Prof. Dr. Ayşe Yüksel

Cüzzamla Savaş Derneği Başkanı

Bugün 26 Ocak 2020 Pazar. Dünyanın birçok ülkesinde olduğu gibi bizim ülkemizde de, Türkan Saylan’dan öğrendiğimiz gibi, “67. Dünya Cüzzam Günü”nü Cüzzamla Savaş Derneği olarak anıyoruz. 

Okuduğumuz kitaplarda, izlediğimiz filmlerde hep “cüzzam” denmiş, ürkütmüş, damgalanmaya yol açmış, Türkan Hocam bunu Latince ismi ile değiştirmişti. “Lepra” diyorduk, oysa Latin ülkelerinde de bu isim damgalanmaya neden oluyordu, onlar da “hansen hastalığı” adını kullanıyorlardı. Lepra, tüberküloz mikrobuna benzer bir mikrobun, solunum yolu ile daha çok çocukluk çağında insan vücuduna girmesi, uzun yıllar üreyip çoğalması, deride duyu kusuru gösteren kızarıklıklarla ortaya çıkması ile kendini belli eden bir hastalık. Tanısı çok kolay, tedavisi kesin, korkulacak yanı yok. Geçmişte daha çok yoksullarda görüldüğünden sosyal bir hastalık olarak kabul edilmiş, hastaların yaşam koşulları iyileştirilmeye çalışılmıştır.

Osmanlılar zamanında, Karacaahmet Miskinler Tekkesi’nde yaşayan lepra hastalarını, Prof. Dr. Mazhar Osman’ın, bizimkiler de sosyal hastalar, bir arada olabilirler diye düşünerek Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi’ne taşıması ile hastalar, 28. Servis olarak bilinen lepra servisinde psikyatristler tarafından tedavi edilmişlerdir. 1958 yılında, tıp öğrencilerini gezdirirler hastanede, içlerinde Türkan Saylan” da vardır. Uzaktan lepra hastalarını gösterirler, bulaşıcılıktan, yaklaşılmaması gerektiğinden söz edilir. Türkan Saylan’a bu hiç doğru gelmez, onlar hekim olacaktır, nasıl olur da dokunulmaz? O gün karar verir, kimsenin dokunmadığı bu hastalara, o bir gün mutlaka dokunacaktır.

Hedefleri vardı

O yıllarda, Doç. Dr. Etem Utkuda özellikle Doğu Anadolu Bölgesi olmak üzere, lepra hastalarını evlerinde ziyaret ediyor, yeni vakalara ulaşmaya çalışıyordu. Ülkede yaşayan bütün hastaların Sağlık Bakanlığı’na ihbarı yapılıyordu. Ülkede 4 bin kadar bilinen hasta vardı. Ankara Tıp Fakültesi içinde kurduğu Lepra merkezinde, ondan sonra, Prof. Dr. Ahmet Akçabay ve Prof. Dr. Atıf Taşpınar da çok emek verdi.

Yıllar geçti, Dr. Türkan Saylan cildiye uzmanı oldu, hiç unutmadığı lepra hastalığı konusunda kendini geliştirmeye karar verdi, İngiltere’ye gitti, eğitim aldı. 1976 yılında, Türkiye’ye dönüp Sağlık Bakanlığı’nın kapısını çaldı, Bakırköy 28. servisin sorumluluğunu istedi. İlk iş, yanına sağlığı iyi olan lepra hastalarını da alarak Cüzzamla Savaş Derneği’ni kurdu. Hedefleri vardı; hastaları, kuracağı sağlık ekibi ile tedavi edecek, toplumda var olan korkuları giderecek, bağışçılar bulacak, hastaların sosyoekonomik koşullarını iyileştirecek, onları topluma kazandıracaktı. Tabii ki hedeflerini gerçekleştirdi. Lepra hastalığını, önemli hastalık olmaktan çıkard. Köy köy dolaşarak hastaları muayene etti, yaşadıkları yeri gördü, yeni vakaların sayısını çok azalttı, hastaların yaşam koşullarını iyileştirdi, çocuklarını okuttu, meslek sahibi yaptı, ailenin sosyal statüsünü iyileştirdi. Lepra konusunda yaptığı çalışmalar ile başka ülkelere örnek oldu, ödüller aldı.

1976-2002 yılları arasında, 28. servisi, İstanbul Lepra Hastanesi’ne dönüştürdü, ekip kurdu, tıpta hep savunulan bütüncül yaklaşım ile hasta ve çevresine, topluma hizmet verdi. 

Türkan Hocamızın fiziksel kaybından sonra Sağlık Bakanlığı, hastaneyi kapatarak yanı başındaki bir başka hastaneye bağladı. Hastalarımız çok üzüldü, çünkü bu hastane onlar için her şeydi, nefes almaktı. Cüzzamla Savaş Derneği olarak itiraz ettik, derdimizi anlattık, yürütme durduruldu. 

