SMA Bilim Kurulu açıkladı...
SMA Bilim Kurulu'nun 31 Ocak'taki toplantısının ardından, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Risdiplam isimli ilacın Türkiye'ye gelmesi yönünde girişimlerin bulunulduğunu, SMA taramalarının yapılması için dünyanın hiçbir yerinde olmayan uygulamaları hayata geçirdiklerini aktardı. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkan Yardımcısı Fatma Çoban ise yapılan önemli açıklamaları Cumhuriyet TV'ye değerlendirdi.
Aileler 'umudu' sokakta arıyor!
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar ve aileler yıllardır yurttaşlarla beraber mücadelelerini sürdürüyor. Bu özel çocuklardan biri olan ve ZolgenSMA gen tedavisine ulaşan Pera bebeğin babası Hakan Sinkiler ve aktif olarak mücadelesi devam eden Mehmet Ayaz bebeğin annesi Zeynep Sındıraç Cumhuriyet’e konuştu.