IQ testini geçemeyen çocuğa ilaç yok

İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor.

IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz. 3 aylık dozu 200 bin TL’yi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriterinin değişmesi.

Milliyet gazetesinde yer alan habere göre, 12 yaşındaki Yarkın Beceren ve 4 yaşındaki Eyüp Can Özkaya nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan sadece ikisi.

İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkın’ın ise sadece 2 aylık ilacı kaldı.
 

15 çocuğa ilaç verilmiyor

Devlet bugüne kadar Yarkın ve Eyüp gibi çocukların ilaçlarını çok fazla zorluk çıkarmadan karşılıyordu, ta ki 2011 yılının Mart ayında yürürlüğe giren Sağlık Uygulama Tebliği’ne kadar.

Tebliğe konulan IQ kriteriyle zeka seviyeleri geri olan hasta çocuklar kaderlerine terk edildi.
Tebliğdeki “İleri derecede zeka özrü saptanan hastalarda tedaviye başlanmaz, tedavi başlamışsa sonlandırılır” ifadesi nedeniyle 15’e yakın çocuğun ilaçları kesildi. Tebliğe göre enzim tedavisi uygulanan çocukların 6 ayda bir zeka testinden geçirilmesi gerekiyor.

Hastalık nedeniyle konuşma ve işitme yetilerini büyük oranda kaybeden çocuklar test aşamasında başarısız olup IQ seviyeleri 60’ın altında ölçülürse tedavileri sona erdiriliyor. Buna gerekçe olarak da tedavinin etkili olmadığı gösteriliyor.

İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastalıkları Anabilim Dalı'ndan Prof. Gülden Gökçay,“Yurtdışında böyle bir kriter yok. Bu tedavi bir vitamin tedavisi olsa ve bedeli az olsa kimse böyle bir kriter koymazdı. Sorun para gibi gözüküyor.’’ dedi.

Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Yrd. Doç. Işıl Özer de, “IQ kriteri çocuğun zekasında bir sorun varsa eziyet çeksin anlamına geliyor. Sağlıklı düşünce yapısı değil” diyerek uygulamaya tepkisini gösterdi.