Sevginin iyileştirici gücü çok büyük

Fotoğraflar: Vedat Arık

Kuzey Nam, 19 yaşında, özel Mimar Sinan Güzel Sanatlar Lisesi Tiyatro Bölümü son sınıfta. Yüzüyor, masa tenisi oynuyor, bisiklete biniyor, koşuyor. Masa tenisinde ve yüzmede Türkiye derecesi var. Üniversitede spor bölümü okuyacak. İleride antrenör olma hedefi var. Çok sevecen, esprili bir genç adam. Hikâyesi ilham verici, umut dolu. Anne Nazan Nam, bu yolculukta yanlarında olan herkese teşekkür ediyor: “Hayatımıza olumlu katkı sağlayan bir çok değerlimiz var. İyi ki varlar, vardılar. Kattıkları her değer için binlerce teşekkürler. Bizlere ses olduğunuz için minnettarım. Manifestomuz şu: Aero dinamik yasalarına göre tombik arının hiç uçmaması gerekiyordu ama, biri bunu ona bunu söylememiş olacak ki o şimdi uçuyor!” Kuzey’le tanışmak, Nazan hanımdan da bu yolculuğu dinlemek için buluştuk. Kuzey’le sohbet harika. Fanatik Galatarasaylı ama âşık olunca takım değiştirebildiğini de öğreniyoruz! “Çapkın mısın yoksa” diye sorunca ağzı kulaklarında gülüyor. Kızlarla arası çok iyi! Arada online derslerden de kaytarıyormuş... Karantianada evde kalmaktan sıkılmamış. Spora devam ettiğini, kulaklığı takıp müzik dinlediğini söylüyor. En çok heyecan duyduğu şeyse üniversiteye gidecek olmak. Lisesinden ayrılacağı içinse üzülüyor... 

İLK BAŞTA SORGULUYORSUN ‘NEDEN BEN?’

Nazan hanım Kuzey’i kucağınıza aldığınızda, daha doğrusu Down Sendromu'nu (DS) öğrendiğinizde ne hissettiniz?

İlk başta çok ciddi bir şok yaşıyorsun. “Niye biz, ne yaptık” diye sorguluyorsun…Üçlü taramada ve renkli ultrasonda hiçbir belirti yoktu…Şimdi bizim için büyük bir şans bu, tabii. Her sene doğan bir sene öncekine göre daha şanslı. Çünkü toplum bilinçleniyor, bilim ilerliyor ve  bilgiye ulaşma hızın artıyor… Doğduğunun 5.günü eşim Kuzey’in DS olduğunu söyledi, 19 yıl önce düşünün…  İnternetteki bilgileri okurken kafamı duvara çarpmak istediğimi hatırlıyorum… Öyle bir bilgi kirliliği vardı ki..  İnanılmaz yıkıcı… Yaşadıkça önünü görmeye, hangi bilgi doğru hangi bilgi yanlış seçmeye başlıyorsun. Birkaç hafta ciddi sarsıldık tabii… 10.gününde kayıt cihazına kaydettiğim masal ve şarkıları dinleterek işe başladım. Bulduğum her şeyi okuyor ve herkese soruyordum, tanıdığım doktorları arıyordum bir yandan da yatağına algısını artırabileceğimi düşündüğüm kırmızı her şeyi süsler, kumaşlar, balonlar asıyordum…  Her gün “bir küçücük aslancık varmış” şarkısını açıyordum… Kırmızı Başlıklı Kız masalını anlatıyordum…  Babam felç geçirdiğinde anneme “Nazan’ın Kuzey’e söylediği şarkıları bana söyler misin”  demiş…Kuzey’e de terapi olmuştur sanırım.

İlk paniği atlatınca hemen işe koyuldunuz….

