60 yaşında 'otizm' teşhisi konulan gazeteciden çocukluğuna yeni bir bakış: 'Bazı davranışlarımı daha iyi anlamaya başladım'

Sue Nelson | BBC Future

Çocukken kimse otizmli  olduğumu bilmiyordu ama geriye dönüp baktığımda bir dizi duyusal ipucu vardı. Yumuşak kumaşları sürekli okşama veya kum tanelerini parmaklarımın arasından kaydırmanın yanı sıra dönmeyi ve hafifçe öne arkaya doğru sallanmayı da müthiş rahatlatıcı buluyordum.

60 yaşında bana otizm teşhisi konulduğunda, kumaş okşama, oyuncaklarla oynama şekli, belirli yiyeceklerde ısrar etme gibi bazı çocukluk davranışlarımı daha iyi anlamaya başladım.

"Bu alışkanlıkları, otizmli çocukların dünyayı nasıl deneyimlediklerini anlamaya ve potansiyellerini gerçekleştirmelerine, arkadaşlıklar kurmalarına, hayattan zevk almalarına yardımcı olmak için nasıl kullanabiliriz" diye sordum.

Bu konudaki bilimsel araştırmalar, uzun zamandır bir gizem olarak kabul edilen davranışlar hakkında ilginç yeni bilgiler ve giderek artan kanıtlar sunuyor.

Otizm Spektrum Bozukluğu ya da otizm, Dünya Sağlık Örgütü'ne göre her 100 çocuktan birini etkiliyor. Beyindeki farklılıklardan kaynaklanan gelişimsel bir durum olan otizm, kişinin bilgiyi nasıl özümsediğini, işlediğini ve nasıl yanıt verdiğini etkileyebiliyor.

Genellikle hafiften ağıra doğru bir spektrumda kategorilere ayrılıyor. Amerikan Psikiyatri Birliği'nin kılavuzunda, bu spektrum 1, 2 ve 3. seviyelere ayrılıp, 3'üncü seviye otizmliler için "büyük desteğe" ihtiyaç olduğu belirtiliyor. Bu kategoriler içinde, bazı ortak özelliklerin yanı sıra çok çeşitlilik gösteren ihtiyaçlar ve deneyimler yer alıyor.

Örneğin dönme ve sallanmayı ele alalım. Otizmin ortak bir özelliği olan bu tür ritmik tekrarlayan eylemler, kendi kendini uyarıcı davranış veya tekrarlanan beden hareketi olarak bilinir ve el çırpma, ayak sallama ve parmak sallama gibi hareketleri de içerebilir. Ben bugün bile mağazalarda kaşmir veya suni kürk giysileri okşamaktan kendimi alamıyorum ve toplum içinde birinin dayanılmaz yumuşaklıktaki paltosunun arkasına gizlice dokunuyorum. Ayrıca ara sıra vücudumu da sallıyorum, ama bunu sadece kendi başımayken yapıyorum, çünkü gören çoğu kişiyi rahatsız ettiğini biliyorum.

Tekrarlanan beden hareketi başkalarına anlamsız ve hatta rahatsız edici gelebilir. Bunu değiştirmeyi veya azaltmayı amaçlayan çeşitli tedaviler var. Ancak otizmle ilişkili birçok davranışta olduğu gibi, bunu yapan kişi mutlaka sizin düşündüğünüz şeyi yaşamıyor olabilir.

Bir çocuğun kafasını defalarca duvara vurması gibi bazı hareketler zararlı olabilir ve ilgilenilmesi gerekirken, bazıları da yararlıdır. Bunlar istemsiz hareketler değildir, bir amaca hizmet ederler ve sakinleştirici bir yöntem olabilirler. Benim gibi, genç ya da yaşlı pek çok kişi için sallanmak kaygıyı azaltıcı bir işlev görüyor.

