırı uyku eğilimi) var. Yani vücut saatim yok. Yani günde sekiz, dokuz defa uyumam gerekiyor. Bazen bunlar 10 saniyelik kısa kestirmeler oluyor. Veya bazen otururken fark etmeden içim geçiyor.

Bazen de katapleksi (bilinç kaybı olmadan aniden yere düşmeye neden olan kas parezisi) oluyor. Tüm bedenim çöküyor, dizlerim çözülüyor, başım ağırlaşıyor, sanki Güneş ışığı doğrudan yüzüme vuruyor gibi. Böyle olduğunda uyanık kalamıyorum.

Gece uyumak istediğimde de uyuyamıyorum.

İnsanlar narkolepsi olduğumu duyduklarında kendilerinin de 'sürekli yorulduklarını' veya 'arada kestirmeyi sevdiklerini' söylüyorlar ve benim de benzer şeyler yaşadığımı düşünüyorlar. Ama bu, yorulmakla aynı şey değil. Herkes yoruluyor. Bu bambaşka bir seviye.

Her şeyden önce, narkolepsi sadece uyku getirmiyor, aynı zamanda çok tuhaf şeyler yapmama neden oluyor. Akşam yemekteyken uyku atağı geçirebiliyorum.

Bir anda tuhaf şeyler söyleyip, tuhaf şeyler yapabiliyorum. Tabağımdaki yemeği alıp masaya koymak veya erkek arkadaşım Maikel'e 'köpeğim pencereden atladı' gibi tuhaf şeyler söylemek gibi. Eğer köpeğim gerçekten pencereden atlamış olsaydı veya muhabbet bununla ilgili olsaydı böyle şeyler söylemek sorun olmazdı tabi. Ama bir anda çıkıyor. Uyurgezer gibi, ama bir yandan da aslında uyanığım.

Domuz gribi aşısından sonra oldu

Narkolepsi 15 yaşımdayken başladı. Domuz gribine yakalanıp sürekli uyku hali geliştiren şansız birkaç kişiden biriyim. 2010 yılında domuz gribi yayılmaya başladığında, risk altındaki kişilere Pandemrix adı verilen bir aşı yapıldı.

Ama bu aşıyı olanlar arasından bazılarında narkolepsi görülmeye başlandı. (İngiltere Kamu Sağlığı Kurumu'nun araştırmasına göre aşının yarattığı risk çocuklar arasında daha yaygındı ve aşı, her 55 bin kişiden birinde narkolepsiye neden oldu).

Okuduğum yatılı okuldaki herkes aşı oldu. Çocuklardan bazıları domuz gribine yakalanınca hepimiz bulaşma riski altındaydık. Başlarda bir sorun yoktu. Ama yaklaşık altı ay sonra istem dışı uyuyakalmaya başladım.

Önce çok önemsemedim, haftada yalnızca birkaç kez uyuyakalıyordum ama şimdi geriye dönüp baktığımda narkolepsi olduğunu fark ediyorum.

Ben adını koymadan durum giderek kötüleşmeye başladı. Her derste uyuyakalıyordum. O zaman yalnızca 16 yaşındaydım ve geceleri en az sekiz saat uyuyordum. Neden uyanık kalamadığıma dair bir fikrim yoktu.

Başkaları da durumu fark etmeye başladı. Arkadaşlarımın "Belle, başlarda şaka gibiydi, gülüyorduk ama her deste uyuyakalmaya başladın. Sen iyi misin?" diye sormaya başladı. Annem de beni doktora götürdü.

Doktorlar önce ilaç vermeye yanaşmadılar çünkü çok gençtim. Gece geç saatlere kadar ayakta kalmadığımdan veya yatakta cep telefonumla oynamadığımdan emin olmak istiyorlardı. 17 yaşıma geldiğimde ise narkolepsi teşhisi kondu.

Başta, uyarıcı bir ilaç olan Modafinil verdiler. Çok faydası oldu ama sonra vücudum bu ilaca alıştı ve artık etkisini göstermemeye başladı. Şimdi her sabah Metilfenidat alıyorum, gün içinde de takviye yapıyorum.

Resmi olarak narkolepsi teşhisi konduğunda okulu bıraktım. Eğitimime devam etmeye çalıştım ama konsantre olmak imkansızdı. Kariyer sahibi olmak istiyordum ama zaten sağlıklıyken başarılı olmak zor, narkolepsiyle ise iyice zordu.

Panik olmaya başladım. Hayatımın geri kalanını nasıl geçireceğimi düşünüyordum. Neyle mücadele ettiğimi tek anlayan kişi annemdi, annem olmadan yaşayamayacağımı düşünüyordum. Çok yalnızdım.

'Erkek arkadaşım yardımcı oluyor'

Ama daha sonra bana neyin yardımcı olduğunu buldum: Koşmak. Yaklaşık bir saat veya biraz daha uzun koşulardan sonra çok daha iyi hissettim. İlaç olsun olmasın koşmak iyi geliyordu. Annemle konuştuktan sonra özel spor eğitmeni sertifikası aldım, şimdi yarı zamanlı spor eğitmenliği yapıyorum.