İlk panikle ne yapabiliriz diye düşünürken (çünkü ilaçla tedavi edilebilecek bir şey değil), bu alanda en iyi olduğu söylenen isimlere ulaştık. O günlerde devletin sağladığı sağladığı olanaklar çok yetersiz olduğu için özel danışmanların kapılarını aşındırmaya başladık ki bu da beraberinde ciddi bir maddi külfet getiriyordu. Çünkü almamız gereken bir sürü eğitim vardı. Pedagoji eğitimi, fizyoterapi, duyu bütünleme, dil eğitimi ve büyüdükçe de akademik eğitimler. Bütün bu merkezlerin her biri ayrı bir yerde. Biri Feneryolu’nda biri Taksim’de biri Şişli tarafında… Böyle dolaşıyorsunuz…

Kuzey’le çok rahat anlaşıyoruz şu anda, o eğitimleri almasaydı anlaşamazdık değil mi? 

Aslında orada aldığın bir saat eğitim senin hayatını kurtarmıyor. Bir saati bütün hayata yedirirsen o çok işe yarıyor. Oradaki amaç o eğitimin sürekliliği, hayata uyarlamasını sağlamak… Kuzey sınıftaki herkesten önce okumayı yazmayı söktü .Tabii ki burada 6 yaşından beri çalıştığı değerli öğretmenimizin payı da çok büyük. O eğitimlere gidip dönerken biz hep şöyleydik:

• Kuzey Atatürk kaç yılında doğdu? 

1881

• Haydi sayalım.

 5 10 15 20… 

• Kuzey hatırlıyorsun değil mi bunları?

(Kuzey gülüyor)

• Işık hangi renk yanıyor?

Kırmızı

• Kırmızı ışıkta ne yapıyoruz?

Duruyoruz.

• Nasıl geçebiliriz, söyle?

Yeşil

• Geeeç!

Her an eğitim modu bu…

Aynen öyle. İnanılmaz titiz bir insanım. Düzeni çok severim. Annemden geçmiş. Düzen de kalmadı bütün her şey Kuzey’e göre ayarlandı… 40 günlüktü pedagoji eğitimlerine başladı. Bir de tıbbi kontrolleri var. Mesela troidin az çalışması vücudu yavaşlatıyor. Onun için her sabah o dozu vermek zorundasınız, belirli bazı hastalıklara yatkınlık nedeniyle her yıl tıbbi kontrollerine gitmek zorundasınız…

Nazan Nam: Siz evin içinde normal mutlu mutlu yaşıyorsunuz. Şu anda umurumda değil ama dışarı çıktığınızda, diyelim ki doktora gittiğinizde o kadar haketmediğiniz  tavırla karşılaşıyorsunuz ki… Doktoru seçiyorsunuz, gideceğiniz restoranı seçiyorsunuz, birisi söylemişti, çocuğun oturacağı yeri bile seçiyorum diye. Önceden biriyle göz göze gelmek bile şeydi sorundu, şimdi gözlerine bakıyorum, hatta ‘ne var’ diye sorabiliyorum, o zamanla siz güçlendikçe olan bir şey.

EN ÇOK YORAN ENDİŞELİ RUH HALİ

Tıbbi kontrollerle ve eğitimlerle mi geçti 19 yıl?

Evet... Ve sporla…  Sonra araya Zeynep’imiz girdi. Zeynep’ten sonra anladık ki DS na bağladığımız bir sürü şey aslında çocukların normal büyüme süreçleriymiş. Bu duyguya sizi çevreniz de itiyor… Her şeyi ona bağlıyorsunuz, bağlatıyorlar. Hıçkırsa, acaba nedeni özel durumumu diye düşünüyorsunuz. Yani anlatılmaz yaşanır türden…Endişeli ruh hali. İnsanı en çok yoran şey de bu… Ali Deniz’in ya da Zeynep’in adım atması çok sıradan bir şeyken Kuzey’in attığı bir adım arkasından öyle bir mutluluk getiriyor ki o sizi inanılmaz sağlam tutuyor.Kavraması önde olduğu ve sağlık problemi de olmadığı için çok şanslıydık biz. Sağlık problemleri eğitimde geri çekebilir, öyle bir süreç ki iki adım ileri bir adım geri…

Anladığım doğduktan sonra belli prosedürler var, birini atlarsanız ne olur?