Portsmouth Üniversitesi'nde gelişim psikoloğu olan ve kendisine 13 yaşında otizm teşhisi konan Steven Kapp, "Bu tekrarlanan hareket yatıştırıcı bir şey ama 'psikiyatrinin İncil'i' olarak kabul edilen en son kılavuzda [Amerikan Psikiyatri Birliği] bile bu tür davranışlar amaçsız olarak değerlendiriliyor" diyor ve ekliyor:

"Bence pek çok araştırmacı, insanların neden bu davranışlarda bulunduğunu anlamakta zorlanıyor."

Son yıllarda diğer araştırmacılar da otizmli insanların kendi deneyimlerine ilişkin görüşlerinden daha fazla yararlanmaya çalışıyor. Bu değerlendirmeler, çevrelerindeki kişilerin izlenim ve yargılarından çok farklı olabiliyor.

Örneğin, dışarıdan gözlemciler el çırpma gibi tekrarlanan bazı hareketleri tehlike sinyali olarak yorumlayabilir. Oysa 2015'te otizmli kişilerle yapılan bir ankete katılanların yüzde 80'i, tekrarlanan hareketlerden hoşlandıklarını söylüyordu.

Kapp'ın otistik yetişkinler üzerinde yaptığı çalışmada birçoğu "kafa karıştırıcı, öngörülemeyen, bunaltıcı ortamlar" da dahil olmak üzere duyusal aşırı yüklenmenin yarattığı kaygıya tepki olarak bu tür hareketleri tekrarladıklarını ve bu yolla sakinleştiklerini söylemişti. Ama mutluluk ve heyecan gibi duygularda da tekrarlanan hareketler yapılabiliyordu.

Çalışmaya katılanlar, bu rahatlatıcı ve keyif aldıkları hareketleri toplum içinde bastırma eğiliminde olduklarını söylüyordu.

Kapp, "stimülasyon" olarak adlandırdığı bu hareketlerin toplum içinde yapılması olasılığının düşük olduğunu, çünkü diğer insanların genellikle anlamayıp kişileri bu yüzden damgaladıklarını belirtiyor ve ekliyor:

"İnsanlar anladığında, bunu kabul etme olasılıkları daha yüksektir."

'YEMEK SEÇİCİ'

Tekrarlayan kısıtlayıcı davranışlar olarak adlandırılan ve belirli rutinlerin yanı sıra tekrarlanan hareketleri de içerebilen bu davranışlar aile dinamiklerini de etkileyebilir. Çocukken oyuncaklarla oynamak yerine onları sürekli olarak boyut veya renk gibi kategorilere göre yeniden düzenliyordum (otistik çocuklar arasında yaygın bir davranış). Bu ailemi çok fazla etkilemese de, sadece domates çorbası ve çikolatalı puding yeme alışkanlığım biraz daha fazla sorun yaratmış olabilir. Neyse ki ailem bunu kabullendi ve yemek masasını savaş alanına çevirmedi.

Aslında, birçok otistik çocuk "yemek seçici" olarak bilinir. Geniş bir çalışmada, her 10 çocuktan yedisinin atipik yeme davranışlarına sahip olduğu ve çoğunun sadece belirli yiyecekleri yediği görüldü. Araştırmalar ayrıca otizmli çocukların tatlara, kokulara ve kıvama karşı son derece hassas olduklarını gösteriyor. Bu da duyusal algı meselesi ve benim için de geçerli bir durum.

Çocukluğumdaki o ilk kısıtlayıcı yemek döneminden sonra, şimdi acı biber ve sarımsaklı, baharatlı yiyecekleri çok seviyorum. Ama hala midemi bulandıran kimi tatlar ve kıvamlar da var.

Sadece otizmlilerin değil, pek çok insanın yemekler konusunda tercihleri ve tiksintileri olsa da otizmli kişilerde bu tür duyusal deneyimlerin ve duygusal düzenlemenin nasıl birbirini etkilediği hala tam olarak anlaşılamıyor.