Ama Türkiye’de Sağlıkta Dönüşüm Programı işliyordu artık, bu program içinde lepra hastanesine açıkçası yer yoktu. Hastaneler kendi gelirlerini kendileri kazanmak durumunda idi, lepra hastanesi ancak cildiye polikliniği yaparak hastaneye para kazandırabiliyordu. Lepra hastaları, eski yeşil kart statüsünde idi, onlar üzerinden gelir söz konusu değildi. Cüzzamla Savaş Derneği olarak hastanın ödemesi gereken katkı paylarını  ödemeye başladık, yeter ki hastalarımız zahmet çekmesin diye. 

Türkan Hocamızın kurduğu ekipte çalışanlar, yıllar içinde emeklilik hakkı kazandı, emekli oldu, yerine kimse alınmadı, işleri bir araya getirerek yapmak gerekti, önceki yıllardan kalan sağlık personeli bunlardan şikâyet etmeden çalışmalarını sürdürdü. Ama kendi kendine ayakta durmak kolay olmuyordu.

Duyu kaybı olan ayaklara koruyucu ayakkabı giymek gerekirdi. Giymedikleri taktirde ayakkabı vurması oluyor, acı duyulmuyor, üzerinde yürümeye devam ediliyor, yara büyüyor, mikrop kapıyor, kemiğe işliyor, ya kendiliğinden ya da ameliyatla kemik vücuttan kopuyor, şekil bozukluğu gelişiyor, bu sefer de ortopedik ayakkabı giymek gerekiyordu. Türkan Hoca, ayakkabı atölyesi kurmuş, yıllar boyunca hastaların gereksinimi olan ayakkabıları, bu atölyede ürettirmişti. Doğal olarak ustalar da emekli oldu, onlardan birine Cüzzamla Savaş Derneği maaş ödeyerek çalışmasını sağladı. Daha sonra taşeron işçi kadrosundan çalışmaya başladı, yine hastaların gereksinimleri sağlanabilir oldu. Atölyede her hastanın alçı kalıbı vardı, hasta ustaya telefon ediyor, usta ayakkabısını yapıyor, kargo ile kendisine gönderiyordu. Hasta da bu ayakkabılar ile yürüyebiliyordu. Ne yazık ki taşeron işçi çalıştırma sonlandı, ustanın da işine son verildi, ayakkabı atölyesi kapandı. Ayakkabısı eskiyen, yenisine ihtiyaç duyan hastalar, ustanın çalışmadığını öğrenince beni aramaya başladılar. Ağlayarak “Ben şimdi ne yapacağım, ayakkabılarımı giyiyor, çarşıya çıkıyordum, o ayakkabılar olmayınca ben ne yapabilirim ki” diyorlar. Ben de kendimi çok çaresiz hissetmeye başladım. Ne yapıp etmeli, ayakkabı sanayisi ile işbirliği yapmalı, proje üretmeli, hiç olmazsa başka ayakkabı giyemeyen hastalar için ortopedik ayakkabı üretilmeli.

Onun izinde

Geçen aylarda, lepra hastanesi personeli diğer komşu hastanede görevlendirildi, yeniden zor bir süreç başladı, hastalar gelecekten endişe duymaya başladılar. Ben de Sağlık Bakanlığı’na açık mektup yazdım. Birkaç gün sonra Sağlık Bakanı açıklama yaptı, hastane mali açıdan diğer hastaneye bağlandı, idari açıdan eski halinin devamına karar verildi. Daha önce de yazdığım gibi, bu hastanenin var olan sağlık sistemi içinde yeri yoktu, sürdürülebilirliği neredeyse imkânsızdı. Artık sağlık hizmeti alabilmek için, hasta olarak ya katkı sunacaksın ya da özel sağlık sigortası yaptıracaksın durumu olduğu için, lepra hastaları için eskiden olduğu gibi bu hastanenin yaşatılması çok zor ama imkânsız değil. Sağlık Bakanlığı, bu hastaneyi kâr amacı güden bir hastane olmaktan çıkarır, bütçesini oluşturur, ekibi güçlendirir, lepra hastaları da gereksinimleri doğrultusunda sağlık hizmeti alabilir. 

Diğer taraftan, az da olsa yeni hastalar ortaya çıkıyor. Onların erken tanı ve tedavisi çok önemli. Ülkemizde çok sayıda yabancı uyruklu misafir var, içlerinde lepra hastaları var mı? Tedavileri ne durumda? Bu nedenlerledir ki, lepranın yeniden önemli bir hastalık haline gelmemesi için çalışmaların sürdürülmesi, hastaların son durumlarının tespit edilmesi, gereksinimlerinin belirlenmesi şart.

Ülkemizde yaşayan lepra hastalarının tedavisinin tek merkezde tamamlanması ve lepradan etkilenmiş kişilerin de bütüncül tıp anlayışı ile gereksinimlerinin sağlaması için Türkan Saylan’ın izinde yolumuza devam ediyoruz.