Hiçbir eğitimini, doktor kontrolünü hatta ilaç saatini atlamadık…Yarım saat öncesinden her yerde hazırdım Zeynep 10 günlüktü, taksiye atladım ve Kuzey’i, okuma yazma dersinegötürdüm, üstelik Kuzey daha 6 yaşındaydı. Taksici, ‘abla lohusaların mezarı 40 gün açık olur, sen ne yapıyorsun’ demişti. O gün götürmesem de bir şey olmazdı ama öyle bir şartlanıyorsunuz ki… Ya bir şey olursa, eksik kalırsa… Bu kadar titiz olmak zorunda değilsiniz belki de ama olursanız da fena olmuyor.

DS’li olmaya dair müthiş bir bilinmezlik tablosu çiziliyor. İnsan ister istemez yolunu bulmakta zorlanabilir değil mi?

Bir doktorla asansöre bindik tesadüfen, bana baktı ve ds ile ilgili hastalıklara ilişkin en kötü riskleri saymaya başladı. Tutuldum kaldım… Hâlâ üzülürüm neden yanıt veremedim diye… Kuzey yanımdaydı üstelik, herhangi bir anneye söylenecek şey mi? Zaten en ufak gripte bile risk var. Ben şöyle yaptım. Bağışıklık sistemini geşiltirici takviyeler kullandım. Etkili olduğunu düşünüyorum. Ben doktor değilim sonuçta, okuyorum öğrenmeye çalışıyorum, faydası olduğunu gördüğüm şeylere doktorlardan onay alarak devam ediyorum. Siz evin içinde normal mutlu mutlu yaşıyorsunuz. Şu anda umurumda değil ama dışarı çıktığınızda, diyelim ki doktora gittiğinizde o kadar haketmediğiniz  tavırla karşılaşıyorsunuz ki… Doktoru seçiyorsunuz, gideceğiniz restoranı seçiyorsunuz, birisi söylemişti, çocuğun oturacağı yeri bile seçiyorum diye. Önceden biriyle göz göze gelmek bile şeydi sorundu, şimdi gözlerine bakıyorum, hatta ‘ne var’ diye sorabiliyorum, o zamanla siz güçlendikçe olan bir şey. Böyle bir emeğiniz var, pırlanta gibi bir çocuğunuz var… Ali Deniz kadarken, 7 yaşında, eline mikrofonu alıyor, bütün okula andımızı okutuyor, çok büyük bir şey bu, Ali için bile, medeni cesaret, kendine güven içinde bir sürü şey var ama öğretmeni bunu bilmiyor bile. En büyük travmamdır benim için ilkokul öğretmeni. Birinci sınıfta ben derslere girdim düşünebiliyor musunuz … Zeynep’i bıraktım, öyle bir şey yaşadık ki insanlık dışı… Ben kimseden nefret edemem öyle negatif  duygularım yoktur ama ondan nefret ettim. Çok kötü şeyler yaşattı.

İLKOKUL ÖĞRETMENİ TRAVMAMDIR

Aslında siz eğitiyorsunuz ama okul başka bir şey…

Kesinlikle! Bu kadar eğitim,emek , çocuğumu kucaklayacaklar zannediyorsunuz. Ama tam tersi… Kuzey’de izi kaldı, zor toparladık… Sonra yaşananları gören diğer öğretmen gönüllü oldu, “bu sene göndermeyin seneye ben okutacağım” dedi ama ben yine de okula götürdüm eğitim bizim hakkımız. Biri tekrar okuması da iyi oldu. Birinci sınıf çok önemli. 

En çok zorlandığınız an ya da dönem?

