İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezi'nden SMA açıklaması: 'Hiçbir aile bağış toplamaya mecbur bırakılmamalı'

İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezince dün düzenlenen basın toplantısında İstanbul Barosu Başkanı Avukat Filiz Saraç, SMA hastası çocukların yaşadıkları sorunlara dikkat çekti. Ailelerin, SMA hastası çocuklarının sağlıklı yaşam hakkını elde edebilmesi için bağış toplamaya mecbur bırakılmaması gerektiğini dile getiren Av. Saraç, SMA’lı çocuklar için fırsat eşitliği sağlanması çağrısında bulundu.

Bebek ölümlerinin en önemli sebeplerinden birisi olan SMA hastalığından birçok çocuğun Türkiye'de muzdarip olduğunun vurgulandığı toplantıda ailelerin zor durumda kaldığı ilaç konusu gündeme geldi. Basın toplantısında konuya ilişkin şu ifadeler yer aldı:

''05.07.2017 ve 09.09.2017 tarihlerinde Resmî Gazetede yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğ (SUT) değişiklikleri ile birlikte SMA tedavisinde kullanılan birtakım ilaçlar, 1. Tip SMA hastaları için Sosyal Güvenlik Kurumu(SGK)’nca geri ödeme kapsamına alınmıştır. 

Son olarak 08.02.2022 tarihli Resmî Gazetede yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ ile SMA ilaç tedavisinde uygulanan birtakım kriterler kaldırılmıştır. Ancak, üzülerek söylemekteyiz ki, Türkiye’de halen SMA hastalarında eksik veya işlevsiz olan SMN1 genini yenileyerek SMA hastalığının genetik kök sebebini hedef alan ve tek seferlik kullanımla hastalığın tedavisinde ciddi etkisi olan ilaç, SGK geri ödeme listesinde yer almamaktadır.''

'SOSYAL HUKUK DEVLETİMİZİN GEREĞİ'

SMA hastalığı dolayısıyla tedavi görmek zorunda olan çocuk hasta ailelerin kendi imkânları ile ilaca erişmeye çalıştığı durumun ortadan kaldırılması gerektiğini ifade edilen açıklamada özetle şunlara yer verildi:

''Anayasamız 2.maddesinde de güvence altına alınan sosyal hukuk devletimizin de bir gereği olarak SMA hastalarının tedaviye erişimlerinin sağlanması gerekmektedir. Hiçbir aile, çocuğunun sağlıklı yaşam hakkını elde edebilmesi için bağış toplamaya mecbur bırakılmamalıdır. SMA hastası her çocuk için fırsat eşitliği sağlanarak kolay bir şekilde tedaviye erişmelerini sağlamak devletin yükümlülüğüdür. İlgilileri bu konuda sorumluluk ve duyarlılığa davet ediyoruz. 14 Mayıs sonrası bu konunun ivedilikle çözüleceği bir meclis istiyoruz.''