Türkiye’de sayıları 100 bini aşıyor: Birinci derece risk grubundalar

‘SOLUNUM CİHAZIM BOZULSA NE OLACAK?’

Kas hastası Fatma Çoban (51), “Solunum cihazı kullanıyorum. Hastalığım Kavşak tipi kas distrofilisi (LGMD 2E) ” dedi. Koronavirüs döneminde hastaneye gitmekten çekindiğini anlatarak Çoban, “Hastalığın seyrinden dolayı belli aralar ile kontrollere gitmemiz gerek, ancak sorunlar yaşıyoruz. Kas hastalarının birçoğu evine hapis oldu. Yazık ki hastaların rutin kontrollerini sürdürmeleri, tedavilerini devam ettirmeleri, tanıların aksamaması için hiçbir düzenleme yapılmadı. Solunum cihazı ile uyuyup kalkıyorum, bozulsa ne yapacağım” diye sordu. 

‘50-60 HASTAYI KAYBETTİK’

ALS MNH Derneği Başkan Yardımcısı olan ve 25 yıldır ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz-Motor nöron hastalığı) ile mücadele eden göz doktoru Alper Kaya (59) ise yaşadıklarını şu sözlerle özetledi: 

“Bu hastalıkla yaşamak solunum cihazı ile yaşamak demek. ALS ile yaşayan hastalarımız solunum cihazına bağlanmadan önce çok şiddetli solunum güçlükleri yaşayabiliyorlar. Enfeksiyona yatkın olan hastalarımız virüs kapma endişesiyle hastaneye gitmeye korkuyor. Bazı hastaların evde kullandığı solunum cihazı zaman zaman arıza yapabiliyor. Bu durumda da hastaların sorun yaşadığını biliyoruz. Son 3 ay içinde 50-60 kadar hastayı sadece hastaneye gidemediği için kaybettik. Bizlerin evde kullandığı ventilatörlerin fiyatı son dönem doların artışı ile 50 binlere kadar fiyatı çıktı, SGK 18 bin kadarını karşılıyor.”

‘İLACIMIZ GEÇ GELDİ’

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası çocuğu olan Recep Maral ise 6 aylık bebeğini aynı hastalıktan kaybettiğini, şimdilerde ise 3 aylık bir oğlu olduğunu anlatarak “O da SMA hastası. Çocuğum ilacı koronavirüs döneminde geç onaylandı ve 1.5 ay kadar geç alabildik. Bu ilaç yurtdışından geliyor. Çocuğum bu ilacı içmeyince zor nefes alıyor,  durumu kötüye gidiyor. Şimdi ikinci dozunu bekliyoruz ve umarım o ilaç geç gelmez” dedi. 

ORTAK DERTLERİ SOLUNUM

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, çok çeşitli kas hastalıkları olduğunu anımsatarak “Bu hastaların ortak tarafı kasları zayıf. Solunuma yardım eden kaslar da zayıfladığı için bu hastaların hemen hemen hepsi solunum yetersizliğine aday hastalar. Solunum yetersizliğine düşerse yoğun bakım arayacak” dedi.