Okul ve o öğretmen…  Şu da zor, öbür çocuğunuza yansımamasını istiyorsunuz dışarıdaki mesela parktaki davranışların… O da küçük çünkü… ve iz bırakmaması önemli

Ailelere ne tavsiye edersiniz?

Okumak, öğrenmek lazım. Kesinlikle neyle karşı karşıya olduğunu bilmek zorundasın. Artılarını eksilerini bir kenara koyup kimlere gidilecek, ne yapılacak, doktor kontrolü yol haritanı belirlemen lazım… Ne kadar maddi varlığınız olursa olsun, ‘hocaları tuttum’ demeyle olacak iş değil. Bir süreliğine bütün hayatını ona vermek zorundasın, biraz büyüdükten sonra da kesinlikle spor olmalı. Çok faydalı. Ve tabii ki zor zamanlar çok olacak pes etmemek… 

Kuzey, en son Avrasya maratonunda 10 kilometre koştu. Masa tenisinde çok iyi...

SPORDA DERECE YAPTI

Kuzey hangi sporları yapıyor?

Kuzey biraz küçükken,  bir çocuk havuzunda boğulma tehlikesi geçirdiği için sudan  korkuyordu. Korkusunu yenmek için her sene bir şey deniyorduk. Şimdi havuzun dibinde oturup bağdaş kurup bana el sallıyor. El göz koordinasyonu için masa tenisi düşünüyorduk. Kuzey öyle bir masa tenisi oynuyor ki Türkiye derecesi aldı… İlk girdiği Denizli özel olimpiyatlar yüzme şampiyonasında derece aldı. Sonra bisiklete binebilecek mi acaba diye düşünmüştüm. “Yok canım” demiştim hatta… Öğrendi, babasıyla sahilde bisikletler sürdü sonra da atletizm geldi. Spor hocası (değerlimiz, her özel çocuğa lazım türden) uzun mesafe koşabileceğini söyledi. En son Avrasya maratonunda 10 kilometre koştu. Yurtdışı yarışlarına katılsın istemiştik ama araya koronavirüs girdi. Bu dereceleri hep Kuzey’in özelinde değerlendirmek gerekiyor tabii...

Koronalı günler nasıl geçiyor peki?

Hiçbir yere çıkmadık. Kuzey evde bana çok yardım ediyor , biz yemek yaparken o hamur  açmayı bile denedi mesela, süpürge görevi onundu.Haftada 6 gün online spora devam tabii. Tiyatro bölümünde okuduğu için bol bol kitap ve şiir okuduk. Bu duraklama  birbirimize zaman ayırma dönemi oldu bizim için,  iyi geldi. 

Nazan Nam: Sanatla uğraşan insanların hayata bakışı da daha güzel olduğu için inanılmaz güzel dostlukları oldu, öğretmenleriyle ilişkisi çok iyi, iyi bir lise hayatı geçirdi. Mezun olacağı için üzülüyor hatta.Kuzey fanatik Galatasaraylı, en sevdiği şey spor ve futbol. Spor akademisine gidecek, sevdiği şeyi yapacak. İleride antrenör olup bir spor salonunda iki üç gün çalışma şansı bulur umarım.

HARİKA BİR ÇOCUK YETİŞTİRMİŞSİNİZ AMA...

Tiyatro bölümünü nasıl seçmiştiniz?

Lise seçmek matematik ve fen başarısı düşük olan herkes için zor, sadece 47 kromozom için değil. 7.sınıftan itibaren araştırmaya başladık. Spor lisesi çok istiyorduk ama sayıları yok denecek kadar  az. Sonra güzel sanatlar lisesi fikri oluştu . Mimar Sinan Güzel Sanatlar Lisesi’ne başvurduk olumlu yanıt gelince Kuzey sosyal bir çocuk faydası olur diye oraya başladı. Bizim gibi aileler özel okullardaki bu kolay kabullenişe alışık değiller. Siz ne yaparsanız yapın. “Aaa ne kadar güzel yetiştirmişsiniz” diyorlar sonra “ama” geliyor…  “Harika yetiştirmişsiniz" sonra 'ama'... İyi ki de başlamışız. Sanatla uğraşan insanların hayata bakışı da daha güzel olduğu için inanılmaz güzel dostlukları oldu, öğretmenleriyle ilişkisi çok iyi, iyi bir lise hayatı geçirdi. Mezun olacağı için üzülüyor hatta. 