Spor yapmak hayatımı değiştirdi. Erkek arkadaşım Maikel'in de. Maikel'le yaklaşık üç buçuk yıl önce kayak tatilinde tanıştım. İkizi Nick beni bir akşam yemeğinde uyku atağı geçirirken gördü. Pizzamın üstündeki malzemeleri çıkarıp annemin pizzasının üstüne koyuyordum.

Sonraki gün Maikel rahatsızlığımla ilgili sorular sordu ve bununla ilgili benimle konuşmak istediğini, neler yaşadığımı öğrenmek istediğini söyledi. Bugüne kadar da bana hiç kızmadı, hiç küçük görmedi ve başkalarının ne düşündüğünü hiç önemsemedi.

Eski erkek arkadaşlarım bu kadar anlayışlı değildi. Bir tanesi "yatakta onunla uzanıp uyanık kalacak biriyle olmak istediğini" söyleyip duruyordu. Yatakta uzanıp uykuya kalmanın düşüncesinden bile nefret ediyorum. O da bunu biliyordu. Her sabah kalkıp faal, hareket halinde olmak istiyordum.

Uyku ataklarımdan da çok utanıyordu beni aşağılıyordu. Örneğin bir defa akşam yemeğine çıkmıştık, patates kızarmalarını peçeteme banmaya başladım. "Of Allah'ım ne halt ettiğini sanıyorsun, garip garip, yapma" diye bağırdı. Aslında başka bir küfür daha etti. Ondan sürekli böyle şeyler duymak, gerçekten garip ve tuhaf olduğumu düşündürüyordu.

Yalnızca eski erkek arkadaşlarım küçük düşürmüyordu. Bazen sokaktan geçenler de aşağılıyordu. Bir defasında annemle, en iyi arkadaşlarımdan birinin düğününe gittik. Düğünde uyku atağı geçirdim ve tabağımdaki brokolileri alıp telefonumun üstüne dizmeye başladım. Bir anda tüm masadakiler "Oo vaay, Belle çok sarhoş oldu" demeye ve cep telefonlarıyla benim görüntülerimi çekmeye başladılar. Narkolepsi olduğumu ve davranışlarımı kontrol edemediğimi anlatmaya çalıştım ama dinlemediler bile. Benimle dalga geçmek istiyorlardı.

'Yemekte uyku atağı geçiriyorum'

Uyku atağını yalnızca yemek yerken geçirmiyorum ama yemek bu davranışları tetikliyor. Regl döneminde veya stres yaşadığımda artıyor. Utangaç biri değilim ama bir yabancı benimle konuştuğunda panik oluyorum ve atak geçiriyorum. Farklı kişilerde farklı tetikleyiciler oluyor ama benim durumumu kötüleştirenler bunlar.

Erkek arkadaşım Maikel akşam yemeğe gittiğimizde mükemmel davranıyor. Bana başımı masaya koyup beş dakika uyumamı söylüyor ve bundan utanmıyor. O da, ben uyanana ve kendimi daha iyi hissedene kadar telefonunu çıkarıyor, bir şeyler okuyor, sosyal medyaya bakıyor.

Onun bu küçük jesti benim için dünyalara bedel. Çünkü hala yaşadıklarımdan utanıyorum. Kısa bir süre önce Paris'e gittik. Her akşam yemeğe gittiğimizde insanlar bana bakıyor, beni parmakla gösterip hakkımda konuşup fısıldıyorlardı. Onlara bana öyle bakmamalarını söylemek istiyordum ama böyle şeyler olduğunda çok geriliyorum ve konuşamıyorum.

Diğer yandan kendimi çok şanslı hissediyorum. Ergenlik dönemimde, bana günde sekiz defa uyumam gerekeceğini söyleseydiniz, bu hayatın sürdürülemeyeceğini, yaşamaya değmeyeceğini söylerdim.

Narkolepsi korkunç bir şey olsa da egzersiz sayesinde bununla baş etmenin yolunu buldum. Tabii farklı tedaviler var ama bana faydası olan bu oldu.

Günde üç defa spor salonuna gidiyorum ve yoğun egzersiz yapıyorum, müşterilerime spor eğitimi veriyorum ve hayatımı sürdürebiliyorum. Kendimi enerjik tutabiliyorum ve her şeyden öte, saatlerce uyanık kalabiliyorum.

Ve erkek arkadaşım Maikel. Onun kadar düşünceli ve ilgili biriyle tanışabileceğimi hayal bile edemezdim.

Ben bu mücadeleyi hiç kazanamayacağım çünkü narkolepsinin henüz çaresi yok.

Ama hareket halinde olduğum sürece hayatımı yaşayabileceğimi biliyorum. Benim için en önemlisi de bu.