Otizme Ne Zaman Sıra Gelecek?

29 Nisan 2020 Çarşamba

Salgın etrafımızı kuşattıkça “ya bana da bulaşır ve ölürsem” diye aklından geçirmeyen yoktur. Bizimkiler gibi özel durumda çocukları olanlar için bu cümle hiç bitmeyen bir kâbus.

Otizmli, down sendromlu, spli ya da benzer özel durumlarda çocuğu  olan her ailenin hayatında böyle bir soru her an bir kenarda durur. 

Çoğumuz sadece salgın dönemi değil, olağan hayatlarımızda da her gece görürüz aynı kâbusu.

Her gün ölüm sayılarının açıklandığı böyle bir dönemde içimizde oluşan kaygıyı, gelecek korkusunu hayal etmeye çalışın. 

Bu endişelerimizi dindirecek tek bir çare vardır. Ülkenin, toplumun, devletin de bizden sonra çocuklarımıza ne olacağına dair bir planı, çalışması, en azından gündeminde bir madde olarak yeri olması.

Oysa yıllardır maalesef bir türlü bunlara sıra gelmez. Biz hep aynı cümleyi duyarız etrafımızda. Çocuklarımızdan daha önemli öyle çok madde vardır ki sırada… Ne zaman yine listenin sonuna atılsak bize hep aynı cümle söylenir; “Ohoo, sıra o konuya gelene kadar…”

Ortalık biraz durulduğunda çıkıp birkaç cümleyle çarşıyı karıştıran, bu toplumun nereden yarılabileceğini çok iyi bilen, bombayı tam da o yarıktan içeri bırakanlar. 

Her mahallede varlar, her köşede bitiyor, kendi gündemlerini üretiyor ve tüm toplumun birkaç gün o maddeye kilitlenmesiyle aslında bizler için önemli olan konuları derinlemesine konuşmamıza engel oluyorlar. 

Kutuplaşma onlar için en verimli toprakları üretiyor, orada toplumu istedikleri yönde günlerce oyalıyor, sonra yeni bir madde bulup onu ortaya atıyorlar. 

Bizler yıllardır engelli çocuklarımızın eğitim sorunları, yaşam koşulları ya da bizlerden sonra nasıl hayatları olabileceğine dair çalışmalar yapıyoruz. TBMM’de bu konuların gündeme gelmesini sağlamamız bile on koca yıl aldı. Kurulan komisyonun raporu toplamda 500 sayfayı geçiyor. Düşünün ki ne çok farklı başlık, sorun ve çözüm önerisi içeriyor.

Ülkemizde ailesinin diyelim ki Corona yüzünden hayatını kaybetmesi halinde bir otizmli çocuğun nereye gidebileceğine dair çok az seçenek var. Bunlardan biri İstanbul Pendik’te bulunan otizme özel tek bakımevi. Seksen milyon nüfus ve tek bir bakım merkezi, gerisini varın siz düşünün. Tüm Dünya’da otizmliler için asistanlı bağımsız yaşamı başarılıyorken, biz ancak köhnemiş bakım evi sisteminde bile çok gerilerdeyiz maalesef. 

Devletin ücretini ödeyerek yerleştirme yapabileceği özel bakım evleri var. Ancak burada boş görünen kontenjanlar aslında gerçekte işlevsiz durumda. Zira ne otizmli biri için özel bir rehabilitasyon çalışması içeriyor, ne de bakım veren olarak çalışanların otizm konusunda eğitimi bulunuyor.

Bir süre önce TBMM’de kurulan komisyondan çıkan rapor ne yapılması gerektiğine dair neredeyse 100 sayfayı geçen çözüm önerilerini de içeriyor.

Ancak tüm bunların hayata geçebilmesi için birkaç bakanlığın ciddi şekilde koordine olması, tüm bu konuların da siyasetin gündeminde kendisine yer bulabilmesi gerekiyor. 

Neredeyse bir mucize bekliyoruz. Çünkü ülke gündeminin bu konuların yanından bile geçemediğini her gün yeniden görüyoruz.

Ülkemiz 2020 yılına sosyal politikaların ne kadar önemli olduğunu görmesi gereken bir mesajla girerken bile, otizme ne zaman sıra gelecek diye yalnızca bekliyor, bekliyor, bekliyoruz. 



Yazarın Son Yazıları

Annelik Öğrencisi 10 Mayıs 2020
Virüslerin İktidarı 3 Mayıs 2020