Uzmanından önemli uyarı: 'Evlenecek çiftlere yapılan taramalarla birçok SMA vakası önleniyor'
İzmir İl Sağlık Müdürlüğü Halk Sağlığı Hizmetleri Başkan Yardımcısı Dr. Metin Kızılelma, İzmir'de yenidoğan ve evlenecek çiftlere yapılan taramalar kapsamında birçok Spinal Muskuler Atrofi (SMA) vakasının önlendiğini ya da erken teşhis edildiğini söyledi.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan 'Evlilik öncesi SMA taraması'na ilişkin açıklama
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesindeki kişiler için bugüne kadar yapılan SMA taramalarında 853 bin 445 kişide taşıyıcılık saptanmadığını, 22 bin 573 kişide ise taşıyıcılık şüphesinin tespit edildiğini bildirdi.
Aileler 'umudu' sokakta arıyor!
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar ve aileler yıllardır yurttaşlarla beraber mücadelelerini sürdürüyor. Bu özel çocuklardan biri olan ve ZolgenSMA gen tedavisine ulaşan Pera bebeğin babası Hakan Sinkiler ve aktif olarak mücadelesi devam eden Mehmet Ayaz bebeğin annesi Zeynep Sındıraç Cumhuriyet’e konuştu.
Yurttaşların yaşattığı SMA’lı çocuklar
Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığında kullanılan ilaçlarla ilgili son gelişmeleri, Üsküdar Üniversitesi öğretim üyesi ve Türk Eczacılar Birliği Merkez Heyeti üyesi Prof. Dr. Tayfun Uzbay ve Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir ile konuştuk.
İlaç beklerken ret aldı
Sağlık Bakanlığı 'Spinraza' ilacının kriterlerinin kaldırıldığını açıklamasına rağmen Diyarbakır’daki 14 aylık SMA’lı bebek Fatma Betül, hastanede beşinci doz ilacını almayı bekliyor. Fatma Betül için annesi Ayşe Anuştekin ilaç başvurusunda bulunduğu halde Sağlık Bakanlığı ilaç istemine olumsuz yanıt veriyor.
