İBB ‘PKU’lu çocukların ‘Cafe’sine göz dikti
PKU hastalığı dolayısıyla özel diyetle beslenmek zorundaki hasta çocuklar için İstanbul’da 5 yıldır hizmet veren PKU Cafe’nin binası, İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nce “Kent Müzesi” yapılmak üzere tahliye edilmek isteniyor. Dernek, çocuklar mağdur olmasın diye yer istiyor.
Özel diyetle beslenmek zorunda olan PKU (Fenilketonüri) hastası çocuklara, 5 yıldır İstanbul Topkapı’da hizmet veren ve aynı zamanda “PKU Cafe” olarak da kullanılan PKU Aileleri Derneği’nin binası, İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nce (İBB) tahliye edilmek isteniyor. Dernek Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, dernek binasının “Kent Müzesi” yapılacağı için boşaltılmak istendiğini belirterek “Kapatılan bu yer için bize başka bir alan tahsis edilmesini bekliyoruz. Derneğimizin ve PKU’lu çocuk sahibi ailelerinin maddi bir gücü yok. İBB Başkanı Kadir Topbaş’tan destek bekliyoruz” dedi.
İBB Kültür AŞ, geçen haftalarda derneğin de içinde bulunduğu pasajın boşaltılması için tebligatta bulundu. Boşaltılacak pasajdaki küçük bir dükkân, PKU hastası çocuklara pastane ve cafe olarak hizmet veren dernek merkezi bulunuyor. Yaklaşık 10 yıldır PKU’lu çocukların, özel diyet ürünlerini aldıkları, kendi aralarında özel ürün pastalarla yaş günü partisi düzenledikleri bu dernek merkezi boşaltılırsa PKU’lu çocukların mağdur olacağı belirtiliyor.
Kararın geçen haftalarda kendilerine tebliğ edildiğini söyleyen Deniz Yılmaz Atakay, 10 yıldır PKU’lu çocuklar için çalışan derneğin acil yer talebinin olduğunu ifade etti. Atalay, şunları söyledi:
“Derneğimizin, bu ayarda bir yerin kirasını ödeme gücü yok. PKU’lu çocuk sahibi ailelerinin de böyle maddi bir gücü yok. Yeni yerin de, boşaltacağımız merkez gibi, içinde Metabolizma Bölümü olan İstanbul Tıp Fakültesi ve Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastaneleri yakınında olması da aileler için büyük avantaj sağlayacak. İBB Başkanlığı ve İBB Emlak Müdürlüğü Daire Başkanlığı’ndan henüz bir destek alamadık. Belediye Başkanı Kadir Topbaş’tan destek bekliyoruz.”
Nadir hastalık Nadir hastalıklar arasında sayılan PKU veya diğer adıyla Fenilketonüri hastalığı, hem anneden hem babadan geçen genetik bir metabolizma hastalığı. Bu hastalıkla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan hidroksilaz enzimi çalışmadığı ya da az çalıştığı için, yaşam boyu diyet uygulamak zorunda. Hastalık tespit edilen çocuklar, başta et ve süt ürünleri olmak üzere çikolata dahil pek çok yiyecek yiyemiyor. Özel diyet yapılmadığı takdirde, kalıcı beyin hasarları meydana geliyor. Hastalığının Türkiye’de 10 binin üzerinde kişide görüldüğü tahmin ediliyor. |
En Çok Okunan Haberler
- Colani'den İsrail hakkında ilk açıklama
- Emekliye iyi haber yok!
- Fidan'dan 'Suriye Kürtleri' ve 'İsrail' açıklaması
- MHP'den 'asgari ücret' önerisi
- Adnan Kale'nin ölümüne ilişkin peş peşe açıklamalar!
- Devrim Muhafızları'ndan Suriye çıkışı
- İngiliz gazetesinden Esad iddiası
- 'Kayyuma değil, halka bütçe'
- 'Seküler müdür kalmadı'
- Arda Güler'in 2 asisti Madrid'e yetmedi