Yaşam mı büyük yoksa para mı?

Sağlık Bakanlığı yetkilileri ile bilim insanları, ABD’de 2016 yılında SMA hastalarının kullanımına sunulan ve bir dozu 125 bin dolara mal olan ilacın Türkiye’deki kullanımı konusunu tartışmak amacıyla Ankara’da düzenlenen çalıştayda bir araya geldi. Çalıştayda, ABD’de onay verilen ilaca bakanlık yetkililerinin ilgi gösterdiği ancak ilacın fiyatında ortaya büyük engeller çıktığı, alınan kararların ise önümüzdeki günlerde kamuoyuna açıklanmasının planlandığı öğrenildi.

Yürüyememe, desteksiz oturamama, yutkunma, solunum zorluğu gibi belirtilerle kendini gösteren ve bir tür kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları, bir süreden bu yana ABD’de kullanılmaya başlanan ilacın da Türkiye’ye getirilmesi konusunda eylemler yapıyordu. ABD Gıda ve İlaç Dairesi’nin (FDA) onayladığı ve ömür boyu kullanılması gereken ilacın başlangıçta bir yılda ortalama 6 doz kullanılması gerektiği belirtiliyordu.

SMA gen tarama çalışmaları

Söz konusu ilaç ile ilgili 5 Nisan günü Sağlık Bakanlığı ile Türkiye İlaç ve Tıbbı Cihaz Kurumu yetkilileri, Ankara’da bir çalıştay düzenledi. Çalıştaya, SMA konusunda çalışmalar yürüten bilim insanları davet edildi. Çalıştaya katılan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir’den edinilen bilgilere göre, Sağlık Bakanlığı yetkililerinin hasta ve hasta yakınlarını yakından ilgilendiren ilaç konusuna yakın ilgi gösterdiği ancak söz konusu ilaç fiyatının ortaya büyük engeller çıkardığı, ilaç ile ilgili bakanlık yetkililerinin FDA’nın hastalığın her 3 tipi için onay vermesi konusunda, FDA yazı yazdıkları ve bu onayın açıklamasını istedikleri ancak henüz yanıt alamadıkları konuşuldu.

Çalıştayda, tedavi endikasyonu (tıbbi ilaç kullanımı, bir müdahale ya da cerrahi girişimin gereklilik sebebi) için bazı kriterlerin saptandığı ve bu kriterlerin gelişmelere göre değişebileceğinin de ele alındığı belirtildi. İlk uygulamaların erken erişim adı altında dört hastada başladığının da çalıştayda açıklandığı, bakanlığın aynı zamanda yeni vakaların önlenmesi için SMA geni tarama çalışmaları planlandığı, evlenecek çiftlerde SMA taraması yapacağı da öğrenildi. Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastaları ve yapılan çalıştay ile ilgili alınan kararları ise önümüzdeki günlerde paylaşılacak.