SMA’lı çocukların ailelerinden protesto: ‘İlaç yoksa oy da yok’

Aileler “Oyum Zolgensma’ya, ilacım yoksa oy da yok” “SMA çaresiz değilken bizi çaresiz bıraktınız”, “Sağlık Bakanlığı evlatlarına sahip çık” isimli pankartlar açtı.

SMA ilaçlarında yaşanan tedarik sorununa dikkat çeken aileler “Bu bir çağrıdır, çocuklarımız ölüyor onların sessiz çığlığını duyun. Sessiz kalmak suça ortak olmak demektir. Türkiye evlatların ölüyor. Çaresi olan bir hastalıkla bizi çaresiz bırakmayın” dedi. 

ZOLGENSMA NEDİR? 

Eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN artırıcı tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir. AVV9 olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma genellikle gen değişimi ya da tedavisi olarak adlandırılan bir tedavi yöntemidir.