Türkiye’de, Cüzzam ya da Lepra Hastalığı denince ilk aklımıza gelen isim Prof. Dr. Türkan Saylan. Onun, ekibi ile birlikte yıllarca süren çalışmaları sonucunda, lepra hastalığı artık ülkemiz için önemli bir sağlık sorunu olmaktan çıktı. Ülkemizde 1500 kadar Lepradan etkilenmiş kişi var.
Birçok toplumda damgalama nedeni olan lepra hastalığına karşı, farkındalık yaratmak, konuya duyarlılık sağlamak amacıyla, her yıl ocak ayının son pazar günü, “Dünya Cüzzam Günü” olarak anılıyor. İlk defa, 1953 yılında, kendisi de lepra hastaları ile çalışmış, Raoul Follerau, ocak ayının son Pazar gününü ‘Dünya Lepra Günü’ olarak anılmasını başlatmıştır. Günümüzde, Hindistan, Brezilya vb ülkelerde hâlâ önemli sağlık sorunu olan lepra hastalığına 2017 yılında 210 bin 617 kişi yakalandı. Bunların 16 bin 979’ u çocuk.
Yeni vakalar
Türkiye’de, Cüzzam ya da Lepra Hastalığı denince ilk aklımıza gelen isim Prof. Dr. Türkan Saylan. Onun, ekibi ile birlikte yıllarca süren çalışmaları sonucunda, lepra hastalığı artık ülkemiz için önemli bir sağlık sorunu olmaktan çıktı. Dünya Sağlık Örgütü, son on yıldır, ilaçla tedavisini tamamlamış kişilere lepra hastası ifadesi yerine “Lepradan Etkilenmiş Kişi” diyor. Bu tanıma göre ülkemizde 1500 kadar Lepradan etkilenmiş kişi var. Çoğu yaşlı ve uzun yıllar önce geçirdikleri hastalığın sonucu olarak, göz, el ve ayaklarda engellere sahipler. Bu açıdan da, hem tıbbi hem de sosyal açıdan uzman bir hastanede takip edilmeliler. Öte yandan, Türkan Saylan’ın 2009 yılında vefatından sonra, ülkemizde yeni vakalar görülmeye başladı. Bu durum hastalığın yeniden canlanması anlamına gelmiyor. Ülkemizde görülen son vakalar diye açıklanabilir.
Uluslararası Lepra Eğitim Birliği (ILEP), bu yıl 27 Ocak 2019 günü anılacak olan “Dünya Lepra Günü”nde, konuşulması, üzerinde çalışılması istenen konu başlığını “Ayrımcılık, Damgalama ve Önyargıları Ortadan Kaldırma” olarak belirledi. Bu başlığı okuyunca yeniden Türkan Saylan’ın, bu konudaki çalışmaları aklıma geldi. Yıllar boyunca hem hastalığı tedavi etmiş, hem hastaların sosyoekonomik koşullarını iyileştirmiş, hem de damgalama ve ayrımcılıkla mücadele etmişti. Birçok ülke çok sayıda olan hastaları saptamak, tıbbi tedavilerini planlamak için uğraşırken, o çok yönlü yaklaşımla hastalığın kökünü kazıyordu. Yaşamının son zamanlarında, birlikte Hindistan’a “Uluslararası Lepra Kongresi’ne gitmiştik. Toplantılarda, hâlâ, tıbbi tedaviler konuşuluyordu, o uzağı gören , önde giden yapısı ile bana, “Ülkemize dönünce uluslararası lepra çalıştayı düzenleyelim, insan hakları ihlalleri için bildirge hazırlayalım” demiş, planlama çalışmalarına başlamıştık, otel odasında.
