Ülkemizde yüz bölgesinde görünür farklılığı olan birey sayısının 720 bin olduğu tahmin ediliyor

Onların her birinin hikâyesi birbirinden farklı...Kimi dudak- damak yarıkları, kiminin gelişmeyen kulak kepçesi, kimi yüz bölgesinde kemik- doku gelişimini etkileyen doğumsal sendromlardan kaynaklı anomaliler, kimi de iz, leke, tümör gibi çeşitli nedenlerle yüz bölgesinde farklılığı olan kişiler... Onlar, “Yaşadığımız en büyük zorluk, fiziksel problemlerin ötesinde toplum içinde maruz kaldığımız olumsuz tutum ve davranışlardır. Herkes gibi bizim de bir insan olduğumuz unutuluyor. Yüzümüzle mutluyum” mesajı veriyorlar.

Toplumdaki katı güzellik algısının yıkılması, önyargıların kırılması, yüz anomalisine sahip bireylerin de toplumun bir parçası olduklarının anımsatılması gerekiyor. 2018’de kurulan Yüzümle Mutluyum Derneği, bu amaçla yola çıkan bir dernek ve toplumda yüz farklılığı olan insanlara karşı farklı bakış açısını kırabilmek için farkındalık çalışmaları yapıyor. Yüzümle Mutluyum Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Emre Erdal ve görünüş farklılıkları olan bireyler konuştuk.

Kızı 3 ameliyat geçirdi

Aynı zamanda Treacher Collins Sendromu ile dünyaya gelen bir kız babası olan Emre Erdal (32), benzer sorunlar yaşayan ailelere ulaşmak istedikleri için yola çıktıklarını ve derneği kurduklarını anlatarak konuşmasına başlıyor. Kızı Elif, şimdilerde 24 aylık olan baba Erdal, şunları söylüyor:
“Treacher Collins Sendromu, elmacık kemiklerinin gelişmemesi, çenenin küçük ve geride olması, kulakların tam oluşmaması durumlarıyla karakterize olan; yüz bölgesinde kemik ve doku gelişimini etkileyen, görünüm farklılığına neden olan nadir görülen genetik bir sendromdur. Bu sendromu yaşayan kişilerde dudak veya damak yarığı da görülebilmektedir. Bu kişilerin mental (zihinsel) gelişiminde genelde bir sorun olmamaktadır. Elif, şu ana kadar 3 ameliyat geçirdi. Gebeliğin 18. haftasında bebeğimizde çift taraflı dudak yarığı tespit edildi, bir hafta sonrasında yapılan kontrolde çift taraflı damak yarığının yanı sıra kulakların oluşmadığı ve çenenin olması gerekenden küçük ve geride oldu tarafımıza bildirildi.”

‘Her insan biriciktir’

Erdal, özetle şunları söylüyor: “Bireylerin yaşadığı en büyük zorluk, fiziksel problemlerin ötesinde toplum için, maruz kaldıkları olumsuz tutum ve davranışlardır. Okul, iş ve sosyal yaşamlarında insanlar dış görünüşleri nedeniyle irite edici bakışlarla mücadele etmekte, dışlanmakta, ayrımcılığa ve nefret söylemlerine maruz kalmaktadır. Özellikle çocukluk ve ergenlik dönemlerinde alay edilmek, dalga geçilmek ve akran zorbalığı ile karşı karşıya kalmak bireylerde kaygıyı ve endişeyi artırmakta, özgüveni zedelemekte, izolasyon ve depresyonu tetiklemektedir. Toplumda herkesi yüz bölgesinde görünür farklılığı olan bireylere karşı nazik olmaya davet ediyoruz. Her insan biricik ve eşsizdir. Eşit haklar, eşit şanslar, farklılıklara saygı. Bakış açını değiştir, değişimi gör...”

‘Bakış açını değiştir’

Kraniyofasiyal (baş ve yüz) anomalisi ile dünyaya gelen Rümeysa Yılmaz (21) da şunları söylüyor: “Doğduğum gün başlamıştı benim hikâyem; 10 günlükken ameliyat masasına yattığımda yaşamaz bu bebek dediklerinde direndim ben, toplam 8 ameliyat oldum. Her seferinde daha da çok yıprandım, fakat aynı zamanda güçlendim. Hâlâ peşini bırakmadım, güçlü olmaya devam, Günlük hayatta ve iş hayatında insanların bakışlarına, sözlerine inat hayat yaşamaya değer. Herkes gibi bizim de bir insan olduğumuz unutuluyor.

Hayatımda yeri geldi işe alınmadım, yeri geldi ortamlara giremedim. Yüz farklılığı demek yarım insan demek mi? Bunu aşmalıyız, her insan gibi bizimde aynı haklara, aynı şanslara sahip olduğumuzu herkese duyurmalıyız; bakış açını değiştir değişimi gör. Yüzümle mutluyum.”

‘Farklılığınız sizin zenginliğiniz’

Treacher Collins Sendromu ile dünyaya gelen Talha Batdal (18) ise elmacık kemiklerinin gelişimindeki sorun ve çene kemiğinin küçük olması nedeniyle solunum problemi yaşıyordu. Kulak kepçesi de olmadığı için işitme cihazı ile hayatına devam eden Talha, bugüne dek 15 ameliyat geçirdi. Talha, yaşadıklarını şöyle anlatıyor:

“Dik dik bakan insanlar, dışlayıcı davrananlar oldu, okul sürecinde zorluklar yaşadım, toplum içinde benden kaçanlar oldu. Olabildiğince sorunları çok takmayıp hayatıma devam ettim. Görünür farklılıkları olan diğer bireylere de tavsiyem, farklılıklarınız da sizin zenginliğiniz ve sizi siz yapan unsurlar, o yüzden içsel olarak kendinizi geliştirin ve diğer insanların tutumlarının sizi etkilemesine fazla izin vermeyin. Dans etmekten çok hoşlanıyorum, dans ettiğim zaman dış görünüşüm aklıma gelmiyor. Toplumda da bireylere tavsiyem, farklılıklara saygılı olun ve her insanın biricik ve eşsiz olduğunu aklınıza getirin. Biz bizleri görünce şükredilecek insanlar değiliz, yani vicdani bir araç olarak görülmemeliyiz. Bizleri sevmek zorunda değilsiniz, ama saygı duymalısınız. Özellikle ebeveynler çocuklarına küçük yaşlardan itibaren farklılıklara saygı duymayı öğretmeli. Diğer yandan popüler kültürün etkisiyle tektipleşmenin yaşandığı, şekilciliğin ön planda olduğu günümüzde bedenden ziyade ruhun, kişiliğin ön planda tutulduğu bir bakış açısını sağlamamız gerekir. ”