SMA hastalarının talepleri Meclis gündemine taşındı

CHP İstanbul Milletvekili Turan Aydoğan, Sağlık Bakanı’nın yanıtlaması istemiyle TBMM'ye sunduğu yazılı soru önergesinde SMA’lı hastası olan ailelerin taleplerini dile getirdi. Aydoğan, SMA hastaları için umut olacak iki yeni ilacın SGK tarafından ödenmesi ve evde bakım hizmetlerinin SGK kapsamına alınmasını gündeme getirdi. Komisyonun aldığı kararların hızla hayata geçirilmesi gerektiğini belirten Aydoğan, “Umutla bekleyen hastalara ve ailelerine verilen sözler yerine getirilmeli” dedi.

Aydoğan, 2019 yılı Ekim ayında Meclis çatısı altında ‘ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu kuruldu ve raporun 2020 Nisan ayında yayınlandığını anımsattı. Aydoğan, "Bu süreçte SMA hastaları için iki yeni ilaç Amerika’da ve Avrupa’da piyasaya sürülmüş. Bu gelişmelerin hızla takip edilmesi ve umutla bekleyen hastalara ve ailelerine verilen sözler yerine getirilmeli" dedi.

TAŞIYICILIK TESTİ VE 25 BİN TL'LİK CİHAZ

Söz konusu hastalığın asıl çözümünün çocuk sahibi olmak isteyen yetişkinlerin taşıyıcı olup olmadıklarını test edilmesiyle sağlanacağıın vurgulayan Aydoğan, önergesinde şunları ifade etti:

"Bunun için bu testin devlet tarafından karşılanması ve zorunlu olması gerekir. Beni arayan çok fazla SMA hastası olan aile var. Hastalıkla mücadele ederken o kadar çok kalem ödemeleri oluyor ki en ufak bir maddi yükü bile kaldıramayacak durumdalar. Özellikle bedeli 25 bin lirayı geçen öksürtme cihazının SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmasını ve genel olarak cihaz ve sarf malzemelerinin geri ödeme tutarlarının artırılmasını istiyor aileler. Aileler devletten destek bekliyor. Bu aileler maddi manevi desteğe ihtiyacı olan aileler. Evlatlarının yaşam mücadelesinde bir destek arıyorlar.

Önergede, Sağlık Bakanı'nın yanıtlaması istenilen sorular şöyle:

-  Sorunun en temel çözümünün evlilik veya gebelik öncesi yapılacak olan taşıyıcılık taraması olduğu bilinmektedir. Uzunca bir süredir konuşulan ve hayati önem taşıyan bu taramanın yapılması için somut bir adım atılacak mıdır?

- Genel olarak cihaz ve sarf malzemelerinin geri ödeme tutarlarının artırılması konusunda bir düzenleme yapılacak mıdır?

-  Evde tedavi masraflarının SGK kapsamına alınmasına yönelik bir çalışmanız olacak mıdır?

- SMA hastaları için umut olan güncel tedavi yöntemleri bulunmaktadır. Amerika’da ve Avrupa’da onay alan iki farklı ilaç piyasaya sürülmüş ve hastalara umut olmuştur. Bu ilaçların ülkemizde de hastalara umut olması için adım atılacak mıdır?

- Söz konusu ilaçların temini için SGK yetkilerinin iki farklı ifadesi bulunmaktadır; Bu ifadelerden biri: “İlaçların bilimsel verileri yetersiz”, diğer ise “İlaç firmalarının verdiği fiyat çok yüksek” şeklindedir. Bu açıklamalardan hangisi asıl gerekçedir?