Minik Ekin için imza kampanyası

Sağlık Bakanlığı ve SGK arasındaki bürokrasi yüzünden Ekin Miray gibi Türkiye’de 50 çocuk daha bulunurken, minik Ekin’in babası konu ile ilgili Change.org’da imza kampanyası başlatarak ilgilileri duyarlılığa çağırdı.

MPS hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan birisi. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı ilacı kullanması için Ekin adına bir reçete düzenledi. İlacın yurt dışından getirtilmesi için 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. Ancak Vimizim adlı ilaç SGK tarafından “yurtdışı ödenecek ilaçlar” listesine eklenmediği için Yıldız tam 6 aydır ilaç alamıyor. Kızının tedavi olamaması üzerine Change.org sitesi üzerinden imza kampanyası başlatan baba Şahin Yıldız, “Bir baba olarak hem kendi kızımın hem de ilaç bekleyen 50 çocuğun hayatını kurtarmaya çalışıyorum. MPS hastalığı için gerekli ilaç pahalı ve ne yazık ki SGK güvencesinde değil. Oysa ‘vimizim’ adlı bu ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından onaylı. Tüm aileler SGK onayını bekliyor. Devlet şu anda MPS hastalığı olan çocukları ve ailelerini kaderlerine terketmiş durumda” dedi. SGK, Maliye Bakanlığı ve Türkiye Eczacılar Birliği ile görüşen Yıldız, umudun olduğunu ancak geçen zamanın hem kendi kızı hem de kızıyla aynı kaderi paylaşan 50 çocuğun aleyhine işlediğini kaydetti. Sağlık Bakanlığı ise yaptığı açıklamada konuyla ilgili SGK’dan olumlu görüş alındığını açıkladı.