İnsan hakları ihlalleri
Hazırlıklar sonrasında, 2008 yılının ekim ayında düzenlenen çalıştayda, uluslararası uzmanların da katılımı ile lepra hastalarına karşı uygulanan insan hakları ihlalleri konusunda yapılması gerekenleri bir manifestoda toplamıştık. Türkan Saylan, bu bildirgeyi, Birleşmiş Milletler İnsan Hakları Birimine gönderdi. Bir müddet sonra, 2009 yılı ocak ayında ülkelerin temsilcilerinin katılımı ile Cenevre de bir çalıştay yapılacağı haberi geldi. Türkan Saylan, benim gitmemi önerdi, heyecanlanmıştım, Birleşmiş milletlerde çalıştaya katılacak ülkemi temsil edecek, yıllardır emek verdiğim lepra hastalarının haklarını savunacak, çözüm üretmek için emek verecektim.
‘Lepra yönetmeliği’
Cenevre’deki Birleşmiş Milletler binasında birçok ülkenin temsilcisi vardı, Türkiye’yi, ben ve Konsolosluk görevlisi temsil ediyorduk. Ben de ülkemizdeki lepra çalışmalarını, insan haklarını iyileştirmeye yönelik çalışmaları anlattım. Türkan Saylan aylarca Sağlık Bakanlığı’nda çalışmış “Lepra Yönetmeliği”ni insan haklarına yakışır bir şekilde düzenlemişti. Sadece bu mu? Okula alınmayan hasta çocukları için öğretmenleri eğitmesi, topluma yönelik eğitim çalışmaları, evsiz hastaya ev yapma, iş bulma, düğün dernek yapma vb. bir çok çalışma gerçekleşmişti.
Yıllar içinde eğitim bursu desteği ile birçok hasta çocuğu okutulmuş, meslek sahibi olmuştu. Önceleri cüzzamlının çocuğu diye anılırlarken onların meslek sahibi olmaları ile ailenin sosyal statüsü iyileşmiş hastalarımıza doktor beyin babası, öğretmen hanımın annesi gibi hitap edilmeye başlanmıştı. Türkan Hoca sosyal tıp anlayışı ile hem tıbbi hem sosyal açıdan gereksinimleri yerine getirmişti.
Geçenlerde hastalığı bitmiş, yaşı ve engelliliği ilerlemiş bir kadın hastamız aradı, komşusunun evi yanmıştı, bizden ona ev yapmamızı istiyordu, çünkü Türkan Hocasından öyle görmüştü. Bu çok zor yapamayız deyince de “Hiç olmazsa buzdolabı, çamaşır makinesi yollayın” dedi. Onu da yapamayız deyince, “aa olur mu ama Türkan Hoca biz taburcu olup evimize dönerken yanımıza verirdi, sizin ihtiyacınız yoksa komşularınıza verirsiniz derdi” dedi. Haklıydı, Türkan Saylan, onların sıkıntıya düşmemesi için çalışır, çalışırdı. Bunları anlattığımda, toplantı sonunda, etrafımı sardılar, birçok kişi ülkesine döndüğünde hastaların sosyoekonomik durumlarını iyileştirmek için neler yapabileceğini öğrenmek istiyordu. “Türkan Hocam, sen ne büyüksün” demeden edemedim.
Türkan Saylan ve arkadaşlarının yıllarca süren çabaları ile ülkemizde lepra hastalığına karşı ayrımcılık, önyargı ve damgalama azaldı hatta kalmadı bile diyebiliriz. Ne yazık ki dünya bugün hâlâ bu konuyu konuşuyor.
Her yıl ocak ayının son haftasında “Dünya Lepra Günü”nü anmayı Türkan Saylan’dan öğrendik. Onun yokluğunda biz Cüzzamla Savaş Derneği olarak anmaya devam ediyoruz. Bizim konu başlıklarımız daha çok yaşayan lepradan etkilenmiş kişilerin yaşamlarını kolaylaştıracak çalışmaları anlatmak oluyor.
Prof. Dr. Ayşe Yüksel
Cüzzamla Savaş Derneği Başkanı
