Cumhuriyet
Bakan söz vermişti Bakan söz vermişti Ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı SMA Tip-1’e yakalanan bebeklere gerekli olan “gen tedavisi” için halen uygulamaya geçilmedi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçen yıl tedavi sözü vermişti.
Bakan Koca söz vermişti Bakan Koca söz vermişti Her yıl 150 bebek SMA hastalığıyla doğuyor. Onlardan biri olan Özgür Karaboğa ve onlarcası ilaç bekliyor. Sağlık Bakanlığı ise söz vermesine karşın bu konuda adım atmadı.
SMA hastası bebeklerin sesini artık duyalım SMA hastası bebeklerin sesini artık duyalım KONUK YAZAR | Anıl Talat Eryontuk, Cumhuriyet'in Ege'si için yazdı...
SMA’lı Çınar Ege yardım bekliyor SMA’lı Çınar Ege yardım bekliyor İstanbul’da yaşayan Orhan-Melek Portakal çiftinin oğulları Çınar Ege’ye yaklaşık 6 ay önce, 7 günlükken SMA Tip-1 tanısı konuldu.
SMA’lı çocukların ailelerinden protesto: ‘İlaç yoksa oy da yok’ SMA’lı çocukların ailelerinden protesto: ‘İlaç yoksa oy da yok’ SMA hastası çocukların aileleri, SGK kapsamlı ilaçların iki aydır verilmemesini protesto etmek için İstanbul’da Bakırköy Meydanı’nda bir araya geldi.
SMA Bilim Kurulu açıkladı... SMA Bilim Kurulu açıkladı... SMA Bilim Kurulu'nun 31 Ocak'taki toplantısının ardından, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Risdiplam isimli ilacın Türkiye'ye gelmesi yönünde girişimlerin bulunulduğunu, SMA taramalarının yapılması için dünyanın hiçbir yerinde olmayan uygulamaları hayata geçirdiklerini aktardı. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkan Yardımcısı Fatma Çoban ise yapılan önemli açıklamaları Cumhuriyet TV'ye değerlendirdi.
SMA’lı çocukların aileleri tepkili SMA’lı çocukların aileleri tepkili SMA tedavisine Risdiplam isimli yeni bir ilaç eklenirken ailelerin yoğun olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay verilmedi.
SMA'lı çocukların aileleri bakanlığın önünde... SMA'lı çocukların aileleri bakanlığın önünde... Spinal Musküler Antrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan 'Zolgensma' ilacının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ücretsiz olarak karşılanması talebiyle Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı.
Aileler gen tedavisinin gelmesini bekliyor Aileler gen tedavisinin gelmesini bekliyor Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Gen tedavisi Türkiye bir an önce gelmeli. SMA hastası çocukların yaşama şansı tedaviye hemen başlanırsa daha da artıyor” dedi.