SMA hastası Eliz'in annesi: Kampanyamız yavaş ilerliyor
Malatya’da 6,5 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan 14 aylık Eliz Lina, gen tedavisine ulaşabilmek için yardım bekliyor. Eliz Lina için başlatılan kampanyada, gen tedavisi için gerekli olan 35 milyon TL’nin sadece yüzde 24’ü toplanabildi. Eliz Lina’nın annesi Gizem Polat, kızının gen tedavisine hemen ulaşması gerektiğini belirterek, “Malatya’da çok sayıda SMA hastası bebek olmasından dolayı kampanyamız yavaş ilerliyor” dedi.
Doğduğunda beslenme problemi yaşayan ve 3,5 aylıkken bronşit geçiren Eliz Lina’ya ilk başta ‘gevşek bebek, tembel bebek sendromu’ teşhisleri konulurken gerçek 3 ay sonra ortaya çıktı. Turgut Özal Tıp Merkezi’nde yapılan tetkiklerin ardından Eliz Lina’ya SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Polat Ailesi, kızlarına SMA Tip-1 teşhisi konulmasının ardından gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşabilmek amacıyla bir kampanya başlattı. Tedavi için 35 milyon TL’ye ihtiyaç duyulurken şu ana kadar bu paranın yüzde 24’ü toplanabildi.
Anne Gizem Polat, Eliz’in gen tedavisine ulaşabilmesi için mücadele etiklerini belirterek, "Eliz 2 yaşına girmeden ve 13,5 kilo olmadan tedaviye ulaştırabilirsek yaşıtları gibi yürüme şansı çok yüksek. ‘İyi bebek’ diyorlar ama kas kayıpları çok fazla. Her bebek gibi Eliz’in de yaşamaya hakkı var. Desteğe çok ihtiyacımız var. Az çok demeden yapılan yardımlarla Eliz’e can olabilirsiniz" diye konuştu.
"HERKESTEN SESİMİZİ DUYURMALARINI İSTİYORUZ"
Eliz’in fizik tedaviye gittiğini, havuz terapisi gördüğünü belirten Polat, şunları söyledi:
"Eliz, yaşıtları gibi yürüyemediği için ortezle ayakta durmaya çalışıyor. Bu süreçte biz de canlı yayınlarla Eliz’in sesini duyurmaya çalışıyoruz. Sahaya da inmeye çalışıyoruz ama Eliz ile birlikte bunu çok fazla yapamıyoruz. Hem sahadan hem de sosyal medyadan sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Sesimizi ve kampanyamızı ne kadar çok duyurabilirsek bu süreci hızlı bir şekilde atlatıp Eliz’in yurt dışındaki tedaviye ulaşması o kadar çabuk olacak. Herkesten de sesimizi duyurmalarını istiyoruz. Hiçbir şey olmazsa Eliz’in sosyal medyadaki sayfalarını takip edebilirler. Ne kadar çok sesimizi duyulursa kampanyamız o kadar çabuk bitecek. Eliz’in Zolgensma ilacına hemen ulaşması gerekiyor. SMA’lı bebeklerin bir saniyesi bile yok, Eliz’in de durumu öyle. ‘Şirin bebek’ ya da ‘İyi görünüyor’ denilmemesini istiyoruz.”
"KIZIM ÖLMEDİ"
Polat, son günlerde çıkan Eliz Lina’nın öldüğüne dair söylentilerin gerçek olmadığını ifade ederek, "Eliz, çok şükür kucağımda. Eliz, melek olmadı, yaşıyor. Ancak kızım başını tutamıyor, ayaklarını hareket ettiremiyor. Herkesin desteğini istiyoruz. Az çok demeden yapılacak desteklerle Eliz’i ilacına kavuşturalım. Eliz de normal çocuklar gibi olabilir. Yurt dışındaki tedavinin çok faydası var. Herkes, kampanyası bitip tedaviye giden çocuklara bakabilirler" dedi.
"ELİZ DE YAŞITLARI GİBİ YÜRÜYEBİLİR"
Eliz’in ilk ve tek bebeği olduğunu dile getiren Polat, "Bana, ‘Neden test yaptırmadınız’ diye çok soruyorlar. Genetiğimizde böyle bir hastalık yoktu. Biz evlendiğimizde test de yoktu. Keşke test olsaydı, çünkü Eliz’in bu kadar acı çekmesini istemezdik. SMA’lı annesiyim ve çocuğum çok acı çekiyor. 2 aylık bir bebek gibi sürekli kucağımda tutuyorum. Normal yaşıtlarını gördüğünde gülerek ve imrenerek bakıyor. Destek olunursa Eliz de yaşıtları gibi olabilir” diye konuştu.
En Çok Okunan Haberler
- Kayyumdan ilk fotoğraf
- AKP'li Şamil Tayyar'dan yandaş medyaya tepki
- Polis engelledi, Özel yurttaşlara çağrı yaptı
- Ahmet Özer'in gözaltına alındığı görüntüler ortaya çıktı
- Esenyurt Belediyesi'ne kayyum!
- Özgür Özel Esenyurt'ta konuşacak
- Mansur Yavaş'tan ilk 'Ahmet Özer' tepkisi
- Akşener’den kayınbiraderi hakkında suç duyurusu
- Tepkili veliler şikâyet etti
- Yurttaşlar Özel'in Demirtaş ziyaretini nasıl karşıladı?