Bilgisizlik de hastalık kadar tehlikeli...

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nce desteklenen ve Duchenne Muscular Dystrophy adlı ilerleyici kas hastalığını konu alan “Düşümdeki Uçurtma” belgeseli gösterime girdi. Belgeselde DMD hastası çocukların hayalleri de gerçekleştirildi. Hasta çocuklarla Diyarbakır surlarına tırmanıp Hevsel Bahçeleri de izlendi, Batman’da Hasankeyf’e bir saygı tırmanışı da yapıldı, Van’da Akdamar Adası’nın zirvesinde uçurtma da uçuruldu. Peki nedir bu hastalık? Sadece erkek çocukları etkileyen, kız çocukların taşıyıcı olduğu DMD hastalığında, taşıyıcılarda hastalık belirtileri gözlemlenmiyor, ancak taşıyıcı bir annenin her hamileliğinde doğacak erkek çocukların hasta olma ihtimali yüzde 50. Hasta bir babanın ise oğulları sağlam, kızları taşıyıcı oluyor. İlk yaşlarda yürüme, merdiven çıkma, çömelip kalkma güçlüğü ile başlayan hastalık, 10-12 yaşlarında yürüme yeteneğinin kaybedilmesine neden oluyor. Hastalar yaşamlarının geri kalan kısmını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda. Daha ileri yaşlarda kalp kaslarını da tutabilen bu hastalığa sahip çocukların Türkiye’deki ömrü çoğunlukla 18-20 yıl arasında. Fransız nörolog Guillaume Duchenne tarafından bulunan ve onun adını taşıyan bu hastalık her 3 bin 500 erkek çocuktan birinde bulunuyor. Tüm dünyada 250 bin vaka olduğu hesaplanıyor. Türkiye’de ise her gün bir çocuk bu hastalıkla doğuyor. Biz de belgeselin ve hastalığın hikayesini Kas Hastalıkları Derneği genel koordinatörü Yusuf Nazım ve Yönetmen Gülsün Sarıoğlu ile konuştuk.

- “Düşümdeki Uçurtma” filminin hikayesi nedir?

Gülsün Sarıoğlu: İki buçuk yıl önce “Sabahattin Ali” belgesel filmi üzerine yoğun bir şekilde çalışırken bir anda DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) hastalığı girdi hayatıma. Çoğumuzun ve benim ilk kez duyduğum DMD nasıl bir hastalıktı? Bir sohbet arasında net olmayan bilgiler doğrultusunda edindiğim verilerle uzunca bir araştırma sürecine girdim. Bu süreçte ilk görüştüğüm kişi Kas Hastalıkları Derneği Genel Koordinatörü Yusuf Nazım oldu. Yusuf bey projemizin yapım koordinatörü olmayı kabul etti ama daha sağlıklı bir şekilde yolumuza devam ettik. DMD (Duchenne Muscular Distrofi) hastalığı, anneden sadece erkek çocuğuna geçen genetik ve ilerleyici bir kas hastalığı. Anne ve kız çocukları sadece taşıyıcı. Hasta erkek çocuklar 11-12 yaşlarına geldiğinde yürüme yetisini kaybediyor ve yaşamlarının geri kalan kısmını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalıyor. Bu çocukların ülkemizdeki ömrü 18-20 yıl arasında. Hastalığın anne tarafından erkek çocuğa gen yolu ile taşınması öncelikle anne ve aile üzerinde ağır psiko-sosyal sorunları beraberinde getiriyor. Özellikle taşıyıcı anne ve kız çocukları açısından gelinen vahim durum çok trajik. İşte tum bunlar “Düşümdeki Uçurtma” yolculuğuna bizi çıkardı.

- Peki, yönetmenlik nasıl başlamıştı?

