DMD hastası çocukların ailelerinden devlete çağrı

Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın Rize Güneysu'da bulunan evinin önünde açıklama yapmak isteyen DMD hastası 15 çocuğun ailesine izin verilmedi.

cumhuriyet.com.tr

Yayınlanma: 13.10.2018 - 18:56

Güncelleme: 13.10.2018 - 18:59

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın Rize Güneysu'daki evinin önünde bu sabah 11.00'de basın açıklaması yapmak isteyen DMD hastası 15 çocuk ile ailelerine izin verilmedi. Burada açıklama yapamayan aileler Rize Memişağa Parkında açıklama yaptı. Aileler yaptıkları açıklamada Cumhurbaşkanı Erdoğan'a seslenerek, "Bizler yaşamı tehdit eden DMD kas hastası çocukların aileleriyiz. Sizlerin de bu hastalık hakkında bilgi sahibi olduğunuzu ve bir çok ailemizi ziyaret ettiğinizi biliyoruz. Acil ve evlatlarımız için hayati bir konuda bilginiz olması açısından sizlere ulaşmamız gerekmektedir.

ABD ve Avrupa odaklı yürütülmekte olan Kas hastalıkları için gen tedavisi ve ilaç denemeleri son aşamaya ulaşmıştır. Diğer hastalıklardan da biliyoruz ki yurt dışında gelişen tedavi ve ilaçlara ülkemiz yüksek maliyetler ödemek zorunda kalmıştır.

Ülkemizdeki hastanelerde 16 kas hastalıkları bölümü bulunmasına, bir çok üniversitede kas hastalıkları bölümü olmasına rağmen hiçbiri yeterli kadro ve teknik donanıma sahip değildir. Bu hastane veya bölümlerin teknik donanıma sahip olması kadro açığının kapatılması ülkemizde tedavinin gelişmesine imkan oluşturacaktır.

Kas hastalıkları branşında elimizde dünya çapında isim yapmış bilim insanları bulunmaktadır. Bu bilim insanlarımız yurt dışındaki tedavi denemelerinin ve yöntemlerinin ülkemizde de yapılabileceğini bizlere aktarmaktadır.. Bu sayede hem tedaviye erken ve ucuz erişim sağlanacak hem de ülkemiz sağlık turizminde yeni kazanımlar elde edecektir.

Sağlık Bakanlığı ile daha önce defalarca görüşmeler yapılmış, bu hastalık ile ilgili Dünya’da yapılan çalışmalar hakkında bilgi verilmiş ancak ilerleme kaydedilememiştir." dedi.

Çocuklarının devlet desteğine ihtiyaç duyduğunu belirten aileler, "Bu konuda atacağınız adımlar hem bizlere hem de gelecek nesillerin hayatına etki edip onlara hak ettikleri yaşamı verecektir. Yardım elinizi uzatıp bizlere destek olacağınıza, çocuklarımızın hayatlarını kurtaracağınıza yürekten inanıyoruz." açıklamasında bulundu.

DMD nedir?

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalıktır. Sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır.

Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır.

2-5 yaşları arasında sıklıkla teşhis konulur. Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (yürümenin gecikmesi, sık düşme vb) bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler. Hastalığın semptomları erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösterir. Bazı çocuklarda aileler baldır kaslarındaki şiş ve sert görüntüyü de fark ederek doktora başvurabilirler.

DMD’de kalça ve omuz çevresi kaslarında başlayan zayıflık giderek ilerler, gövdede karın ve sırt kaslarının da zayıflaması sonucu çocuklar yürüme sırasında karınlarını öne doğru çıkararak yürürler. Bacak kaslarındaki zayıflığın ilerleyişi ile sık düşerler, yerden kalkma ve merdiven çıkma aktivitelerinde zorlanırlar ve ortalama 9-11 yaş arasında yürüme yeteneğini kaybederek tekerlekli sandalye kullanmaya başlarlar. Bu aşamadan sonra kol kasları da giderek zayıflar ve çocuk kollarını kullanmakta da zorlanır.

Yürüme yeteneğinin kaybından sonra karşılaşılan en önemli sorunlar eklemlerde bozulma ve omurgada eğilme yani skolyozdur.

Kollar, bacaklar ve gövde kasları dışında solunum kasları da zayıflar ve buna bağlı olarak çocuklar sık akciğer enfeksiyonuna yakalanır. Ayrıca kalp kaslarında da tutulum gözlenebilir. Hastalığın ilerleyişi ile ortalama 20 yaş civarında hastalar kaybedilirler.

En Çok Okunan Haberler

iOS Mobil Uygulaması Android Mobil Uygulaması