SMA hastası Umut Kayra'nın ailesinin ilaç mutluluğu
SMA hastalığının tedavisinde kullanılan "SPİNRAZA 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacın SGK tarafından karşılanması kararı, Adana'da yaşayan SMA hastası Umut Kayra Kılıç'ın ailesini sevindirdi.
Henüz 3 aylıkken SMA teşhisi konulan 6,5 aylık Umut Kayra'nın babası Mustafa Kemal Kılıç, AA muhabirine, karar öncesi bebeğinin bu ilaçtan tek doz alabildiğini söyledi.
Belirli aralıklarla bebeğine verilmesi gereken diğer 3 dozu alamadıklarını ifade eden Kılıç, ilacın SGK tarafından karşılanması kararıyla büyük sevinç yaşadıklarını anlattı.
Kılıç, SMA'lı hastaların ailelerinin bu kararla çok mutlu olduğunu vurgulayarak, "Bizim için o ilacın gelmesi bayram. Gelmese bebekler ölüyordu. Çok sevindik, mutlu olduk. Allah razı olsun emeği geçenlerden" dedi.
Hastalığın tedavisinde başka ilaç da kullanıldığını belirten Kılıç, yüksek ücretli bu ilaca da ulaşmak için yetkililerden yardım beklediklerini vurguladı.
En Çok Okunan Haberler
- Korgeneral Pekin'den çarpıcı yorum
- Köfteci Yusuf'tan gıda skandalı sonrası yeni hamle
- Colani’nin arabası
- Petlas Yönetim Kurulu Üyesi Özcan, uçakta olay çıkardı
- Komutanları olumsuz görüş vermedi, görevlerinden oldu
- 148 bin metrekarelik alan daha!
- '100 yılda bir görülebilecek akımın başlangıcındayız'
- Suriye'yi nasıl terk ettiğinin ayrıntıları ortaya çıktı!
- Milletvekilleri Genel Kurulu terk etti!
- Erdoğan'dan Suriyeliler açıklaması