Çocukları gözlerinin önünde eriyor (06.06.2019)

NCL amansız bir hastalık. Epilepsi nöbetleriyle başlıyor ve zamanla çocuklar konuşma ve yürüme yetilerini kaybediyor. Tedavi edilmezlerse çocukların 10’lu yaşlarda ölümüne neden olan NCL’nin bilinen 14 çeşidi var. NCL Tip 2 hastalarının tek umudu ise ABD ve Avrupa’da geliştirilen bir ilaç. İlacın NCL Tip 2 hastalığını yüzde 87 durdurduğu iddia ediliyor. Ancak ilaç Türkiye’de SGK’nin ödeme listesinde değil. İlacın maliyeti Almanya’da 20 bin Avro. Ayda 2 doz alınması gerekiyor, 40 bin Avro yapıyor.

NCL Derneği Başkanı Mine Keskin Ergin, ayakta olan hastaların yatalak olmaması için ilacın bir an önce ödeme listesine alınmasını beklediklerini söylüyor. Kızı 10 yaşındaki İlke İrem, hastalığın pençesinde olan Ergin, yalnız değil.

‘Psikolojik olarak çöktük’
Kendisi gibi çocuğu NCL teşhisi almış 60’a yakın ebeveynin ilaç mücadelesi yürüttüğünü belirten Ergin, karşılaştıkları ilaç bürokrasisini de şöyle anlatıyor:
“Teşhis konulduktan sonra doktor, yurtdışındaki ilacı reçeteye yazıyor. Bu reçeteyi Sağlık Bakanlığı’nın onaylaması gerekiyor. Onay verildikten sonra da reçete, SGK’nin komisyonuna giriyor. Şu ana kadar henüz SGK’nin onay verdiği bir reçete olmadı. Komisyon da belli sürelerde toplanıyor. Bu aşamada, hastalarımız günden güne yürüme, konuşma, yutma ve diğer fonksiyonlarını kaybediyor. Oysa ki, ilacın çocuklar yatalak olmadan verilmesi gerekiyor.”
İki buçuk yıldır 7 yaşındaki kızı Melike’nin ilacı kullanabilmesi için çabaladığını belirten Mehmet Durna ise “Kızım Tip 2. Eskiden normal çocuktan daha hızlı koşuyordu daha zekiydi. Ama şimdi suyu bile içerken ağzına şırıngayla damlatarak veriyoruz. Yemek yemesi, konuşması hepsi bitti. Mesela yüzünde bir tane sivilce çıkmıştı. Onu pansuman ediyoruz onun acısını sonradan hissediyor. Melike’nin iki yıl içinde ilacı alması gerikiyordu ama o süreyi geçirdi. İlacı alırsa bir ihtimal belki yeme içmesi toparlanabilir. Psikolojik olarak çöktük. Gözlerinin içine bakıp ağlıyorum. Bir şey yapamıyorum” diyerek yaşadıklarını anlatıyor.

‘İlacı acilen almalıyız’
5 yaşındaki Zeynep’in babası Selçuk Sargın da çaresiz olduklarını dile getirerek Zeynep’in 2.5 yaşında nöbet geçirdiğini ancak teşhisin yeni konulduğunu söylüyor. Baba Sargın, şöyle devam ediyor: “Kızım, konuşmada sıkıntı yaşamaya başladı. Yapılan göz testinde gözünün arkasındaki sinirler, yavaş yavaş ölmeye başlamış. Kızım gözümün önünde eriyor. Tek isteğim kızımın durumu daha da kötüleşmeden bu ilacı alması. İlacı ömür boyu kullanması lazım.”