Dayanışma yaşatır

Öykü Arin 3.5 yaşında, lösemi tedavisi için kök hücre bağışı bekleyen onlarca çocuktan biri. Türkiye’de ve dünyada pek çok insanı yan yana getirdi. Başka çocuklar için de umut oldu. Öykü’nün ailesi de kızlarının iyileşeceğine yürekten inanıyor. Umut, onları ayakta tutuyor. Şimdi sıra bizde. Öykü’yü yaşatmak elimizde. Öykü’nün fotoğraflarına bakıp ah vah demek, sosyal medyada kampanya videolarını paylaşmak, beğenmek yetmez. Yapmamız gereken kök hücre bağışı için harekete geçmek. İşlem çok basit ve kısa. En yakın Kızılay’ın kan alma merkezine gidip form dolduruyorsunuz. İki dakika bile sürmeden bir tüp kan veriyorsunuz. Hepsi bu...

Öykü Arin, hastalığının tanısından önce çok sık hastalanmış. Vücudunda, morararak kaybolan, kırmızı döküntüler ortaya çıkmış. Kanındaki lokosit 18 binin altına düşmüyormuş. Pek çok doktor ve ana bilimdalına başvuruyla, ağır antibiyotik tedavileriyle geçen yaklaşık yedi ayı var. Şimdi milyonda bir görülen JMML ile mücadele ediyor. Hastalık hızla ilerliyor. Bir ay içinde nakil olması gerekiyor. Anne Eylem Şen Yazıcı, Öykü’ye gebeyken organ bağışının önemini anlatan bir belgesel çekmiş. O sırada, bir gün bağışa ihtiyacı olacağını hiç düşünmemiş. Şimdi herkese çağrı yapıyor. “Bir gün sizin ya da sevdiklerinizin de başına gelebilir. Donör olun ve asla vazgeçmeyin. Ben bütün kalbimle Öykü Arin’in iyileşeceğine inanıyorum” diyor.

Çok cesur bir çocuk

Hastalığın tanısı ne zaman konuldu?
Öykü Arin, 2018 Martı’nda bir takım döküntüler döktü. Sık sık hasta olmaya başladı. Yaklaşık 7 ay boyunca tanı konulamadı. Çok sayıda doktoro gittik. Farklı farklı ana bilim dalına başvurduk... En son Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi Hemotolji Anabilimdalı’nda Şebnem Hoca ve Özlem Hoca JMML tanısını koydu. Kasım ayının ortalarıydı...

Ne hissettiniz o an?
İlk taramada uygun donörün bulunacağını düşünüyordum ben. Kronik hastalığı var ve tanı koyulamıyor diye daha gergindim öncesinde. Tanı konulunca çok zor bir hastalık ama çaresi var uygun donör bulunacak her şey iyi olacak diye düşündüm. Uygun donörün bulanamamı benim için bir hayal kırıklığı oldu. Türkiye’de olmazsa bile dünyada bulunabileceğini düşünmüştük. Ama genetik eşleşme gerçekten kolay değil. Şimdi Türkiye ve 12 ülkede kök hücre bağışı için kampanya yürütüyoruz.

Şimdi nasılsınız? Öykü nasıl?
İyiyiz, umutluyuz. Tabii ki kaygılı günlerimiz de oluyor ama ben bütün kalbimle Öylü Arin’in iyi olacağını düşünüyorum. Çok güçlü, çok cesur bir çocuk. Tanının konulduğu hastanede nakil yapılamıyor. Donör bulunduğunda Antalya Medikal’de nakil yaptırmaya karar verdik. Bir ev kiraladık Antalya’da. Uygun donörün bulunmasını burada bekliyoruz.

Şu anda herhangi bir tedavi uygulanıyor mu?
Nakilden başka kesin tedavi yolu yok. Nakil öncesi azasitidin denilen bir tedavi uygulanıyor. Üç kere yapıldı. Bir çeşit kemoterapi. JMML tipik lösemi değil. Nakil için yüzde yüz uyumlu donör gerekiyor. Bulunamazsa da Haplo dedikleri anneden yarı uyumlu kök hücre nakli denenecek. Onun riskleri daha yüksek.

Beklerken günleriniz nasıl geçiyor?
Değişiyor. Beş günde bir trombositi düşüyor. Trombosit alması gerekiyor. Azasitidin aldığında farklı oluyor ama onun dışında genel durumu iyi. Enfeksiyon riski yüksek, o konuda hassas olmamız gerekiyor. Moralini yüksek tutmaya çalışıyoruz. Neşeli, keyif günler geçirerek daha dirençli olmasını sağlamaya çalışıyoruz. Ne kadar dirençli olursa, o kadar kolay üstesinden geleceğini düşünüyorum. Bence üstesinden gelecek.