G. S.: Gazi olayları akabinde Metin Göktepe cinayeti benim yolumun başlangıcı. Lise yıllarında Metin Göktepe’nin gazetesinde gençlik ekinde yazmaya başladım. 15 yaşında genç bir muhabir olarak mesleğe ilk adımı atmıştım. O günlerde yaptığım haberlerin içeriğini düşündüğümde üretimlerimin belgesel sinemaya dönüşeceği çok belliymiş. Yaşadığım coğrafya insanını tanımak için yolculuklar yapardım. Asıl hikâyelerin yollarda öğrenildiğini düşünenlerdenim.

- Belgeseli çekerken neler yaşadığınız, Doğu zor bir coğrafya ve pek çok kişi hastalıktan habersiz. Nasıl bir yol izlediniz?

Yusuf Nazım: Yerel yönetimler, Kadın dernekleri, Tabip odaları, Psikolojik danışmanlık merkezleri ve Üniversitelerle işbirliği içerisinde çalıştık. Bölgeye ilk kez gittiğimizde yerel yönetimlerle görüştüm; fakat hastalığa dair ellerinde kayıtlı veri yoktu. Dicle Üniversitesi kayıtları yetersizdi. Bir buçuk yıl kadar tarama yaptık. Köy ve mezralara kadar kayıtlara ulaşmış olduk. Hasta ailelerle bağlantılar kurduk. Biz henüz çekim için bölgeye gitmeden her ilde ekiplerimiz hazırdı. Diyarbakır, Batman, Van illerinde üç DMD hastasıyla bir kaç gün birlikte olmak ve onların her kente ait bir düşünü gerçeğe dönüştürmek için yola çıktık. Belgeselde bir yandan DMD hastalığı anlatılırken, öte yandan kentlerin tarihine yolculuklar yapılmasını planladık. Diyarbakır’da Osman’la surlara tırmanıp Hevsel Bahçelerini izledik, Batman’da Hasankeyf’e bir saygı tırmanışı yapmak ve Van’da Akdamar Adası’nın zirvesinde hasta çocuğumuzla uçurtma uçurmayı hayal ettik.

- Hastalığın zorlukları bir yana kadınların, annelerin içinde bulunduğu baskı ortamı daha vahim. Nelere tanık oldunuz?

G. S.: Bazen şehir merkezinde, bazen bir dağ köyünde, bazen bir kasabada konuğu olduğumuz ailelerde yokluk, yoksunluk, bilgisizlik içerisinde, hastalığın nesilden nesile nasıl yayıldığının tanığı olduk. Sadece erkek çocuklarda ortaya çıkan ve kadınların taşıyıcı olduğu DMD hastalığından, aynı ailede dört erkek çocuğun birden hasta olduğuna, genç kızların taşıyıcı olup olmadığını bilmediklerine, annelerin sağlam erkek çocuğu bulana dek çocuk doğurma isteklisi olmalarına, tanıklık ettik. Kadın olarak yaşamın zor olduğu olduğun bir ülkede bir de gelenek ve törenin yükünü sırtlamış Kürt kadını olmak iki kat ezilmişliği beraberinde getiriyordu. Kız evladın çocuktan sayılmadığı bir toplumda erkek çocuğuna hastalık bulaştıran ve sağlam erkek çocuk dünyaya getiremeyen bir kadın olmak ayrıca bir kadersizlikti. Kadın soyu ve kanı bozuk olarak nitelendiriliyor, toplumdan dışlanıyordu. Savaşın, acının yaşandığı bir coğrafyaya farklı bir pencereden bakmaya çalıştık. Ailelerin umuda ve ışığa ihtiyacı vardı. Çaresiz bir hastalık vardı başlarında ama her şeyden önce insanın yüzüne tokat gibi vuran yoksulluk! Terkedilmiş, unutulmuş durumdaydılar. Bizi kurtarıcı gibi görüyorlardı. Diyarbakır’ın İba mezrasında bir aile vardı. Anne Kamile 28 yaşında 8. çocuğuna hamileydi ve muhtemelen sağlam erkek çocuk doğurana kadar çocuk dünyaya getirmeye devam edecekti. 2 erkek çocuğu bu hastalıktandı.11 yaşında ki büyük kızı Gülseher çocukların bakımını üstlenmişti. Gülseher de annesiyle aynı kaderi paylaşıyordu kimbilir.. Hepsi aynı odada kalıyordu. Mutfakları yoktu, lavaboları, çocukların kıyafetleri, oyuncakları yoktu.. Ve daha yok olan o kadar çok şey sayılabilir ki.. Bütün köy çocuklarıyla uçurtma uçurttuk. Hepsi birer masal kahramanı gibiydi. Çünkü hayatlarında ilk kez uçurtma görüyorlardı.

