Bu gülen gözler her an kapanabilir

Yaklaşık 2 aylıkken yavaş hareketlerinden şüphelenen anne Ece Demir ve baba Mehmet Demir, minik Çağan Meriç’i hastaneye götürdü. Burada SMA hastası olduğu ortaya çıkan 13 aylık minik Çağan, Türkiye’deki yaklaşık 3 bin SMA hastasından biri. 6 makineye bağlanarak nefes almaya çalışan minik Meriç’in ailesi, her gün çocuklarını kaybetme korkusu ile karşı karşıya yaşamak zorunda kaldı. Elektrik kesintisi yaşandığı zamanlarda bir hayli zorlanan aile, geceleri rahat uyku da uyuyamıyor. Minik Çağan ise etrafında olup bitenleri meraklı gözlerle her şeyden habersiz izlemeye devam ediyor. Ailesinin sevgi gösterilerine gülümseyerek cevap veren Çağan, yaşıtları gibi oynayabileceği günleri bekliyor. Son zamanlarda çıkan yeni bir ilaç ile umutlanan aile, Sağlık Bakanlığı tarafından tedarik edilen ilaca şu anda ulaşamıyor. Öncelikli olarak 20 aileye verilen ilacın, ilerleyen zamanlarda tüm hastalara ulaştırılması bekleniyor. Fakat Demir ailesi her geçen gün Türkiye’de bir SMA hastasının hayata gözlerini yumduğunu söyleyerek, geç kalınmaması için yardım bekliyor. İlacın Türkiye’deki tüm SMA hastalarına ulaştırılmasını isteyen aile, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a, Başbakan Binali Yıldırım’a ve Sağlık Bakanı Prof. Dr. Recep Akdağ’a çağrıda bulundu. Makineye bağlı olsa da doktorların SMA hastası çocuklara 2 yıl ömür biçtiğini aktaran Demir ailesi, çocukları 13 aylık olduğu için de tedirginlik yaşıyor. Yaşanan bazı olumsuzluklardan dolayı makinelerin de çare olamadığını kaydeden aile bireyleri, kendilerine ulaşacak müjdeli bir haberi bekliyor.

"CİHAZLARIMIZIN BOZULMASI DURUMUNDA HİÇBİRİNİN YEDEĞİ YOK"
Çağan Meriç’in annesi Ece Demir, yaş ayrımı yapılmadan ilacın tüm hastalara uygulanmasını istedi. Elektrik kesintilerinde büyük sorunların yaşandığını anlatan anne Demir, "SMA genetik bir hastalık. Eşim ve ben de taşıyıcıyız. Çağan Meriç’de hasta bir birey olarak doğdu. Belirtileri de 2 aylıkken vermeye başladı. Kol ve bacaklarındaki hareketsizlikten, solunumundaki hızdan fark ettik hasta olduğunu. Şimdi 1 yaşını yeni geçti. SMA hastalığını ilk öğrendiğimiz zaman, ’Çocuğunuz için yapacak bir şey yok, sadece iyi bakabilirsiniz’ demişlerdi. Ama 2016 yılının sonunda Amerika’daki bir firma 16 senedir çalıştığı ilaç üzerindeki FDA onayını aldı. Şu anda 20 ülkede erken erişim programı kapsamında bedelsiz olarak bütün hastalara uygulanıyor. Bizim için hastalığı durduracak, ilerlemesini önleyecek ve tedavi olmasını sağlayacak tek şey şuan için bu ilaç. Türkiye’de şu anda 3 klinik erken erişim programına alındı. Fakat Türkiye’de sadece 6 aydan küçük ve solunum desteği almayan bebeklere bunun uygulanacağını söylediler. Bizim Sağlık Bakanlığından isteğimiz tüm tip hastalar ve yaş ayrımı yapılmadan bütün hastalara bu ilacın uygulanması. Çağan Meriç şu anda 6 tane cihaza bağlı olarak yaşıyor. Temel fonksiyonlarının hiçbirini yerine getiremiyor. Temel reflekslerinin hiçbiri yok. Emme, yutma refleksleri olmadığı için mama makinesine bağlı olarak yaşıyor. Akciğer kasları görevini yerine getiremediği için de mekanik ventilatöre bağlı. Ayrıca yutma refleksi olmadığı için sekresyonu birikiyor. Bunu da sık sık aspire etmek gerekiyor. Bu çocuk için çok rahatsız edici ve can acıtıcı bir işlem. Diğer bir cihazımız da pulse oksimetre. Nabzını ve vücuttaki oksijen miktarını kontrol ediyor. Bir problem olduğunda alarm veriyor. Elektrik gitmesi bizim en büyük sıkıntımız. Çünkü cihazların şarjları çok kısa bir süre sonra gidiyor ve oksijen üreten cihazımızın şarjı yok. Onun yerine oksijen makinesi kullanıyoruz. Eğer elektrik uzun süreli giderse çocuğumuzu yoğun bakıma yatırmak zorundayız. Cihazlarımızın bozulması durumunda da hiçbirinin yedeği yok. Ambulans gelene kadar idare edip ki çocuk idare edebilir mi bilmiyorum, daha sonrasında hastaneye götürüyoruz" dedi.

