28 Ocak dünyada lepra günü olarak anıldı. Anmalar, lepra hastalığı konusunda yapılan çalışmaları unutturmamak, hastalığı yok saymamak açısından önemli. Cüzzamla Savaş Derneği olarak Türkan Hocamızın çalışmalarına devam ediyoruz.

Dünyanın birçok ülkesinde de, bizim ülkemizde de hiç kimse lepra hastası olmak istemez. Geçmişte var olan damgalanma, günümüzde azalsa da zaman zaman varlığını koruyor. Lepralı hastalar yok sayılıyor, hastalar da kendilerini yok saymaya, saklamaya çalışıyor. Türkiye’de duyarlı ve akılcı yaklaşımları ile lepra hastalarına bakış olumlu hale dönüştü. Çünkü Türkan Saylan Hoca, hastaların sadece tıbbi tedavileri ile ilgilenmiyor, onlara iş buluyor, çocuklarını okutuyor, ev, bark, düğün dernek kuruyordu. Yıllar içinde, hastaların yüzü güldü, sosyal yaşamda kabul gördü, eşi ve çocukları ile güzel bir yaşam sürmeye başladı. Yeni vakalar görülmez oldu, Dünya Sağlık Örgütü, Türkiye’yi “Leprayı Azaltan Ülke” ilan etti. Yıllar içinde hastalar yaşlandı, çocukları büyüdü, Türkan Hoca’nın desteği ile okudu meslek sahibi oldu, ailesine sahip çıktı, geçmişteki acılar azaldı. Lepra hastalığı ülkemiz için önemli bir sağlık sorunu olmaktan çıktı. Ama az sayıda yaşlı, sakatlığı fazla olan hastalar için, yaşam boyu, tıbbi ve sosyal rehabilitasyon sürmek zorunda idi. Türkan Saylan’ın, bugün, yaşayan, yaşı kaç olursa olsun lepralı hastaları, “Türkan Anne” diye hitap ettikleri Türkan Hoca için gözyaşı döküyor, ruhuna gitsin diye Kuranıkerim okuyor.

Yeniden çıkıyor
Türkan Hocamızın aramızdan fiziksel olarak ayrılmasından sonra lepra konusunda artık yeni vaka görmeyiz diye düşünürken Türkiye’nin doğu illerinden yeniden tanılar çıkmaya başladı. Türkan Hoca varken saklanan vakalar yeniden mi hortlamıştı? Biz buna tıpta son çırpınışlar diyebiliyorduk, hastaların tıbbi tedavi ve takipleri yanında içinde yaşadıkları aile bireylerinin her birinin lepra açısından beş yıl muayeneleri yapılmalıydı. Ne yazık ki ne Sağlık Bakanlığı ne de dernek olarak bunu gerçekleştiremedik. Yazılan çizilenler sonucunda, ancak, tıbbi tedavisini tamamlamış, Dünya Sağlık Örgütü’nün “Lepradan Etkilenmiş Kişi” dediklerine ulaşılmış, sayısal bilgiler edinilmiş oldu. 2011- 2017 yılları arasında 25 yeni vaka tespit edildi. Bunlardan ikisi ülkemize göç etmek durumunda kalan Suriye ve Nijeryalı kişiler idi. Bu nedenle son yıllarda ülkemize göç etmek durumunda kalanların da lepra hastalığı açısından da izlenmesi gereği var.
Lepra hastalığı önemsiz hale geldi diye düşünmeden, öncelikle yeni vakalar olmak üzere, tüm illerdeki lepradan etkilenmiş kişiler ve aileleri hem tıbbi hem de sosyal açıdan eskiden olduğu gibi, tıp fakültesi, Lepra Hastanesi ve Cüzzamla Savaş Derneği işbirliği ile takip edilmeli.

Lepralı kadınlar
Türkan Hocamızın vefatı sonrasında, ülkenin dört bir yanından, baba evi gibi gördükleri Bakırköy Lepra Hastanesi’nin, İstanbul Tıp Fakültesi ve Cüzzamla Savaş Derneği ile var olan ortak çalışma protokolü, Sağlık Bakanlığı tarafından tek taraflı olarak iptal edildi, özel dal hastanesi kapatılarak Dr. Sadi Konuk Hastanesi’nin bir servisi haline getirildi. Hastalığı çok iyi bilmeyen sağlık profesyonelleri ile hastalarımızın çok da mutlu olmadığı bir statüye dönüştü. Derneğimiz hukuksal süreç başlattı, yürütmenin durdurulması gerçekleşti. Ama karşı tarafın itirazları, yanlı tutumlar derken Cüzzamla Savaş Derneği’nin yetkisi ortadan kaldırıldı. O zor günlerde hastaneyi öncesinden bilen, Türkan Hoca’nın yaptıklarına saygı duyan bir başhekim atandı. Yeniden hastane ve hastalar olumlu ivme kazandı. Hastane ve dernek işbirliği sürmeye devam etti. Diğer taraftan İstanbul’un en gözde yeri sayılan arazi bir müteahhite verildi, hastane yıkılıp yerine yüksek güvenlikli hastane yapılacak söylentileri dolaşıyor. Doğal olarak hastanenin yöneticileri yeniden değişti, konuyu hiç bilmeyen kişiler göreve geldi, yeniden ne olacak endişesi duyulmaya başlandı.
Lepra hastalığının sıkıntılarından kadınlar daha çok mağdur oluyor. Birisinin öyküsü ne demek istediğimi anlatacaktır: Babası lepra hastası idi, altı kardeşten sadece kendisine geçmişti lepra, henüz sekiz yaşında idi. Zaman zaman hastanede yatan babası, kızının tanısını kendi koyup hastaneye getirmişti. Bir hafta sonra babası köyüne döndü, çocuğumuz bizlere emanet kaldı. Bir yıl boyunca hepimiz ona destek olduk, sakin sessiz geçirdi günlerini, iyileşip taburcu oldu. Bir daha da kontrole gelmedi, ama biz onu evinde ziyaret edip hastalığını takip ettik. 2001’de Van’a yerleştiğim ilk günlerdi sanırım, beni hastanenin bahçesi`'64e görmüş, tanımış ve sorup soruşturup odama gelmişti. Çocuğumuz, büyümüş genç bir kadın olmuştu. Zaman zaman bir araya geliyor sohbet ediyorduk. Bir gün, köyüne inşaat işi için gelen Vanlı bir delikanlıya âşık olduğunu söyledi. Geçirmiş olduğu hastalıktan söz etmek istemiyordu. Ben de gizli saklı bir şey olmaz, mutlaka söyle diyordum. Ama o ya beni terk ederse korkusuyla söylemek istemiyordu.

