DMD hastaları için hayati öneme sahip cihaz SGK’nin geri ödeme listesinde yer almıyor

DMD, 3 yaşında hareketlerde zorlanma ile başlayan, 10’lu yaşlarda yürüme kaybı ile devam eden, 18 - 20 yaşlarında kardiyak ve solunum sorunlarının ağırlaşmasıyla, yaşamı tehdit eden bir kas erimesi hastalığı.

15 Ekim 2020 Perşembe, 05:30
DMD hastaları için hayati öneme sahip cihaz SGK’nin geri ödeme listesinde yer almıyor
Abone Ol google-news

Yalnızca erkek çocuklarda ortaya çıkan bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD), 3 bin 500-4 bin çocuktan birinde görülüyor. Genetik bir hastalık olan DMD, ilerleyici kas erimesi ve yıkımı ile hastaların hareket kabiliyetini kaybetmesine neden oluyor. 

DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, solunum kasları zayıflayan DMD hastaları için hayati öneme sahip olan “öksürtme cihazının” SGK’nin geri ödeme listesinde yer almadığını ve konuyu birçok kez dile getirdiklerini anımsatarak “Önlenebilir can kayıpları yaşamak istemiyoruz. Ailelerimiz salgın sürecinde zaten ağır sorunlarla boğuşmak zorunda kaldılar. Onların yükünü hafifletmek, gerekli cihazlara eziyet çekmeden erişmelerini sağlamak için mücadelemize devam edeceğiz” dedi. 

Çakır, DMD’li çocukların genellikle 10 yaşından sonra solunum ve kalple ilgili sorunlar yaşamaya başladığını ve düzenli kontrol altında tutulmaları gerektiğini belirterek “İlaçlar ve fizyoterapinin yanı sıra cihaz destekleriyle yaşama tutunmaları mümkün. Çocuklarımızın ilerleyen yaşlarda öksürtme cihazına da gereksinim duyarlar. Zayıflayan solunum kasları nedeniyle, çocuklarımızın kendi başlarına öksürmeleri mümkün olamıyor” dedi. Solunum yollarını temizleyemedikleri için de enfeksiyona açık hale geldiklerini vurgulayan Çakır “Özellikle salgın hastalıkların arttığı sonbahar mevsiminde, solunum yolu enfeksiyonları da yaygınlaşıyor. Basit bir nezle, zatürreye dönüşüveriyor. Bu cihaz sayesinde DMD’li çocuklar, hem solunum yolları enfeksiyonlarını daha hafif atlatabiliyor hem de yaşam kaliteleri artıyor. Biz salt öksüremediği için evlatlarımızı yitirmek istemiyoruz” diye konuştu.