"SMA TİP 1 HASTALARININ YÜZDE 65’İ 2 YAŞINI GÖRMEDEN VEFAT EDİYOR"
SMA hastalığı bulunan vatandaşlar tarafından bir dernek de kurulduğunu belirten Ece Demir, ilacın daha fazla bebek ölümleri olmadan hastalara ulaşmasının gerekliliğini vurguladı. SMA hastalarının birçoğunun 2 yaşını görmeden vefat ettiğini dile getiren Demir, "Biz 5 aile Eskişehir’de tip 1 hastası vardık. Bir tanesi 15 gün önce vefat etti. Şu anda Eskişehir’de 4 tane tip 1 hastasıyız. Biz SMA hastalığıyla ilgili bir farkındalık oluşturmak, sesimizi duyurmak için farklı etkinliklerde bulunduk ve buna daha organize bir şekilde devam etmeye karar verdik. Eskişehir’deki aileler bir araya gelerek SMA Hastalığıyla Mücadele Derneğini kurduk. Dernek olarak amacımız hastaların yaşam standartlarını yükseltmek, bilimsel çalışmaları takip etmek ve bu ilacı en kısa zamanda, bebek ölümlerini daha fazla görmeden çocuklarımıza ulaştırmak. Çünkü bizim gerçekten kaybedecek vaktimiz yok. SMA tip 1 hastalarının yüzde 65’i 2 yaşını göremeden vefat ediyorlar. Benim oğlum şuanda 1 yaşında. Pek çok bebek de bu sınır yaşa geldi. Bu çok ivedilikle halledilmesi gereken bir iş. Benim Cumhurbaşkanından, Başbakandan ve Sağlık Bakanından talebim ivedilikle bu ilacı ülkemize getirip çocuklarımıza uygulanmasını sağlamaları" diye konuştu.

