Mukopolisakkaridoz ve lizozomal depo hastalarının tedavisi aksadı

Mukopolisakkaridoz ve Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH), genetik bozukluk sonucu oluşan 40’tan fazla hastalığı içeriyor ve kalıtsal metabolik hastalıklar gurubunda yer alan nadir hastalıklar arasında geliyor.

16 Mayıs 2020 Cumartesi, 06:00

MPS LH hastaları koronavirüs salgınından olumsuz etkilenen hasta grubu arasında yer alıyor. Bu hastalar arasında solunum sorunu yaşayanlar da var ilaç ve rapor yazdırmak için başka şehre gitmek zorunda kalanlar da.

Korona riski nedeniyle hastaneye gitmek istemeyen hasta ve hasta yakınlarını en çok kaygılandıran tedavilerine ara vermek zorunda kalmaları. MPS LH Derneği Başkanı Muteber Eroğlu, genetik geçişli olan bu hastalıkların vücuttaki bazı enzimlerin az üretilmesi ya da hiç üretilmemesi nedeniyle meydana geldiğini belirterek “Bu hasta grubunda iskelet sistemi bozuklukları, görme ve duyma sorunları, organ yetmezlikleri, solunum problemleri ve merkezi sinir sistemi tutulumları gibi sorunlar görülmektedir. Lizozomal depo hastalıklarının, bir kısmının tedavisi olmakla birlikte bir kısmının tedavisi maalesef henüz yoktur” diye konuştu.

Eroğlu, şöyle devam etti: “Risk gurubunda yer aldıkları için çok kaygılılar. Nadir hastalıklara özel ihtiyaçlar var. Bir acil eylem planı hazır olmalı.”

ENFEKSİYONA AÇIĞIM

Genetik problemi bulunan 22 yaşındaki Ezgi Polen Çelik salgın sürecinde hastaneye gidemediğini ve tedavisinin aksadığını belirterek “Enfeksiyona son derecede açık olduğum için hastaneye gitmek ben ve benim gibi genetiği problemli, kronik hastalar için son derece riskli. Yürümekte güçlük çekiyorum. Nefes alırken zorlanmaya başladığım anlarım oluyor. 2 ay daha enzim tedavisi alamazsam beni neler bekliyor düşünmek bile istemiyorum” dedi.

İLAÇLARINI ALAMADILAR

7 ve 11 yaşlarında iki çocuğu Erdem ile Emir’in MPSII (Hunter Sendromu) denilen genetik bir hastalığının olduğunu anlatan anne Filiz Bilici, bu süreçte yaşadıklarını şu sözlerle anlattı: “Çocuklarım her hafta damar yolu ile enzim ilacı almak zorunda. Salgın başladıktan sonraki üç hafta çocuklarımız ilaçlarını alamadı, muayenelerini yaptıramadık.”