Düşümdeki Uçurtma

- Belgesel gösterime gireli epey oldu ama daha çok insana ulaşmak için neler yapmalı?

Gülsün Sarıoğlu: Filmin galası Şubat ayında Cemal Reşit Rey Salonu’nda yapıldı. Filmin sonunda izleyicilerden duygu yüklü tebrikler aldık. Geri dönüşler çok olumluydu. “Düşümdeki Uçurtma’” nın yolculuğu şimdi başlıyordu. Öncelikli olarak Diyarbakır, Batman ve Van’da galalar yaptık. Çocuklarımızın yaşam sürelerinin uzatılması, sağlık koşullarının iyileştirilmesi ve kadınlarımız topluma kazındırılması için somut adımlar atmalıyız. Sağlık Bakanlığı, yerel yönetimler, kadın dernekleri, üniversiteler, psikolojik danışmanlık merkezleri ve Kasder’in içerisinde bulunduğu bir kurulla filmi 81 ilde göstermek gibi bir amacımız var. Yurtiçi ve yurt dışındaki festivallerde, nöromüsküler hastalıklarla ilgili ulusal ve uluslararası kongre/konferanslarda da gösterilmesi düşülmekte. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin de üyesi olduğu EAMDA (Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği) ve WANDA (Dünya Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği) üyesi derneklere dağıtılması planlarımız arasında.

Üç insan bir sandalye!

Kas Hastalıkları Derneği genel koordinatörü Yusuf Nazım anlatıyor.

Amasya’da bir ev. Musluk tamircisi, evin bozulan tesisatını yapmaktadır. Tamirci, evdeki özürlü çocuğu görür ve derin bir “offf!” çeker... Evin hanımı, “hayrola, sanki dünyanın yükünü sırtlanmışsın gibi” der.

Hikâye, işte burada başlar; Tamircinin Diyarbakır’daki kardeşinin çocukları hasta ve yürüyemez durumdadır. Musluk tamircisi ile evin kadını arasındaki dertleşme sürer. Adam, kardeş çocuklarının tuhaf isimli bir kas hastalığı olduğunu söyler. Evin kadını, İstanbul’da bir tanıdıkları olduğunu, kas hastalarına ait bir dernekleri bulunduğunu ekleyerek ona bir telefon verir. İşte telefonum çaldığında, karşımdaki kişi Diyarbakır’dan Zülküf Onat’tı. 34 yaşında, bekar ve Becker tibi müsküler distrofisi olan bir hasta. 30 ve 32 yaşlarında Hanım ve Hatice adlı kız kardeşleri de aynı hastalığa yakalanmıştır. Onlar da yürüyemez durumdadır. Konuştukça hikâye akmaya, aktıkça da içine yeni hüzünleri katmaya devam eder; Aslında sekiz kardeşlerdir. Diğer kardeşler sapasağlamdır. Eğil ilçesinden 1989 yılında Diyarbakır’ın Diclekent semtine savrulmuşlardır. Üç kardeşin iki adet manuel sandalyesi vardır ve üç kişi için bir tane akülü sandalyeye ihtiyaç duymaktadırlar. Bana ulaşmalarının sebebi, açıkça söyleyemese de, işte budur. Teyze oğlu ve kızında da aynı hastalığın olduğunu söyler Zülküf. Babası ise işsizdir. Üstelik bel fıtığı vardır ve iki kez ameliyat olmuştur. İşte bu aileden Zülküf, ıkına sıkına, mahçup şekilde bir adet akülü sandalye arayışında olduğunu söler. Ona, “ama üç kişiniz” diyorum, “nasıl olacak?”
“Olsun abi” diyor, “üç insana bir sandalye yeter”, “idare ederiz artık” diyor.

