Aşırı uyuma hastalığıyla yaşamak: 48 saat aralıksız uyuyorum

BBCLucy'i uyandırmak için birkaç çalar saat, ilaç ve ailesinin çabalaması gerekiyor.

Çoğumuz bazı sabahlar kalkmakta zorlanırız.

Gece iyi uyduğumuzu düşünürüz ama saatin alarmı çalınca homurdanır, döner ve "beş dakika daha" diye düşünürüz.

Ancak Galler'de yaşayan 42 yaşındaki Lucy Taylor'ın her günü böyle geçiyor.

Lucy'nin uyanması için birkaç yüksek sesli çalar saat, ilaç ve ailesi gerekiyor. Çünkü Lucy, bir tür uyku bozukluğu olan idyopatik hipersomni (aşırı uyuma) hastası.

İdiopatik hipersomni nedir?

Bu aşırı uykuya yol açan ender bir hastalık.

Lucy "Benim çok uzun süreler boyunca uyumama neden olan bir hastalık. Bu hipersomni tarafı. İdiopatik tarafı ise bunun nedeninin bilinmemesi" diyor.

"Gün içinde çok uykum geliyor. Uyumak iyi gelmiyor. Bir kere dalınca uyanmak çok zor. En uzun uyuduğum süre Cuma akşam üzerinden Pazar öğleden sonraya kadardı".

BBC
Lucy idiopatik hipersomni hastalığının işkence gibi olduğunu söylüyor.

"Beni uyandıracak kimse yoktu. Cuma günü işten çıktım, eve geldim, akşam üzeri yattım ve Pazar öğleden sonra kalktım".

Lucy sabahları kalkabilmek ve gün içinde uyanık kalabilmek için günde 12-15 tablet almak zorunda.

Belirtileri neler?

Uzmanlar her yüz bin kişiden ikisinin idiopatik hipersomni hastası olduğunu ancak bununla ilgili pek bilgi bulunmadığını söylüyor.

Belirtiler arasında:

• Gün içinde sürekli uyuma ihtiyacı ama sonrasında yorgun kalkma
• Yemek yerken ya da konuşurken uyuyakalma
• Gündüzleri çok uyunsa bile geceleri uzun saatler boyunca uyuma

Lucy hastalığını işkence olarak tanımlıyor:

"Suyun altında olmak ve yüzeye çıkmaya çalışmak gibi. Yalnız kalmak istiyorum. Sadece uyumak istiyorum. Uyanık kalmak ve işlevsel olmak çok zor".

Aileye dayanmak

Hastalık Lucy'nin ailesi için de çok zor.

Annesi Sue hafta içinde onundala kalarak ilacını veriyor ve işe gitmesi için kalkmasını sağlıyor.

Sue "Onu böyle görmek beni çok üzüyor. Bu hastalıktan önce iyi bir hayatı vardı" diyor.

BBC
Lucy'nin annesi Sue haftanın beş günü kızında kalıyor

"Kızıyla bir şeyler yapmayı planlıyor ama uyanamıyor. Bu da kızını üzüyor. Burada olduğumda onu uyandırıyorum böylece birlikte vakit geçirebiliyorlar. Ama uyandırılmazsa kendi kendine uyanamıyor".

'Tembellik değil'

"Kimse bunu anlamıyor. Sadece tembel olduğunu ve kalkmak istemediğini düşünüyorlar. Hayatın onun için ne kadar büyük bir mücadele olduğunu göremiyorlar".

Sue, Lucy için birkaç çalar saat kuruyor. Bu da işe yaramayınca kızıyla yüksek sesle konuşuyor, uyanması için onu sarsıyor.

Sue hastalık üzerine fazla araştırma olmamasından yakınıyor:

"Onu böyle görmek çok zor. Gerçekten çok üzücü. Ama kızım çok kararlı. Bu kadar zor bir hastalıkla yaşamayı kararlılık sayesinde sürdürüyor."