Bir buçuk ay önce hayatımın en zor günlerini geçirdim. Süreci anlatacak cesareti ancak bulabildiğim ve olur da başına gelen birileri varsa umut olabilmek için bu hafta yaşadıklarımızı anlatmaya karar verdim. Uzay’ı kreşe yazdırmaya karar vermiş ve yeni taşındığımız küçük yerde çok hoş bir okul bulmuştuk. Aslında eşim de ben de evden çalışabilecek kadar şanslıydık, bu nedenle üç buçuk yaşında bile olmayan çocuğu okula göndermeye hiç de mecbur değildik. Ayrıca okul olmasa da kurslara, atölyelere devam ediyordu. Ancak hiçbiri okul gibi olamazdı tabii. Bir de tanıdığımız herkes gönderdiği için bir şeylerden eksik kalmasından korkuyorduk. Henüz oryantasyon haftası yeni bitmişti ki Uzay’da bir gece krup başladı. Ateşi 38 civarındaydı, öksürüğü yoktu ama nefes alırken hırıldıyordu. Bebekken de bir kez başımıza geldiğinden panik yapmadık yine de acile gittik. Orada nebulizatörle yani buhar yoluyla Uzay’a ilaç vermeye çalıştılar ama Uzay ilaç gibi şeylere aşırı tepkili olduğundan zar zor tedaviyi yarısına kadar sürdürebildik. Ertesi gün gündüz uykusundan uyandığında ellerini incelerken gördüm oğlumu. Bir şey demediği için olayı bilemedim. O gece yine acile gittik çünkü Uzay o meşhur parasetemollü pembe ilacı içmeyi reddettiği için ateşini düşürememiştik. Sadece turuncu olandan içiyordu ama onun içinde ibuprofen olduğu için diğeri kadar etki etmiyordu. O gece hem ateşi düşmüş hem de boğazı iyi halde evdeyken Uzay uykusundan kalktı ve yine dehşetle ellerine bakmaya başladı. Sonra şöyle dedi: “Anne ellerim büyüyor.”
Hayatımın en zor günlerinin başlangıç cümlesi oldu bu. Influenzanın büyüme küçülme algısını değiştirdiğine ve bu durumun geçici olabildiğine ilişkin birkaç makale buldum. İnanmak istediğim buydu ama durum sandığımızdan ciddiydi. Hem Uzay’ın doktoruna hem de lise arkadaşlarıma durumu danıştım. Fen lisesine gitmiş olmanın en büyük faydasını gördüm süreç boyunca: Eğer lisede başarılı çocuklarla okursanız gelecekte de başarılı doktor arkadaşlarınız oluyor. Nörologlara danışıldı, viral ensefalitten (yani bir virüsün beyni enfekte etmesi) kuşkulanıyorlardı. Hatta biri LP (Lomber ponksiyon) yapılacak dedi. Yani belinden omurilik sıvısı alınacaktı. “Riskli değil mi” diye sordum arkadaşıma, “Menenjit daha riskli” dedi. Hissettiğim acıyı unutabilmek için kendimi tırmalayarak derimi yüzmek istedim. Apar topar hastaneye yattık. Yolda lapa lapa kar yağmaya başlamıştı. Hastanede yattığımız ve bize üç ay gibi gelen üç gün boyunca da durmadan yağdı. Ben o üç gün üç deniz ağladım, üçü de buz tuttu. Ama Uzay baktığı zamanlarda içime ağladım da görmedi. Hastane odasından karı izlerken bir yıldır o karı nasıl beklediğimi, Uzay’la kardan adam yapma hayali kurduğumu düşünüp durdum ilaç bile içmekte direnen oğlum damar yolu açık ve harap halde kollarımın arasında yatarken. Uzay hastaneden çıkarken ben karı sevmiyorum dedi.
Önceki hastanede sürüntü testi yapılmamıştı, o yüzden influenza olduğunu üniversite hastanesinde öğrendik. Bu nedenle çocuk nöroloji birimi hastası olmamıza kaşrın bulaş riskiyle mecburen enfeksiyon bölümüne yatırdılar. Bu arada Samet de ben de influenzaya yakalanmıştık tabii ki ama derdimizden hastalığı düşünebilecek halde değildik.
GERÇEKLİK ALGISI
Aslında Uzay’ın klinik bulguları iyiydi ama gerçeklik algısı özellikle uykusu varken karışabiliyordu. Hep aynı şey: Elleri büyüyordu, bazen de bizimkiler. İlk EEG’de beyinde yavaşlama görüldü, özellikle görmeden sorumlu olan oksipital lobda. Bunun üzerine MR ve bir EEG daha çekildi. Tabii testlerin yapılabilmesi için üç yaşında çocuğun almadığı sedatif ilaç kalmadı. Hele MR makinesinin içinde uyandığı anı ömrüm boyunca unutamayacağım. Ertesi gün ben hâlâ dehşetle LP bekliyordum ki mucize oldu ve doktoru bize müjdeli haberi verdi: MR raporu temizdi. İkinci EEG de iyiydi. Olasılıkla ilk EEG’deki uyuşturucular ağır geldiği için çok derin uyumuştu ve yavaşlığın sebebi buydu. Yani viral ensefalit varsa bile mikroskobik düzeydeydi.
ALİCE’İN HASTALIĞI
Uzay’ın hastalığı literatürde “Alice Harikalar Diyarında sendromu” olarak geçiyordu çünkü Lewis Carrol da aynı dertten muzdaripti. Hani üstünde “Beni iç” yazan iksiri içince Alice’in büyüyüp küçülmesi, böylece kapılardan geçebilmesini hatırladınız mı? İşte bu hastalıkta kendi bedenimizdeki uzuvlar büyüyüp küçülebiliyor, bazen oda büyüyüp küçülebiliyor. Çocukken benim de bazı sıkıntılı geceler gözlerimi kapattığımda giderek daralan odalar ve büyüyen eller gördüğümü hatırladım. Durum belki sandığımızdan daha da yaygındı.
Uzay her gün biraz daha iyiye gidiyor. Belirsizlik hele bir de beyin gibi önemli bir organla ilgili olduğunda atlatılması zor bir süreç ama neyse ki literatürde umut veren vakalar var ve Uzay’ın durumunun da üç aya kadar geçmesi bekleniyor.