Üniversite?

Kuzey iki yaz boyunca bir restaurantta çalıştı… Direkt iş hayatına mı geçiş yapsa diye düşünürken, özel üniversitelerin spor akademilerinin açıldığını öğrendik, gidip konuştuk olumlu yanıt aldık. Aksilik olmazsa oraya başlayacak. Kuzey fanatik Galatasaraylı, en sevdiği şey spor ve futbol. Sevdiği şeyi yapacak. İleride antrenör olup bir spor salonunda iki üç gün çalışma şansı bulur umarım. Hak ediyor çünkü çok emeği var.

Kuzey dersten kaytarıyor mu peki?

Çok kaytarıyor… (gülüyorlar)

Her başarı bir sonraki başarının anahtarı olmuş, adım adım gidilmiş…

Sevmek için yürek, büyütmek için emek gerekir derler ya bizde çokça emek var… Siz inanırsanız önce çocuğunuza sonra da kendinize oluyor. Bizim durumumuzda o inancı destekle büyütmek gerekiyor, Bu inancın arkasından koşmak çok önemli. Her şey lay lay lom değildi tabii. İçinizde hiç geçmeyen endişe, hüzün hep var, o hiç geçmeyecek ama onunla yaşamaya alışıyorsunuz. Şu anda salgında da öyle bir şey yaşıyoruz zaten… Bizimki daha fazla. 

Kuzey’le tartışınca kim geri adım atıyor önce?

Kuzey: Bazen tartışıyoruz evet, tartışmayı ilk annem başlatıyor, şımarma, saçmalama diyor mesela... Ama ilk annem barışıyor

Nazan hanım: Çok uzun sürmüyor bizim tartışmalarımız, okuma yazma döneminde çok vardı ama birbirimize bir bakınca geçiyor, tartışmamak imkansız, öyle bir hayat yok.

Annelerle küslük uzun sürmez…Baba ile aranız nasıl Kuzey?

Kuzey: Daha iyi (gülüyor)

Nazan hanım: Vaaay, bak sen!

"Manifestomuz şu: Aero dinamik yasalarına göre tombik arının hiç uçmaması gerekiyordu ama, biri bunu ona bunu söylememiş olacak ki o şimdi uçuyor!”

Bunları yapın:

• DS bireylerin 47.kromozomları nedeniyle ortak bir takım özellikleri var evet, fakat sonuçta 46 kromozom da sizden geliyor,dolayısıyla bilin ama genellemeyin, hepimizin olduğu gibi özel çocuklarımızın da ayrı ayrı bireysel özellik ve yetenekleri var.
• Neyi yapamayacaklarına değil yapabileceklerine odaklanın.
• Yol çok uzun ve virajlı , sabırlı olun ve sakin kalın.
• Sağlık kontrollerini asla atlamayın.
• Ve molalar verin senede 3 gün 5 gün her neyse mutlaka kendinize özel zamanlar ayırın ki yenilenin, yenileyin...

Bunları yapmayın:

• DS olduğunu öğrendiğiniz ilk andaki kendinizi yiyip bitirme halini kısa tutmak için çabalayın, çünkü sevgisinin öyle bir iyileştiriciliği var ki birkaç ay sonrasında bile sizi tedavi etmeye başlıyor.
• Yükümüz ağır, etrafınızdaki cehaletle bu yükü artırmayın, enerjinizi ailenize harcayın.

     Kuzey'in odasında 30'dan fazla madalya var... Ulaşmak isteyen olursa e-posta: [email protected]