Lepralı hamile
Evlendi, hamile kaldı. Hamilelik, bağışıklık sistemini etkilediği için bizim tıpta reaksiyon dediğimiz deri döküntüleri oldu. Gebe olduğu için tedavi doğum ertesine bırakıldı. Doktoruna yalvarırdı, ne olur eşime söylemeyin diye. Hastalığını gizlemek ona çok stres yüklüyordu, stresi artıkça da döküntüleri geçmiyordu. Doğum gerçekleşti, bir oğlu oldu. Kortizon ile tedavi olacağı için emzirmesine son verildi, bebeğe mama, biberon aldık. Uzak bir köyde yaşadıkları ve de eşi gurbette inşaatlarda çalıştığı için kontrole gelemiyordu, akşamları uzun uzun telefon konuşmaları yaparak ona moral veriyor, eşine hastalığını mutlaka söylemesi konusunda ikna etmeye çalışıyordum. Gebe kalmamak için ağızdan hap alıyordu, ama biz ona kortizonun doğum kontrol hapının etkisini ortadan kaldırdığını söylemeyi unutmuşuz, birkaç ay sonra yeniden gebe kaldı, işler daha çok sarpa sardı. Onunla konuşmalarımızı, eşinden saklı gizli tedavi ettirmeye çalışmamızı ayrıntılı anlatsam saatler sürer. Yeni gebelik, tedaviye ara verme, ilaç dozlarını iyi ayarlayamama, kontrole gelememe, stres derken el sırtında duyu kaybı oluştu.

Çalışmaya devam
Şimdi merkeze ulaşımı zor bir köyde biri üç, biri dört yaşında iki çocukla tek başına yaşamaya çalışıyor. Eşi gurbette inşaatlarda çalışıyor, zaman zaman yanına geliyor. Hastalığı hâlâ bilmiyor. İstanbul Lepra Hastanesi’ne gelmesi, tedavi olması gerekiyor ama o eşim öğrenirse diye gelemiyor. Gözü mün önünde sağlıklı bir genç kadın sakatlığa doğru gidiyor. Geçen akşam telefonumu çaldırdı, hemen geri aradım, elimin üzeri su toplamış ne yapayım dedi. Yakmışsın dedim yok dedi, hissetmediği için yaktığını anlamıyordu. Soba yakıyor, yemek pişiriyor, duymayan ellerini yakıyor ama canı yanmıyordu. Ben çaresiz kaldım, gözümün önünde el ve ayakları sakat bir kadın olsun istemiyorum. O da keşke evlenmese idim, evimde kendimi daha iyi korurdum diyor. Ne zor bir durum, artık o evli bir kadın olduğundan abileri de onunla ilgilenmiyor. Üzgünüm, hem de çok. O zaman hâlâ lepra konusunda çalışma yapmaya gerek var.

Dijitale geçiyoruz
Sizleri yeterince üzdüm, biraz da güzel şeylerden söz edelim. Türkan Hocamız, 1976’da kurduğu bugün 42 yaşındaki derneğimizde o kadar çok evrak ve anı biriktirmiş ki! İnsan inanamıyor. Zaman zaman Türkan Hoca ya da lepra hakkında ödev hazırlayan üniversite öğrencileri derneğimize geliyor. Bu sırada tekrar elimize aldığımız dokümanlar bizi hayrete düşürüyor, nasıl böyle bir birikim olmuş diye. Biz de 40 yıldır var olan bu malzemenin bir 40 yıl daha yaşamayacağını düşünerek hepsinin dijital ortama geçirilmesine karar verdik. Derneğimizin yerini de anı evine dönüştürmeye karar verdik. Çalışmalara başladık. Herkesin ziyaret edebileceği, bilgi alabileceği bir yer olsun istiyoruz.  

AYŞE YÜKSEL
Prof. Dr., Cüzzamla Savaş Derneği Başkanı