Çocukların talasemi hastalığını gizliyorlar

Konya Talasemi Derneği Başkanı Sefa Parlak, talaseminin ailesel geçişli bir kan hastalığı olduğunu, Akdeniz anemisi olarak da bilindiğini belirtti.

Bu hastalıkta kan hücrelerinin vücudun ihtiyacı olan oksijeni dokulara taşıyamadığını, buna paralel olarak da kandaki hemoglobin düzeyinin düştüğünü bildiren Parlak, hemoglobinin yapımında yetersizlik ya da bozukluk oluşmasının ise organlarda oksijenin azalmasını beraberinde getirdiğini, bu nedenle talasemi hastalarının renginde solukluk, halsizlik, çabuk yorulma, çarpıntı, gelişme geriliği gibi şikayetler ortaya çıktığını ifade etti.
Parlak, talasemi hastalarına ayda en az bir kez 2-3 ünite kan verilmesi, bu şekilde kanlarının değiştirilmesi gerektiğini, bunun için de her talasemi hastası için ona sürekli kan verecek en az 7 kan kardeş bulunması ihtiyacı doğduğunu, ancak bu insanlara sürekli kan verecek gönüllü sayısının az olduğunu söyledi.

Akraba evliliği önemli bir risk

Talasemi hastalığının ortaya çıkmasında en önemli etkenin ''akraba evliliği'' olduğunu belirten Parlak, sözlerini şöyle sürdürdü:
''Toplumumuzda talasemi taşıyıcısı olanlar, çoğunlukla kendilerinin taşıyıcı olduğunu bilmiyor. Taşıyıcı erkek ve kadın evlendiklerinde ise çocukları yüzde 50 talasemi hastası olarak doğuyor. Evlenen kişilerin akraba olması, hem bu kişilerin ikisinin de taşıyıcı olması ihtimalini, hem de çocuklarının talasemi hastası doğması ihtimalini artırıyor.''
Bu nedenle akraba evliliğinin yaygın olduğu yerlerde talasemi hastalığının da daha sık görüldüğünü belirten Parlak, şöyle dedi:
''Ben de hala-dayı çocuklarının evlenmesiyle doğmuş bir kişiyim ve talasemi hastasıyım. Benim gibi pek çok kişi, anne babaların bu konudaki bilgi eksiklerinin kurbanı oluyor. Oysa evlenmeyi düşünen akraba çocukları, tedavilerini yaptırırlarsa çocukları kesinlikle sağlıklı doğuyor.''
Parlak, talasemi hastalığı taşıyıcısı olup olunmadığının Türkiye'de 33 ildeki hastanelerde tespit edilebildiğini, evlenmek isteyen çiftlerin talasemi testi yaptırmalarının yasal bir zorunluluk olduğunu ifade etti.
 

''Hastalığınızı daha nereye kadar saklayacaksınız?"

Buna rağmen bilinçsizliğin, her gün yeni talasemi hastası çocukların doğmasına neden olduğunu bildiren Konya Talasemi Derneği Başkanı Sefa Parlak, şunları kaydetti:
''Biz bir Konya derneğiyiz ve talasemiyle ilgili Konya'daki durumu çok iyi biliyoruz. Konya'da tedavi gören 124 talasemi hastası var. 300 kadar hasta ise talasemi genetik geçişli bir hastalık olduğu için, 'çocuğuma kimse talip olmaz, evlendiremem' diye düşünerek hastalığını gizliyor, tedavi için başka illere gidiyor. Çocukları talasemi hastası olma olasılıkları yüzde 50 olan, talasemi taşıyıcısı pek çok anne baba da aynı gerekçelerle hastalıklarını gizliyor. Oysa talaseminin utanılacak, gizlenecek bir yanı yok. Bizim bu derneği kurmaktaki amacımız da zaten, iyi bir tedavi yapılmadığında ölüme neden olan ve ülkemizde çok yaygın olarak görülen bu hastalığa karşı bir araya gelip, güç birliği oluşturmak, birlikte mücadele etmektir. Hastalığını ve taşıyıcı olduğunu saklayanlara sesleniyorum, hastalığınızı daha nereye kadar saklayacaksınız?''

20 yaşına kadar hastalıktan kurtulma şansı var

Sefa Parlak, benzi sarı olan, çabuk yorulan, kendisini ara ara da olsa halsiz hisseden kişilerin mutlaka talasemi testi yaptırması gerektiğini belirterek, şöyle devam etti:
''Ayrıca bu hastalık 20 yaşına kadar tespit edilebilirse ilik nakli olup kişinin sağlığına kavuşma şansı var. Benim gibi 20 yaşından sonra bu hastalığın kendisinde bulunduğunu öğrenenler, ömür boyu bu hastalığı çekmek zorunda kalabilir. Bu nedenle bir yolunu bulup bu konuda toplumsal bilinci yükseltmeye ihtiyacımız var.''