Siz daha önce organ bağışı konusunda belgesel yapmışsınız. Neden bu konuya ilgi duymuştunuz?
Ege Üniversitesi hastanesinde kornea nakli yapan hoca Sait Eğrilmez’in hikayesi çok ilgimi çekmişti. Hoca, yüzde bir görmesini sağladığı bir hastasıyla beraber müzik grubu kurmuştu. Başkalarının kornea nakli ve organ nakli yapması için gönüllü konserler düzenliyordu. Bu hikayeyi anlatmak önemli diye düşündüm. Bir başkasının hayatının pozitif yönde değişmesi için çaba göstermek her zaman önemli ve kıymetli bir şey oldu benim için. 2014 yılında Kornea İkilisi diye bir belgesel yapmıştım.

Öykü’ye gebeymişsiniz o sırada...
Belgesel Kızılay’ın düzenlediği ‘Bir İyilik de Sen Yap’ yarışmasında birinci oldu. Ödül töreninde dört aylık hamileydim. Doğrusu hiç aklıma gelmemişti bir gün benim de bir başkasından bağış yapılmasına ihtiyaç duyacağım. Şimdi hep şunu söylüyorum. Bu herkesin başına gelebilir.
Sokakta büyüdü

Gebelik süreciniz nasıldı?
Neşeli ve mutlu bir hamilelik süreci geçirdim. Çok sihirli bir şey hamile olmak. Çocuk sahibi olmak. Onun hareketini hissetmek içerde. O süreçte belgesel film yapmaya devam ettim. Hastalık ortaya çıkana kadar da hep hareketli ve neşeliydi günlerimiz. Öykü Arin’le belgesel film festivallerine gittik. Güzel keyifli zamalar geçirdik. Sokakta büyüdü. Ta ki o sık sık hastalanmaya başlayıncaya kadar. Daha güzel günlerimizin olacağına inanıyorum.

Anne olmakla ilgili ne düşünüyorsun? Kabaca geleneksel ve modern annelik arasında kalan pek çok kadın...
Benim de çelişkilerim çok oldu. Doğumdan sonra radikal değişimler oluyor kendinizde, hayatınızda, dünyaya bakışınızda, bütün ilişkiler yeniden yorumlanıyor, bir başka düşünme biçimi kazanıyorsunuz. Modern anne, geleneksel anne diye bir ayrım olduğunu düşünmüyorum. Annelik hangi koşullarda olursa olsun, kendi bildiğiniz şekilde en iyiyi yapma hali. Bir kadın olarak kendini gerçekleştirmek ve anne olmak diye bir konu var bence. Bu da klasik anneler, modern anneler dahilherkes için problemli bir şey.

Kadının, anne olarak tam anlamıyla kendini gerçekleştirmesi mümkün mü peki?
Bu, kadının düşlerini, düşüncelerini koruyabileceği, nefes alabileceği alanlarla mümkün, çocukla birlikte. Toplumsal hayat, çocukla birlikte kadının özgürleşebileceği alanlar yaratmalı. Sosyal çevre, çocuksuz kadınlara açık. Çocuk sesine tahamülü olmayan sosyal çevreler var. Çocuk sesini gürültü kabul eden... Çocuklar görünmez olmak zorunda değiller. Hayatın her alanında anneleriyle babalarıyla var olmalılar. Çocuk sesi gürültü değil çocuğun var olma hali. Kadının özgürleşmesiyse mesele, kamusal ve sosyal alanlar çocuklu bir şekilde tasarlanmalı. Öyle hayal edilmeli.
Kadınlar özgürleşecek

Anneler arasında bir çatışma yok diyorsunuz...
Kadınlar arasında bir çatışma yok ama varmış gibi gösteren bir toplumsal düzen var. Çocuklara ve kadınlara kapılarını kapatan... Çocuğunuzla sizi hayatın bir parçası olarak daha etkin kılmak yerine bir takım kalıplara sokuyor. Evde çocuk bakan kadınlar veya kariyer yapanlar... Bunlar suni ayrımlar. Bir karşılığı yok. Çocuk da kadın da özgürleşerek hayatını sürdüremiyorsa asıl mesele bu, gerisi bir yanılsama. Bence kadınlar birbirleriyle giderek barışıyorlar, birbirlerini daha iyi anlıyorlar, dayanışma içinde oluyorlar. İleride esas mesele daha da görünür olacak. Sosyal alanlar çocuğun varlığına, kadının özgürleşmesine daha açık hale gelecek. Kimse özgürleşmek için çocuğundan vazgeçmek zorunda değil.

Sizi tanıyabilir miyiz?
Aslında bilgisayar mühendisiyim. İkinci üniversiteyi film tasarımı üzerine okudum. Hem bilgisayar mühendisliği hem de belgesel film çalışmaları yapıyorum. Eşitlik, özgürlük ve emek mücadelesi veren birisiyim. Daha hakkaniyetli bir dünya mücadelesi veriyorum. Gençlik yıllarımızdan beri verdiğimiz bütün emeklerin bir karşılığı olduğunu görüyoruz. Kime dokunduysak bunca yıldır, bugün bu kampanyanın bir parçası olarak karşımıza çıktı.