Bilişsel gelişim alanında University College London'da fahri profesör olan ve kariyeri boyunca otizmli çocukların davranışlarını inceleyen Uta Frith, "geçmişte otizmde duyguların olmadığı ya da bozulduğu yönünde bir teori vardı ki bence bu doğru değil" diyor ve ekliyor:

"Aksine, yüksek kaygının yanı sıra öfke ve saldırganlık da dahil olmak üzere duygular çok fazla kanıt içeriyor."

Bu durum, genellikle aşırı duyusal yüklenmenin neden olduğu öfke nöbeti benzeri tepkilere yol açabilir.

Kapp, bir kişi ışık ya da sesle aşırı uyarıldığında, "onu ortamdan uzaklaştırmanın ya da kulaklık veya güneş gözlüğü takma ya da duyuların bir kısmını köreltecek bir şey yapma gibi bir düzenlemenin" yardımcı olabileceğini söylüyor:

"Çünkü birçok otizmli kişi aşırı duyarlıdır ve bunu diğerlerinden daha acı verici veya keskin bir şekilde deneyimleyecektir."

ARKADAŞLIK VE BAĞLANTI

Araştırmalar - ve özellikle otizmli insanları dinlemek – bu kişilerin sosyal etkileşimle ilgilenmedikleri gibi bazı yanlış varsayımların giderilmesini sağladı. Bir araştırmanın da belirttiği gibi, otizmli insanların doğaları gereği yalnız oldukları varsayımı, ben de dahil olmak üzere pek çok otizmli insanın kendi ifadeleri ile açıkça çelişiyor. Yalnızlık arzusu benim için genellikle sosyalleşmeden sonra ortaya çıkıyor. Bu, aşırı uyarım yükünü dengelemek için gerekli bir adım.

Araştırmaya göre, düşük düzeyde göz teması gibi bazı davranışlar, sosyal ilgi eksikliğinin bir göstergesi olarak görülebilir, ama aslında duyusal bir başa çıkma yöntemi olabilir. Bazılarına göre, araştırmacılar bile bebeklerin ve çocukların sosyal katılımının bir ölçüsü olarak göz temasına aşırı anlam yükleme tuzağına düşebiliyor.

Otizmli çocuklara deneyimleri sorulduğunda, diğer çocukları anlamakta ve onlarla ilişki kurmakta zorlandıklarını söylüyorlar genelde ama aynı zamanda bu tür arkadaşlıkları başlatmaya çalıştıklarını ve etkileşim eksikliği varsa kendilerini yalnız hissettiklerini de vurguluyorlar. Yani, otizmli çocuklar arkadaşlıklardan keyif alır ve fayda sağlar, ancak bunları oluşturmak için biraz yardıma ihtiyaç duyabilirler.

Araştırmalar, çocuklara kendilerini rahat hissettiği koşullar yaratmanın, özel ilgi alanları gibi başka bir tipik özelliği desteklemenin bir yolu bulunduğunda bunun daha kolay olabileceğini öne sürüyor.

İLGİ ALANLARI

Bilim insanları otizmli bireylerin nasıl ve neden yoğun ilgi alanları oluşturduklarını ve bunun getirebileceği faydaları yeni yeni anlamaya başlıyor. Bir çalışma, bu kişilerin 5 yaşından itibaren ortalama dokuz özel ilgi alanı geliştirdiklerini ortaya koydu. Bu ilgi alanları belirli nesneleri, müziği, bilgisayarları, doğayı ve bahçeciliği içerebilir.

Çocukken benim ilgi alanlarım matematik, kır çiçekleri, bilim, düğmeler, rozetler, uzay ve süper kahramanlardı. Pek bir şey değişmedi ve benim gibi diğer insanlar için kendi ilgi alanlarının peşinden gitmenin genellikle kişinin genel durumu ve sosyal temas üzerinde olumlu etkisi oluyor.

Otizmli çocuklar ve gençler tutkularıyla meşgul olduklarında, bunun duygusal ve iletişim becerilerini artırmak gibi çok çeşitli faydaları olduğu görülüyor.

