Onlar 'mutluluk hastası' çocuklar

Williams Sendromu Bilgilendirme ve Paylaşım Derneği, hastalığa dikkat çekmek bir nebze de olsa farkındalık yaratmak adına dün İstanbul Beşiktaş’ta bir etkinlik gerçekleştirdi. Tıp literatüründe 7 numaralı kromozom çiftinin bir tanesinde meydana gelen sıyrılmadan kaynaklanan genetik bir hastalık olarak tanımlanan Williams Sendrom’lu 40 çocuk ve yakınları Anıtı’nın önünde buluştu. “Dansın ve müziğin melekleri” pankartlarını gören Beşiktaş halkı ve esnaf küçük melekleri alkışlarla karşıladı.

“Harçlığını veriyor”

Kendilerini tanıyan tanımayan herkese yaklaşıp “beni sevdin mi?” diye soru soran Williams Sendromlu 40 çocuğun tek isteği kendilerine hasta muamelesi yapılmaması. Dernek Başkanı Çiğdem Sav, şunları anlatıyor: “Oğlum Duha’nın Williams Sendromu hastası olduğunu henüz bebekken öğrendik. Aort damarında daralma vardı. Türkiye’de bu hastalık çok bilinmiyor, kimi çocuk doktorlarına bile biz anlatıyoruz. Üniversite hastanelerinde yapılan Fitch testiyle belirleniyor. Çocuklar hastalığın bir sonucu olarak çok duygusallar, sinirlenmiyor, kin gütmüyorlar. Herkese aşırı güveniyorlar.

Oğlum okulda kendisinden para isteyen arkadaşına hiç düşünmeden parasını veriyor. İlgi göstermeyip sevdiğinizi söylemediğinizde üzülüyor, ağlıyorlar.”

20 binde bir görülüyor

Williams sendromu veya WilliamsBeuren Sendromu, ilk kez 1961 yılında Williams ve Beuren adlı doktorlar tarafından teşhis edildi. Hastalık dünyada çok ender görülüyor, ortalama 20.000’de bir kişide ortaya çıkıyor. Williams Sendromu hastaları müziğe ve ritme karşı duyarlılar, dans etmeyi, tekerleme ve şarkı söylemeyi, şiir okumayı seviyorlar.