SMA hastası Mehmet Ayaz tedavi için yardım bekliyor

Mehmet Ayaz'ın Instagram hesabı: @mehmetayaz.icin.el.ele

İzmir Tire’de yaşayan Halide Zeynep Sındıraç ve Ali Sındıraç çiftinin ikinci çocuğu Mehmet Ayaz şu an 20 aylık ve SMA Tip 2 hastalığı ile mücadele ediyor.

15 aylıkken SMA tanısı konulan Mehmet Ayaz, ilk Spinraza iğnesini 17 aylık iken aldı. Şimdiye kadar ise Türkiye’de uygulanan tek tedavi olan Spinraza ilacının ilk 4 dozunu aldı.

Aile, ilacın 5. dozunu alabilmek için Nisan ayında tekrar başvuru yapacak. Eğer Mehmet Ayaz, Spinraza tedavisi için istenen ölçütleri yerine getirebilirse 5. dozunu Mayıs ayında alabilecek. Her gün fizik tedavisi gören Ayaz bebek, bedensel hareket gelişimi gösteremez ise ilacını alamayacak. Böyle bir durumda ise Ayaz'ın öncesinde aldığı 4 doz zamanla etkisini yitirecek.

Spinraza ilacı, bu hastalığa karşı kesin bir tedavi yöntemi olmazken sadece hastalığın ilerlemesini geciktiren işlev görüyor.

Cumhuriyet.com.tr'ye konuşan Sındıraç çifti Ayaz'ın tedavisinde FDA onaylı Zolgensma ilacını kullanabilmek için geçtiğimiz Kasım ayında kampanya başlattıklarını söyledi.

Ayaz bebeğin tedavi kampanyasına ilişkin detayları anlatan Sindıraç çifti, şunları kaydetti:

"Yurt dışında gen tedavisinde uygulanan Zolgensma ilacı, 2019 yılında FDA onayı almış bir ilaç olup şimdiye kadar tedavisine kavuşan çocuklarda yüzde 96 oranında olumlu sonuç verdi. SMA hastalığı 4 tipi bulunan bir hastalık. Her tipinde farklı ayırt edici özellikleri bulunuyor.

Kasım ayında başlatmış olduğumuz bu kampanya, 31 Aralık tarihinde getirilen yasaklarla beraber durma noktasına geldi. Şu an kampanyamızın yüzde 13’lüik bir kısmını tamamlayabildik. Süremiz gittikçe azalıyor ve Ayaz 2 yaşına gelmeden bu tedaviyi alması gerekiyor.

Aynı Spinraza ilacı gibi Zolgensma tedavisinin de belirli ölçütleri bulunuyor. Ve bu tedaviyi uygulayan ülkelere göre de değişiklik gösterebiliyor. Belirli bir kilo ve yaş sınırı Zolgensma ilacının en başta gelen ölçütleri arasında yer alıyor. Başvurulan hastanelere gönderilen tüm gen raporları, sağlık detaylarının değerlendirmeye alınması sonucunda, yurt dışındaki hastanelerden tedavi ücreti ile teklif gelmesinin ardından eğer kampanya tamamlanma aşamasına geldiyse diğer süreçler başlıyor.

Zolgensma gen tedavisinin maliyeti 2.4 Milyon dolar ve bu meblağ bağış kampanyası düzenlemeden toplanması mümkün değil. Ayrıca bu maliyet sadece ilacın fiyatı. Gidilen ülkede konaklama vb. masraflar bu ücrete dâhil değildir."

Ayaz'ın kriterleri aşması durumunda kapmanyada istenen tutara ulaşılamadığı takdirde aile, toplanan tüm parayı SMA tedavisi için kampanya yürüten ve sonuca en yakın olan aileye vereceklerini belirtti.

Ayrıca çift, Ayaz'ın hastalığı öğrenilmeden önce çalıştıklarını ancak çocuklarının yoğun geçen tedavi süreçleri nedeniyle işlerinden ayrılmak zorunda kaldıklarını da söyledi.