Otizmli çocukların içgüdüsel olarak hoşlanmama eğilimi gösterdikleri, saç kesimi gibi rutin faaliyetler her zaman olacaktır. Çocukken saçımı yıkatmaktan hiç hoşlanmazdım ve kuaföre gitmek hala rahatsız edici bir şey. Bazıları için makas sesi ya da kesilen ıslak saçın ciltte bıraktığı his korku ya da hoşnutsuzluk yaratır. Birçok insanın hoşuna giden bu basit hislerin diğerlerinde sıkıntıya neden olabileceğini anlamak önem taşıyor.

Duyusal işlem ve sosyal iletişimdeki farklılıklar nedeniyle çocuklarının fiziksel temas veya sarılmayı istememesini ebeveynler genellikle zor buluyor. Bir tür basit al-ver oyunu oynamaya çalışan ebeveynler, otizmli çocukların buna ilgi göstermediğini görebilir. Frith, otizmli çocuklar için sırasıyla karşılıklı alıp vermenin, karşıdakinin ne yaptığını anlayarak taklit etmenin zor olduğunu belirtiyor.

Sosyal ve fiziksel temastan alınan bireysel keyif büyük ölçüde değişkenlik gösterebilir. Örneğin Covid karantinalarının otizmli çocuklar üzerindeki etkisi üzerine yapılan bir araştırma, bazı çocukların başarılı olurken diğerlerinin davranışlarının kötüleştiğini ortaya koydu. Daha geniş sosyal çevre de önemli bir rol oynayabilir.

En büyük oğluna 2015'te 6 yaşındayken otizm teşhisi konan Jess, okulda otizmli çocuklara uygun bir sistemin önemine dikkat çekiyor. Daha önce aşırı duyusal yüklenme kaynaklı agresif davranışlar nedeniyle oğlu birkaç kez okuldan atılmış. "Daha fazla alana ve çocukların kendilerini bırakabilecekleri bir duyusal odaya sahip bir okula geçmek işe yaradı" diyor.

Jess, sözlerini şöyle sürdürüyor:

"Atmosfer tamamen farklıydı ve bu bir fark yarattı. Ona inanan ve onunla iletişim kurabilen öğretmenler vardı. Çok daha esnek oldukları için isterse sınıf dışında da çalışabiliyordu. Hala ara sıra dışlanıyordu ama aynı davranış sorunlarını görmüyorduk."

Jess, ödevini yapması için onu ikna etmeye çalışmayı bırakmış. "Sık sık uzun bisiklet gezintilerine çıkıyordu, bu nedenle çok daha mutluydu" diyor.

Frith, otizmle ilgili toplumsal tutumların son birkaç yılda değiştiğini, ancak bunun her zaman yararlı şekillerde olmadığını gözlemliyor:

"İnsanlar nöroçeşitliliği anlama konusunda kültürel bir değişim geçirdi ve otizm kurgu ve filmlerin gözdesi haline geldi. Ama çok az özelliğe ve genellikle olumlu özelliklere odaklanıldı".

Frith, popüler medyada en sık sunulan otizm türünün hafif olarak kategorize edilebileceğini söylüyor:

"Ayrıca, ekrandaki otizmli karakterler genellikle entelektüel açıdan yetenekli olarak tasvir ediliyor. Tehlike, bunun daha fazla desteğe ihtiyaç duyanları gözden kaçırmasında."

Frith, "Tamamen göz ardı edemeyeceğimiz bir şey, bazı otizm türlerinde zihinsel bir bozukluk olabileceğidir" diyor. Bunu kabul etmek, çocuğu olduğu gibi kabul etmenin önemli bir parçası olabilir.

Her aile için otizm hakkında bilgi edinmek, nihayetinde çocuklarının otizmle ilgili benzersiz deneyimlerini öğrenmek anlamına gelir.

Kapp'a göre, "Otizmli çocukları acıma veya korku nesnesi olarak görmek yerine nöroçeşitlilik, karmaşık profiller ve insanların sahip olabileceği farklılıklar olarak görme eğilimi daha baskın. Ama hala yapılması gereken çok iş var."