"BİZİM ÇOCUĞUMUZ ŞU ANDA 6 MAKİNEYE BAĞLI VE BU MAKİNELER GERÇEKTEN PAHALI MAKİNELER"
Minik Çağan’ın babası Mehmet Demir ise 6 makineden herhangi birisinin bozulması durumunda yedeğinin olmadığını hatta medikalcilerde bile bulunmadığını söyledi. Çocuğunu kaybetmekten korktuğunu anlatan baba Demir, "Oğlum SMA tip 1 hastası. Yaklaşık 3 ay yoğun bakımda yattı. Bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Türkiye’de yaklaşık bin 200 SMA tip 1 hastası var. Yaklaşık 3 bin civarından da farklı tiplerden SMA hastası var. Son zamanlarda çıkan SMA hastalarının tamamı için geçerli bir ilaç var. Bu ilaç yurt dışında 41 klinikte uygulanmaya başladı. Ülkemizde de şu anda 3 üniversite hastanesinde bu ilaç uygulanıyor. Sağlık Bakanımızın kendisinin de açıkladığı gibi 6 aydan küçük 20 hasta bu ilacı almaya başlamıştır. Ama ülkemizde yaklaşık bin 200 SMA hastası bebek ve toplamda 3 bin SMA hastası birey vardır. Bu bireylerin tamamı bu ilacın ülkemize getirtilmesi için çaba göstermektedir. Biz devlet yetkililerimizden, Sayın Cumhurbaşkanımızdan, Başbakanımızdan, Sağlık Bakanımızdan bu ilacın getirtilmesi için yardım bekliyoruz. Bizim SMA hastası aileler olarak en büyük talebimiz öncelikli olarak makinelerden kurtulması, nefes alabilmeleri, beslenebilmeleri, yedikleri besinlerin tatlarına varabilmeleri. Bizim çocuğumuz şu anda 6 makineye bağlı ve bu makineler gerçekten pahalı makineler. Bu makinelerimizin temini konusunda sıkıntılar yaşıyoruz. Özellikle ventilatör cihazının medikalcilerde yedekleri olmadığı için arızalanması durumunda çocuğumuzu yoğun bakıma yatırmamız gerekiyor. Çocuğumuz yoğun bakıma yattığı zaman hastane enfeksiyonuyla karşılaşabiliriz. Bu çocukların genelde ölüm sebepleri hastane enfeksiyonları oluyor. SMA hastası çocuklara ortalama 2 yıl ömür biçilmektedir. Bizim çocuğumuz şuanda 13 aylık. Biz çocuğumuzu her an kaybetmekten, onun ölmesinden korkmaktayız" şeklinde konuştu.

"BU İLACIN ÇOCUKLARI İÇİN ÇOK ÖNEMLİ OLDUĞUNU BİLİYORUZ"
Geceleri gözlerine uyku girmediğini anlatan çaresiz baba, sözlerini şu şekilde tamamladı;
"Biz SMA Hastalığıyla Mücadele Derneği adında Eskişehir’de bir dernek kurduk ve ilacımızın getirtilmesi için sayın Cumhurbaşkanından randevu talep ediyoruz. Kendisiyle ilacın getirtilmesi konusunda görüşmek istiyoruz. Kendisine çeşitli yollardan ulaşmak istedik ama bir türlü ulaşamadık. Sayın Cumhurbaşkanımızın bizim randevu talebimizi geri çevirmemesini, kabul etmesini talep ediyoruz. Her gece uyandığımızda çocuğumuz acaba öldü mü, Çağan Meriç’in makinelerinden birisi durdu ve çocuğumuzu kaybettik mi düşüncesiyle her gece en az 10 kere uyanıp kontrol ediyoruz. Acaba cihazlarımızda bir arıza oldu ve ötmediyse çocuğumuz nefes alamayıp öldü mü, nabız ölçer cihazları çalışmadığında çocuğumuzu acaba kaybettik mi ya da gecenin bir saatinde elektrikler gitti de biz çocuğumuz kaybettik mi düşüncesiyle geceleri gözümüze uyku girmiyor. Artık bu makinelerin uyarılarından bu düşüncelerle sabaha kadar gözümüze uyu girmiyor ve düşünüyoruz. Çocuğumuzu defalarca kontrol ediyoruz. Başından hiç ayrılamıyoruz. Her saniye her dakika başında aile bireylerimizden birisi bekliyor. Çocuğumuzu zaten dışarıya çıkartamıyoruz. Parka götüremiyoruz, onunla oyun oynayamıyoruz. Çünkü acık ameliyatlı yerleri var. Dışarı çıktığı zaman enfeksiyon kapabilir. Bu yüzden bu ilacın çocukları için çok önemli olduğunu biliyoruz. Sağlık Bakanlığı yetkililerinin de bu konuda üzerilerine düşeni yapmalarını bekliyoruz."