Evet! Üç insan, bir sandalye!..

Bu aileyi 9 Haziran 2013 tarihinde Diyarbakır’daki “Düşümdeki Uçurtma” belgesel filmin galasına davet ettik. Surp Gragos Ermeni Kilisesi’ndeki film gösteriminde yukarıdaki hikâyeyi anlattım. Amasyalı bir musluk tamircisi ile Surp Gragos Kilisesi arasındaki o incecik bağı önce hiç kimse anlamadı. Ardından, sahneye çağırdığımız Zülküf Onat’a akülü sandalyesini teslim ettik.

Kas hastaları her an sokağa atılabilir

İstanbul Büyükşehir Belediyesi, Sözen döneminde Kas Hastalıkları Derneği’ne tahsis edilen Yeşilköy’deki binayı tahliye etmeleri için yazı gönderdi. “Binanızın bulunduğu arsa üzerindeki dernek binasından çok daha değerli, burayı derhal boşaltın” diyen belediyeyi Danıştay’ın kararı da destekleyince kas hastaları her an sokağa atılabilir.

Kas hastalıklarının türü yüzlerle, hasta sayısı onbinlerle ifade ediliyor. Genetik kas hastalıklarının tedavisi yok. Hastaneler teşhisi koyduktan sonra hastaya “yapacak bir yok” deyip evine gönderiyor. Bir süre sonra yürüme yeteneğini kaybeden hasta tekerlekli sandalyeye mahkum olarak -tekerlekli sandaleyesi varsa tabii- yaşamını sürdürüyor. Toplumsal yaşamın dışına itilen, eğitim ve üretim olanaklarından yoksun bırakılan bu hastaların yaşam kalitesini yükseltmek, eğitim ve üretim olanaklarına kavuşturmak için çalışan tek kurum Kas Hastalıkları Derneği. Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in öncülüğünde 1978 yılında kurulan dernek uzun yıllar bir merkezden yoksun göçebe bir dernek olarak faaliyetini sürdürdü.

Kendisi de bir hekim olan Prof. Dr. Nurettin Sözen’in İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı olmasından sonra Kas Hastaları Derneği’ne Yeşilköy’de bir arsa tahsis edildi ve tek katlı bir bina yapılarak teslim edildi.Eski Bakırköy Belediye Başkanı Ali Talip Özdemir tarafından da ikinci ve üçüncü katı yaptırılan dernek bu binada kas hastalarının yaşam kalitesini yükseltmek ve sosyal yaşama katılmaları, eğitim ve üretime katılmaları yönünde pek çok proje üretildi.

Ancak 2009 yılında İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nden gelen “Tahliye Kararı” ile dernek yönetimi şok oldu. Gelen yazıda dernek binasının bulunduğu arsanın çok değerli olduğu o nedenle binayı derhal boşaltmaları isteniyordu. Kas hastalarının tepkisi, protesto gösterileri sonucunda belediye önce geri adım attı. Hatta Büyekşehir Belediye Başkanı Kadir Topbaş, “Kas hastalarına yer göstermeden tahliye etmeyeceklerini” açıkladı. Ancak geçen yıl belediyenin değerli arsaya olan aşkı yeniden depreşti ve ikinci kez tahliye yazısı gönderildi derneğe. Yerel mahkeme derneğin açtığı davada yürütmeyi durdurma kararı verdi. Ancak Danıştay ise aksi yönde. Davalar karşılıklı sürüyor. Büyükşehir Belediyesi Danıştay kararına bian her an kas hastalarını sokağa atabilir.